Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) μπορεί να είναι μια πολύ απομονωμένη ασθένεια. Η απώλεια της ικανότητας περπατήματος έχει τη δυνατότητα να κάνει όσοι ζούμε με σκλήρυνση κατά πλάκας να αισθάνονται ακόμη πιο απομονωμένοι.
Γνωρίζω από προσωπική εμπειρία ότι είναι εξαιρετικά δύσκολο να το αποδεχτείτε όταν πρέπει να αρχίσετε να χρησιμοποιείτε ένα βοήθημα κινητικότητας όπως μπαστούνι, πεζοπόρος ή αναπηρικό καροτσάκι.
Αλλά έμαθα γρήγορα ότι η χρήση αυτών των συσκευών είναι καλύτερη από τις εναλλακτικές λύσεις, όπως το να πέσεις κάτω και να τραυματίσεις τον εαυτό σου ή να αισθανθείς ότι έλειπε και να χάσεις προσωπικές συνδέσεις.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι σημαντικό να σταματήσετε να σκέφτεστε τις συσκευές κινητικότητας ως ενδείξεις αναπηρίας και αντί να αρχίσετε να τις βλέπετε και να τις χρησιμοποιείτε ως κλειδιά για την ανεξαρτησία σας.
Αντιμετωπίζοντας τους φόβους σας για καλάμια, πεζοπόρους και αναπηρικά αμαξίδια
Για να είμαι ειλικρινής, παραδέχομαι ότι ήμουν συχνά το άτομο που με φοβόταν περισσότερο όταν διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας περισσότερο από 22 χρόνια πριν. Ο μεγαλύτερος φόβος μου ήταν ότι μια μέρα θα γινόμουν αυτή η «γυναίκα στην αναπηρική καρέκλα». Και ναι, αυτό είμαι τώρα περίπου 2 δεκαετίες αργότερα.
Μου πήρε λίγο χρόνο για να αποδεχτώ ότι εκεί ήταν που με πήρε η ασθένεια. Εννοώ, έλα! Ήμουν μόλις 23 ετών όταν ο νευρολόγος μου εκφώνησε τη φράση που φοβόμουν περισσότερο: «Έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας».
Δεν θα μπορούσε να είναι ότι κακό, όμως, σωστά; Μόλις αποφοίτησα με το πτυχίο μου από το Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν-Φλιντ και ξεκίνησα την πρώτη μου «μεγάλη κοπέλα» στο Ντιτρόιτ. Ήμουν νέος, οδηγημένος και γεμάτος φιλοδοξίες. Η MS δεν θα εμπόδιζε.
Αλλά μέσα σε 5 χρόνια από τη διάγνωσή μου, δεν μπόρεσα ούτε καν να προσπαθήσω να εμποδίσω τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τις επιπτώσεις της για μένα. Είχα σταματήσει να δουλεύω και επέστρεψα μαζί με τους γονείς μου, γιατί η ασθένειά μου με κατέβαλλε γρήγορα.
Αποδοχή της νέας σας πραγματικότητας
Αρχικά άρχισα να χρησιμοποιώ ένα ζαχαροκάλαμο περίπου ένα χρόνο μετά τη διάγνωσή μου. Τα πόδια μου ήταν ταραχώδη και με έκανε να νιώθω ασταθής, αλλά ήταν απλά ένα μπαστούνι. Όχι μεγάλη υπόθεση, σωστά; Δεν το χρειαζόμουν πάντα, οπότε η απόφαση να το χρησιμοποιήσω δεν με ενόχλησε.
Υποθέτω ότι το ίδιο θα μπορούσε να ειπωθεί για τη μετάβαση από ένα ζαχαροκάλαμο σε ένα τετράγωνο μπαστούνι σε έναν περιπατητή. Αυτές οι συσκευές κινητικότητας ήταν η απάντησή μου σε μια αδυσώπητη ασθένεια που συνέχισε να ενέχει τη μυελίνη μου.
Συνέχισα να σκέφτομαι: «Θα συνεχίσω να περπατάω. Θα συνεχίσω να μαζεύω με τους φίλους μου για δείπνα και πάρτι. " Ήμουν ακόμα νέος και γεμάτος φιλοδοξίες.
Αλλά όλες οι φιλοδοξίες της ζωής μου δεν ταιριάζουν με τις επικίνδυνες και οδυνηρές πτώσεις που συνέχισα να έχω παρά τις βοηθητικές συσκευές μου.
Δεν μπορούσα να συνεχίσω να ζω τη ζωή μου φοβούμενοι την επόμενη φορά που θα κατέρρευσα στο πάτωμα, αναρωτιόμουν τι θα μου έκανε αυτή η ασθένεια στη συνέχεια. Η ασθένειά μου είχε αποστραγγίσει την κάποτε απεριόριστη γενναία μου.
Φοβήθηκα, χτύπησα και κουράστηκα. Η τελευταία μου λύση ήταν ένα μηχανοκίνητο σκούτερ ή αναπηρικό καροτσάκι. Χρειαζόμουν ένα μηχανοκίνητο γιατί η σκλήρυνση κατά πλάκας μου είχε αποδυναμώσει τη δύναμη στα χέρια μου.
Πώς έφτασε η ζωή μου σε αυτό το σημείο; Μόλις αποφοίτησα από το κολέγιο 5 χρόνια πριν από αυτήν τη στιγμή.
Αν ήθελα να διατηρήσω οποιαδήποτε αίσθηση ασφάλειας και ανεξαρτησίας, ήξερα ότι έπρεπε να αγοράσω ένα μηχανοκίνητο σκούτερ. Αυτή ήταν μια επώδυνη απόφαση να πάρει ως 27χρονος. Ένιωσα ντροπιασμένος και νικημένος, όπως παραδόθηκα στην ασθένεια. Δέχτηκα αργά τη νέα μου πραγματικότητα και αγόρασα το πρώτο μου σκούτερ.
Αυτό είναι όταν γρήγορα ανέκτησα τη ζωή μου.
Αγκαλιάζοντας το νέο σας κλειδί για ανεξαρτησία
Εξακολουθώ να αγωνίζομαι με την πραγματικότητα ότι η MS πήρε την ικανότητά μου να περπατώ. Μόλις η ασθένειά μου προχώρησε σε δευτερογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας, έπρεπε να αναβαθμίσω σε αναπηρικό καροτσάκι. Αλλά είμαι υπερήφανος για το πώς έχω αγκαλιάσει την αναπηρική καρέκλα μου ως το κλειδί για να ζήσω την καλύτερη ζωή μου.
Δεν άφησα τον φόβο να πάρει το καλύτερο από μένα. Χωρίς την αναπηρική καρέκλα μου, δεν θα είχα ποτέ την ανεξαρτησία να ζήσω στο σπίτι μου, να αποκτήσω το πτυχίο μου, να ταξιδέψω σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες και να παντρευτώ τον Dan, τον άνθρωπο των ονείρων μου.
Ο Νταν έχει υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας και συναντηθήκαμε σε μια εκδήλωση MS τον Σεπτέμβριο του 2002. Ερωτευθήκαμε, παντρευτήκαμε το 2005 και ζούμε ευτυχισμένοι ποτέ. Ο Νταν δεν με γνώρισε ποτέ να περπατώ και δεν φοβήθηκα από την αναπηρική καρέκλα μου.
Εδώ είναι κάτι για το οποίο έχουμε συζητήσει και είναι σημαντικό να θυμόμαστε: Δεν βλέπω τα γυαλιά του Dan. Είναι ακριβώς αυτό που πρέπει να φορέσει για να δει καλύτερα και να ζήσει μια ποιοτική ζωή.
Ομοίως, με βλέπει, όχι το αναπηρικό καροτσάκι μου. Είναι ακριβώς αυτό που χρειάζομαι για να μετακινηθώ καλύτερα και να ζήσω μια ποιοτική ζωή παρά την ασθένεια αυτή.
Το πακέτο
Από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, η απόφαση για το αν είναι καιρός να χρησιμοποιήσετε μια συσκευή βοηθητικής κινητικότητας είναι μία από τις πιο δύσκολες.
Δεν θα ήταν έτσι αν αλλάξαμε πώς βλέπουμε πράγματα όπως καλάμια, πεζοπόρους και αναπηρικά αμαξίδια. Αυτό ξεκινά με την εστίαση σε αυτό που σας επιτρέπουν να κάνετε για να ζήσετε μια πιο συναρπαστική ζωή.
Η συμβουλή μου από κάποιον που έπρεπε να χρησιμοποιήσει αναπηρική καρέκλα τα τελευταία 15 χρόνια: Ονομάστε τη συσκευή κινητικότητας! Οι αναπηρικές καρέκλες μου ονομάζονται Silver και Grape Ape. Αυτό σας δίνει μια αίσθηση ιδιοκτησίας και μπορεί να σας βοηθήσει να το αντιμετωπίζετε περισσότερο όπως ο φίλος σας και όχι ο εχθρός σας.
Τέλος, προσπαθήστε να θυμάστε ότι η χρήση συσκευής κινητικότητας ενδέχεται να μην είναι μόνιμη. Υπάρχει πάντα η ελπίδα ότι όλοι μας μια μέρα θα περπατήσουμε ξανά όπως κάναμε πριν από τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Ο Dan και η Jennifer Digmann δραστηριοποιούνται στην κοινότητα των MS ως δημόσιοι ομιλητές, συγγραφείς και υποστηρικτές. Συμβάλλουν τακτικά στο δικό τους βραβευμένο ιστολόγιο, και είναι συγγραφείς του «Παρά το MS, το Spite MS», Μια συλλογή προσωπικών ιστοριών για τη ζωή τους μαζί με σκλήρυνση κατά πλάκας. Μπορείτε επίσης να τα ακολουθήσετε Facebook, Κελάδημα, και Ίνσταγκραμ.
.jpg)
.jpg)
