«Νιώθω σαν να βοηθάω τον εαυτό μου 16 χρόνια πίσω, όταν δεν ήξερα κανέναν με σκλήρυνση κατά πλάκας ή τι να κάνω ή τι ήταν ακόμη μια υποτροπή».
Κατά τη διάρκεια της δευτεροετούς φοίτησης στο κολέγιο το 2004, η Elizabeth McLachlan άρχισε να αισθάνεται μούδιασμα και μυρμήγκιασμα στα πόδια της.
«Πήγα στον γιατρό του φοιτητή του κέντρου υγείας και πρότεινε να παίρνω ιβουπροφαίνη τρεις φορές την ημέρα. Μετά από περίπου ένα μήνα, η αίσθηση φάνηκε να εξαφανίζεται », λέει ο McLachlan.
Ωστόσο, λίγους μήνες αργότερα, πήγε το βράδυ με φίλους κοντά στο σχολείο της που εδρεύει στη Γιούτα και ένδυσε. Ενώ ήταν σε θέση να κινηθεί μετά το συμβάν, ένιωσε μούδιασμα σε όλη την αριστερή πλευρά του σώματός της.
Ο γιατρός της σχολής την παρέπεμψε σε νευρολόγο που συνέστησε να λάβει μαγνητική τομογραφία.
«Κατέληξα να πάρω την αναφορά για να φέρω στον γιατρό μου και διάβασα τη διάγνωση, σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), καθώς περπατούσα πίσω στον κοιτώνα μου. Οι γονείς μου ήρθαν από τη Βόρεια Καρολίνα επειδή ανησυχούσαν και μόλις τους είδα, τους είπα. Ήταν κουδουνίστρα », λέει ο McLachlan.
Εκτός από τις συγκλονιστικές ειδήσεις, ήταν καταστροφική που η κατάστασή της την εμπόδισε να πηγαίνει σε σχολείο για να ταξιδέψει στην Ινδία.
«Σπούδασα κοινωνική πολιτιστική ανθρωπολογία και σχεδίαζα να πάω στη Νότια Ινδία για ένα ερευνητικό έργο», λέει. «Λείποντάς μου με έκανε το πιο θλιβερό, αλλά είχα έναν υπέροχο καθηγητή που είπε ότι θα μπορούσα να πάω στο επόμενο ταξίδι εκεί».
Κατέληξε να παρακολουθεί δύο ταξίδια στην Ινδία, ενώ η φαρμακευτική αγωγή κράτησε τις εξάρσεις. Ωστόσο, μετά το δεύτερο ταξίδι, είχε υποτροπή που την άφησε με σπασμούς στην πλάτη και δεν μπορούσε να περπατήσει.
«Έγινε πάρα πολύ για να μείνω στο σχολείο και επέστρεψα στο σπίτι και τελείωσα το πτυχίο μου στο διαδίκτυο», λέει.
Μετά από δύο χρόνια ζώντας με την υποτροπή, ο McLachlan άρχισε να αισθάνεται ανακούφιση. Αποφάσισε να σταματήσει τη φαρμακευτική αγωγή για 10 χρόνια ενώ προσπάθησε να διαχειριστεί την κατάστασή της με δίαιτα και άσκηση. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, παντρεύτηκε και απέκτησε δύο παιδιά.
«Ο γιατρός μου συμφώνησε να με αφήσει να παραμείνω από το φάρμακο μέχρι να τελειώσω με το θηλασμό, αλλά περίμενα πολύ καιρό μετά τον απογαλακτισμό του δεύτερου μωρού μου και άρχισα να παρατηρώ ότι ήμουν πιο κουρασμένος και κουρασμένος. Αλλά ήμουν επίσης μια απασχολημένη μαμά και προσπάθησα να συνεχίσω », λέει ο McLachlan.
Αποφάσισε να πάει σε οικογενειακές διακοπές και να ξεκινήσει θεραπεία όταν επέστρεψε.
«Είχα μια υποτροπή μετά τις διακοπές που άφησε μια βλάβη στο μυαλό μου. Μετά από αυτό έμεινα με μόνιμο μερικό μούδιασμα στα πόδια, τα πόδια, τα χέρια και τα χέρια μου που έρχεται και πηγαίνει », εξηγεί.
Το 2018, ο γιατρός της συνταγογράφησε ένα διαφορετικό φάρμακο μαζί με φυσική και επαγγελματική θεραπεία που βοήθησε στην υποτροπή.
Βρείτε υποστήριξη και έμπνευση για να μιλήσετε
Κατά τη διάρκεια της υποτροπής του 2018, η McLachlan έπεσε σε κατάθλιψη.
«Ο σύζυγός μου πρότεινε να μείνω με τους γονείς μου για λίγο, έτσι θα μπορούσα να κάνω ένα διάλειμμα από τη φροντίδα των παιδιών. Ήμουν σε άσχημο μέρος και με τον χρόνο που είχα, άρχισα να ψάχνω στο Διαδίκτυο για ομάδες υποστήριξης MS », λέει.
Βρήκε τη δωρεάν εφαρμογή MS Healthline και αμέσως βρήκε άνεση σε αυτήν.
«Η εφαρμογή μου έδωσε κάτι που δεν είχα ποτέ - συνδέσεις με άλλα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας», λέει. «Στα 14 χρόνια που έκανα σκλήρυνση κατά πλάκας, πιθανότατα γνώρισα μόνο 4 άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Μου άρεσε η ανταλλαγή ιστοριών με άτομα στην εφαρμογή. Με βοήθησε σε μια δύσκολη στιγμή στη ζωή μου. "
Πρόσφατα έγινε μια από τις πρεσβευτές της εφαρμογής, η οποία της επιτρέπει να καθοδηγεί ομαδικές συζητήσεις με μέλη της κοινότητας για διάφορα θέματα, όπως διάγνωση, θεραπεία, διατροφή, άσκηση, σχέσεις, γονείς, εργασία και πολλά άλλα.
Η φιλοξενία ζωντανών συνομιλιών είναι το αγαπημένο της κομμάτι.
«Νιώθω σαν να βοηθάω τον εαυτό μου 16 χρόνια πίσω όταν δεν ήξερα κανέναν με σκλήρυνση κατά πλάκας ή τι να κάνω ή τι ήταν ακόμη μια υποτροπή», λέει.
«Αν και τα πράγματα μας εξηγούνται στο γραφείο του γιατρού, είμαστε τόσο συγκλονισμένοι με όλες τις πληροφορίες και τις αλλαγές που είναι δύσκολο να αφήσουμε αυτήν την πραγματικότητα να βυθιστεί μέχρι να μιλήσετε με άλλους ανθρώπους με παρόμοιες εμπειρίες», εξηγεί.
Απολαμβάνει επίσης τη δημιουργία πραγματικών φιλιών μέσω της εφαρμογής.
«Έχω πολλά μηνύματα εμπρός και πίσω με ανθρώπους και έχω δημιουργήσει μακροχρόνιες σχέσεις με άλλους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. Είναι δύσκολο να βρεις άλλες μητέρες με σκλήρυνση κατά πλάκας και είναι εκπληκτικό να έχεις κάποιον που καταλαβαίνει το χάος να έχεις μικρά παιδιά », λέει ο McLachlan.
Βρείτε μια κοινότητα που νοιάζεται
Δεν υπάρχει κανένας λόγος να περάσετε μόνοι σας από διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας ή μακροχρόνιο ταξίδι. Με τη δωρεάν εφαρμογή MS Healthline, μπορείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα και να συμμετάσχετε σε ζωντανές συζητήσεις, να ταιριάξετε με τα μέλη της κοινότητας για να έχετε την ευκαιρία να κάνετε νέους φίλους και να ενημερωθείτε για τις τελευταίες ειδήσεις και έρευνες για τα κράτη μέλη.
Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
Βρίσκοντας τη φωνή της ως συνήγορος
Η συμμετοχή της με την MS Healthline την έδωσε κίνητρο για να γίνει υποστηρικτής της MS με άλλους τρόπους. Πρόσφατα ενδιαφερόταν για την αναγεννητική ιατρική και συμμετέχει σε μια κλινική δοκιμή για ένα φάρμακο επαναμυελίωσης.
«Έλαβα 12 εγχύσεις και είμαι τώρα στο στάδιο όπου με παρακολουθούν για 6 μήνες. Παρατήρησα κάποια βελτίωση, αλλά δεν ξέρω αν βρίσκομαι στο εικονικό φάρμακο ή όχι », λέει ο McLachlan.
Κλήθηκε να μιλήσει στο NoStressMS vlog για να μιλήσει για την εμπειρία της με την κλινική δοκιμή, και ως αποτέλεσμα οι άνθρωποι άρχισαν να επικοινωνούν μαζί της για να συζητήσουν τις κλινικές δοκιμές στις οποίες συμμετείχαν.
«Ξεκίνησα μια ομάδα στο Facebook με την ονομασία Remyelination - Reaching for the Possible in Multiple Sclerosis, έτσι ώστε οι άνθρωποι να έχουν τη δυνατότητα να συγκρίνουν και να αντιπαραβάλουν τις εμπειρίες τους ενώ συμμετέχουν σε δοκιμές», λέει.
Πώς τη βοήθησε άλλος
Μαζί, η ομάδα Facebook και η εφαρμογή MS Healthline άλλαξαν τον τρόπο με τον οποίο η McLachlan αντιλαμβάνεται τον εαυτό της.
«Όταν είστε ασθενής, συνηθίζετε να παίρνετε πληροφορίες από το γιατρό σας. Σας λένε τι να κάνετε και ακούτε. Αυτό μπορεί να είναι παθητικό κατά κάποιον τρόπο », λέει.
Αν και δεν είναι γιατρός, ως πρεσβευτής, η McLachlan εκτιμά ότι δίνει και λαμβάνει πληροφορίες, πόρους και προσωπικές εμπειρίες με άλλους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Αυτό είναι πολύ δυνατό και αλλάζει την προοπτική μου ως άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας. Δεν χρειάζεται απλώς να λάβω βοήθεια από ανθρώπους, μπορώ επίσης να βοηθήσω », λέει.
Η Cathy Cassata είναι ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες γύρω από την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συγκίνηση και να επικοινωνεί με τους αναγνώστες με έναν διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα για τη δουλειά της εδώ.
.jpg)
