Όταν η κόρη της Brenda Hunter διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 το 2014, η μητέρα του Τέξας δεν είχε ιδέα τι θα αντιμετώπιζε στο ασφαλιστικό μέτωπο - ούτε ότι οι προκλήσεις που αντιμετώπισε εκείνο τον πρώτο χρόνο θα την οδήγησαν στην ίδρυση μιας μικρής επιχείρησης με στόχο την αλλαγή το τοπίο της υγειονομικής περίθαλψης.
Αυτό που κατέληξε να δημιουργήσει ήταν το No Small Voice, ένας ιστότοπος crowdsourcing για ανταλλαγή πληροφοριών κόστους και ασφάλισης για να βοηθήσει τους ασθενείς να μάθουν ο ένας από τον άλλο και να συγκεντρώσει πυρομαχικά για τους εργοδότες πίεσης και άλλους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων.
Η Brenda τυχαίνει να έχει πτυχίο χημικής μηχανικής και πέρασε 16 χρόνια στο Hewlett-Packard, οδηγώντας μια παγκόσμια ομάδα επικεντρωμένη στην αναφορά και στα αναλυτικά στοιχεία, προτού στρέψει την προσοχή της σε θέματα υγειονομικής περίθαλψης και ασφάλισης διαβήτη. Είναι επίσης η περήφανη μητέρα πέντε (!) Κόρων που κυμαίνονται από το γυμνάσιο έως την ηλικία του νηπιαγωγείου σε ένα σημείο. Έτσι, είναι πεπεισμένη ότι έχει το επιχειρηματικό πνεύμα και το προσωπικό του πάθος να κάνει τη διαφορά στον τρόπο με τον οποίο τα άτομα με ειδικές ανάγκες σε διαβήτη και οι οικογένειές τους έχουν πρόσβαση στις προμήθειες και τον εξοπλισμό που χρειάζονται.
Η Μπρέντα παρευρέθηκε στο μας Διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία του DiabetesMine στο Σαν Φρανσίσκο πριν από λίγα χρόνια, μοιράζοντας την ιστορία της και παρουσιάζοντας για πρώτη φορά δημόσια το No Small Voice. Ως αποτέλεσμα αυτής της εμφάνισης και από τότε, η Brenda αυξάνει την πίεση των καταναλωτών για λογική κάλυψη υγείας και συλλέγει σχόλια από την κοινότητα.
Στην πραγματικότητα, η No Small Voice αναζητά αυτήν τη στιγμή σχόλια για την κοινότητα του διαβήτη μέσω μιας νέας έρευνας σχετικά με την ασφάλιση υγείας και τις προκλήσεις πρόσβασης που έχουμε όλοι στη ζωή με διαβήτη.
A D-Mom's Fight for Access
Ο διαβήτης μπήκε στη ζωή των Κυνηγών τον Ιούνιο του 2014, μετά από μετάβαση από το Σιάτλ στο Σαν Φρανσίσκο, όταν η τότε 10χρονη κόρη τους Μάλια (τώρα 15 και στο γυμνάσιο) διαγνώστηκε με τύπο 1. Έχουν αρχίσει να μετακινούνται από Καλιφόρνια προς Ντάλας, TX, επίσης.
Εκτός από το σοκ αυτής της αρχικής διάγνωσης, δεν περίμεναν μήνες πονοκέφαλου και απογοήτευσης για την D-Mom Brenda καθώς προσπάθησε να πάρει έγκριση για την αντλία ινσουλίνης που είχε συνταγογραφήσει το endo τους. Εκείνη την εποχή, ήθελαν το Medtronic 530G με αισθητήρα Enlite, αλλά η ασφάλειά της κάλυπτε μόνο ένα μοντέλο αντλίας, χωρίς CGM, και δεν βρήκε βοήθεια στην πλοήγηση της ασφαλιστικής διαδικασίας. Πώς μπορούσε να ζητήσει αποτελεσματικά τα εργαλεία που ο γιατρός της πίστευε ότι ήταν καλύτερα για να κρατήσει τις κόρες της BG υπό έλεγχο;
Η Μπρέντα αναφέρει ότι είχε την απαιτούμενη ποσότητα τεκμηρίωσης - 24 διαφορετικά γράμματα, αμέτρητα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και τηλεφωνήματα κατά τη διάρκεια αρκετών μηνών.
Η πρώτη ένσταση του γιατρού απορρίφθηκε. Και μετά την υποβολή της δεύτερης έφεσης, σχεδόν παραιτήθηκαν. Ήταν τέσσερις μήνες και τα Μάλια δεν είχαν καθόλου αντλία. Σε αυτό το σημείο, το endo είπε στην πραγματικότητα στους Κυνηγούς να προχωρήσουν με την καλυμμένη αντλία ινσουλίνης αντί να συνεχίσουν να αγωνίζονται για το προτιμώμενο μοντέλο τους.
Είναι κατανοητό, ως μητέρα παθιασμένη με τη φροντίδα της κόρης της, η Brenda λέει ότι ένιωσε ότι αυτό δεν ήταν αρκετά καλό. Ήταν αποφασισμένη να μην τα παρατήσει.
Στη συνέχεια, μια μέρα, ένα πακέτο έφτασε στο σπίτι τους - την αντλία που δεν ήθελαν και η Brenda λέει ότι "το έχασε". Πήρε το τηλέφωνο και άρχισε να καλεί την ασφαλιστική εταιρεία, τελικά έφτασε σε έναν διευθυντή στον οποίο άρχισε να φωνάζει. Αυτό έκανε το κόλπο και η τρίτη ένσταση έγινε δεκτή προφορικά μέσω τηλεφώνου. Η Μπρέντα λέει ότι δεν θα ξεχάσει ποτέ την εμφάνιση των παιδιών της όταν τελείωσε αυτή η συνεδρία φωνητικής τηλεφωνίας με την έγκριση της ασφαλιστικής εταιρείας για την προτιμώμενη αντλία.
«Άρχισαν να πανηγυρίζουν ότι πρόκειται να μεταμορφώσω την ασφάλιση και η Μάλια ήθελε συγκεκριμένα να μάθει πώς θα μπορούσα να βοηθήσω άλλους», γράφει στον ιστότοπό της. «Οι κυρίες ήξεραν ότι η ασφαλιστική εταιρεία είχε μόλις διαλέξει έναν αγώνα με τη λάθος μητέρα».
Αυτό οδήγησε στην ιδέα του No Small Voice, η οποία κυκλοφόρησε αργότερα το 2016 μετά από μια μαλακή έκδοση beta στο διαδίκτυο νωρίτερα εκείνο το έτος.
Η πλατφόρμα No Small Voice
Ο ίδιος ο ιστότοπος είναι ουσιαστικά ένα μέρος για την παρακολούθηση των αλληλεπιδράσεων, των ραντεβού, των συνταγών και των εξόδων για την προμήθεια και τη φροντίδα της ασφαλιστικής σας κάλυψης. Είτε πρόκειται για καλή είτε κακή εμπειρία, η No Small Voice ενθαρρύνει τους χρήστες να παρακολουθούν αυτές τις πληροφορίες και να τις μοιράζονται στο διαδικτυακό κόμβο όπου οι άλλοι μπορούν να δουν και να μάθουν από αυτές.
Η μεγάλη ιδέα είναι ότι δεν υπήρχε σαφής τρόπος να μοιραστείτε αυτές τις εμπειρίες που ελπίζουμε ότι θα εξοικονομήσουν χρόνο και ενέργεια σε άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες και οικογένειες. Η Brenda εργάζεται για να συγκεντρώσει πόρους στον ιστότοπο, όπως μια βιβλιοθήκη επιστολών προσφυγών, έτσι ώστε οι άνθρωποι να έχουν πρότυπα για εκείνες τις απαραίτητες επιστολές προσφυγής, αντί να ζητούν από το γραφείο του γιατρού σας να γράψει ένα από το μηδέν. Σκοπεύει επίσης να χρησιμοποιήσει αναλυτικά δεδομένα για να αναλύσει τις τάσεις σχετικά με το τι απορρίπτεται και εγκρίνεται από αυτές τις επιστολές, και πόσος χρόνος αφιερώνεται σε διάφορες αξιώσεις και ένσταση.
Αυτές οι πληροφορίες μπορούν με τη σειρά τους να χρησιμοποιηθούν ως συγκεκριμένες ενδείξεις ότι το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να αλλάξει ή τουλάχιστον ότι συγκεκριμένα σχέδια πρέπει να χειρίζονται συγκεκριμένες αποφάσεις διαφορετικά.
Το θέμα της είναι ότι το να πηγαίνεις κατευθείαν στις ασφαλιστικές εταιρείες και να ικετεύσεις για αλλαγή στην κάλυψη είναι ένας σκληρός δρόμος και γενικά δεν έχει αποτελέσματα, εν μέρει επειδή υπάρχει έλλειψη δεδομένων που δείχνουν την ανάγκη αλλαγής. Επιπλέον, μπορεί απλώς να είναι πιο συνετό να πιέζουμε μεγάλους εργοδότες, οι οποίοι είναι εκείνοι που διαπραγματεύονται κάλυψη με τόσους κορυφαίους πληρωτές (ασφαλιστικές εταιρείες).
«Έπρεπε να περάσω τόσες ώρες της εβδομάδας εργασίας μου για να ασχοληθώ με τις τηλεφωνικές κλήσεις και τα έγγραφα που απαιτούνται - αυτό είναι μια μεγάλη απώλεια παραγωγικότητας για μια εταιρεία όπως η HP ή οποιαδήποτε εταιρεία. Εάν έχουν αποδείξεις ότι η καλύτερη κάλυψη οδηγεί σε καλύτερη παραγωγικότητα, αυτό είναι ένα πραγματικό κίνητρο για να επέμβουν », λέει.
Η Brenda θα ήθελε να αξιολογήσει τον χρόνο που αφιερώνουν οι άνθρωποι σε όλα αυτά τα ζητήματα αντί να δουλεύουν τις καθημερινές τους δουλειές, και να χειριστούν καλύτερα το μέγεθος του φόρτου εργασίας που επηρεάζεται, καθώς και τον τρόπο με τον οποίο η ασφαλιστική κάλυψη επηρεάζει τη λήψη αποφάσεων για την απασχόληση.
Μια άλλη από τις ιδέες της είναι να δημιουργήσει το λεγόμενο «Pharmaceutical Co-op», όπου οι ανασφάλιστοι και οι λιγότερο ασφαλισμένοι θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν την αγοραστική τους δύναμη για να διαπραγματευτούν μειωμένες τιμές για ινσουλίνη και άλλες προμήθειες. Πιστεύει ότι τα δεδομένα στην επερχόμενη έρευνά της θα μπορούσαν να βοηθήσουν στην τεκμηρίωση της ανάγκης για βοήθεια για τους ασφαλισμένους.
Λάβετε υπόψη ότι δεν είναι συμβατό με το HIPAA και δεν απαιτείται να είναι, επομένως ορισμένοι μπορεί να διστάζουν να μοιραστούν τα προσωπικά τους στοιχεία. Είτε αυτό αλλάζει είναι TBD, μας λέει η Brenda. Σημειώστε επίσης ότι το No Small Voice δεν είναι μη κερδοσκοπικός φιλανθρωπικός οργανισμός, παρόλο που ζητά δωρεές. Τα χρήματα που συγκεντρώνονται θα τροφοδοτηθούν για την περαιτέρω ανάπτυξη του ιστότοπου.
Δυναμικό φιαλιδίου ινσουλίνης
Πέρα από απλώς θέματα ασφάλειας και πρόσβασης, η Brenda διερευνά επίσης την ιδέα να δοκιμάσει τη δραστικότητα της ινσουλίνης που πωλείται σε φαρμακεία ή διανομείς αλληλογραφίας - ένα ζήτημα που έγινε στις ειδήσεις πιο πρόσφατα. Ενώ οι κατασκευαστές επισημαίνουν τη διάρκεια ζωής της ινσουλίνης 28-30 ημερών μόλις είναι ανοιχτή, η Brenda αναρωτιέται για την υποβάθμιση αυτού του φαρμάκου και θα ήθελε να χρησιμοποιήσει το No Small Voice για να επικυρώσει το σημείο κατά το οποίο η δραστικότητα της ινσουλίνης μπορεί πραγματικά να γίνει ζήτημα.
Στην έρευνά της, βρήκε μια ολόκληρη ομάδα λαϊκού υλικού εργαστηρίου ανοιχτού κώδικα και πιστεύει ότι θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί για την ανάπτυξη μιας δοκιμής στο σπίτι για την επιβεβαίωση της δραστικότητας της ινσουλίνης. Ο στόχος θα ήταν να έχουμε μια ακριβή δοκιμή που θα μπορούσε να αγοράσει ο καθένας, έναντι 50 $ ή λιγότερο εκ των προτέρων. «Έχω περάσει πολύ χρόνο σε εργαστήρια που τρέχουν φασματόμετρα μάζας και υγρή χρωματογραφία υψηλής ισχύος που χρησιμοποιείται καθορίζει ότι η δραστικότητα είναι ένα μεγάλο άλμα αλλά ενδιαφέρον», λέει. "Με βάση τα στοιχεία των κατασκευαστών, πιστεύω ότι η ινσουλίνη είναι πιο σταθερή από ό, τι γίνεται αντιληπτή, οπότε αυτή είναι μια χαμηλότερη προτεραιότητα."
Η ίδια ιδέα θα μπορούσε να εφαρμοστεί ακόμη και σε ταινίες μέτρησης, λέει η Brenda, αλλά αυτό είναι όλο το TBD.
Συνεργασία Κοινότητας Διαβήτη
Η Brenda μιλούσε με υπάρχουσες ομάδες D-Community που επικεντρώθηκαν σε αυτό το ίδιο θέμα. Μιλούσε κυρίως με τοπικές ομάδες στην περιοχή California Bay, συμπεριλαμβανομένων των BeyondType1 και CarbDM, και επίσης μιλάει με άλλες ομάδες για πιθανό ενδιαφέρον, που κυμαίνεται από ADA σε άλλες στο σύμπαν υπεράσπισης του DOC.
Συζητά επίσης με τους εργοδότες για αυτό το ζήτημα, βρίσκοντας ένα κοινό θέμα: Οι εργοδότες δεν φαίνεται να καταλαβαίνουν τον διαβήτη και τι εμπλέκεται στην πλοήγηση της ασφαλιστικής διαδικασίας.
«Υπάρχει μια συνομιλία που δεν συμβαίνει και δεν υπάρχει λογοδοσία για τους εργοδότες σχετικά με το πώς λειτουργεί η ασφαλιστική κάλυψη», είπε, προσθέτοντας ότι θα ήταν υπέροχο να προσφέρουμε στους εργοδότες έναν τρόπο να συμμετέχουν περισσότερο σε αυτό και να μπαίνουν. οι εταιρείες ξοδεύουν τόσο μεγάλο μέρος του προϋπολογισμού τους για το κόστος της υγειονομικής περίθαλψης, λέει ότι είναι λογικό να παρέχουμε ένα κανάλι για συμβάσεις σε επίπεδο υπηρεσίας, ώστε να διασφαλίσουμε ότι οι εργαζόμενοι λαμβάνουν το είδος της υπηρεσίας που αναμένουν και χρειάζονται.
«Πολλοί άνθρωποι είναι πραγματικά δυσαρεστημένοι με την ασφάλειά τους… Η συνεργασία μαζί για να καθοδηγήσει τους εργοδότες για το πώς να ασχοληθούν με αυτό θα σήμαινε καλύτερα αποτελέσματα».
Αυτό που κάνει η Brenda είναι σίγουρα μια αξιέπαινη προσπάθεια - γνωρίζουμε απλώς πόσο δύσκολο μπορεί να προσπαθεί να προσελκύσει ένα ακόμη ανεξάρτητο πρόγραμμα. Ελπίζουμε να δούμε No Small Voice να συνεργάζεται ή να γεμίζει ένα απαραίτητο κενό στην μεγαλύτερη προσπάθεια #DiabetesAccessMatters.
Όπως σημειώθηκε, θα δούμε.
Ανεξάρτητα από το τι φέρνει το μέλλον, επικροτούμε αυτήν την προσπάθεια να κάνουμε τη διαφορά. Αυτά τα προβλήματα ασφάλισης δεν είναι μόνο απογοητευτικά για πολλούς από εμάς, αλλά γελοία χρονοβόρα και σπατάλη, οπότε αξίζει να εξεταστεί οτιδήποτε μπορεί να βοηθήσει στην κίνηση της βελόνας, πιστεύουμε!
-levels-and-miscarriage-what-you-need-to-know.jpg)
