Θυμηθείτε τους Legos, Lincoln Logs and Speak & Spell - αυτά τα παιχνίδια που δεν ήταν μόνο ωραία για να παίξουν, αλλά και σχεδιάστηκαν για να μας διδάξουν κάτι; Λοιπόν τώρα, όσοι ζούμε με διαβήτη μπορούν να πάρουν νέα διαδραστικά, εκπαιδευτικά «στοιχεία δράσης» που αντιπροσωπεύουν την αιμοσφαιρίνη A1C ή ένα μόριο ινσουλίνης. Όχι μόνο για παιδιά!
Αυτά τα στοιχεία δράσης δεν συνοδεύονται από κάπα ή κοστούμι, αλλά ο δημιουργός τους εξακολουθεί να ελπίζει να δημιουργήσει μια βάση θαυμαστών μεταξύ ενδοκρινολόγων, εκπαιδευτικών υγείας και ατόμων με ειδικές ανάγκες σε άτομα με διαβήτη όλων των ηλικιών σε όλη τη χώρα.
Είναι όλα το πνευματικό τέκνο της Casey Steffen, ενός ιατρικού animator που ζει με διαβήτη τύπου 1 στην Οκλαχόμα Σίτι. Αναπτύσσει αυτά τα εκπαιδευτικά στοιχεία στην εταιρεία Biologic Models εδώ και χρόνια και πλησιάζει στο τελικό σημείο όπου ελπίζει να αρχίσει να τα διατίθεται για μαζική πώληση.
Περιμένετε, ένα παιχνίδι A1C ή ένα μόριο ινσουλίνης;
Ναι, το διάβασες σωστά. Αυτό το ενδιαφέρον παιχνίδι διατίθεται σε δύο μορφές.
Το ένα βασίζεται στο τεστ A1C "gold standard" των τριών μηνών μέσων τιμών γλυκόζης που γνωρίζουμε από εμάς στην Κοινότητα του Διαβήτη. Είναι ένα πλαστικό φυσικό μοντέλο μεγέθους softball που μοιάζει με μια ολόκληρη δέσμη σφαιρών όπλο κόλλας που λιώνουν μαζί, που αντιπροσωπεύουν το μόριο της πρωτεΐνης αιμοσφαιρίνης που παγιδεύει τη ζάχαρη στο σώμα μας και οδηγεί στο αποτέλεσμα μας A1C.
Το άλλο είναι το μοντέλο ινσουλίνης, το οποίο μοιάζει με τα παραπάνω με μια σειρά από σφαίρες κόλλας που λιώνουν μαζί, αλλά σε διαφορετικά χρώματα και σχήματα ανάλογα με το ποια συγκεκριμένη ινσουλίνη αντιπροσωπεύεται.
Η ιδέα για αυτά τα μοντέλα χτύπησε την Casey «σαν ελαφρύ» μια μέρα στο γραφείο του endo, λέει. Α. Μιλούσαν για το αποτέλεσμα του A1C και ο γιατρός του Casey ανέφερε με απλό τρόπο ότι κάποιο είδος φυσικής αναπαράστασης θα ήταν ένα εξαιρετικό εργαλείο για να χρησιμοποιήσουν οι γιατροί για να εξηγήσουν τους αριθμούς A1C στους ασθενείς, επιτρέποντάς τους να «δείξουν και να πουν» πώς προσκολλάται η ζάχαρη στην πρωτεΐνη και τι σημαίνει αυτή η διαδικασία μέσα στο σώμα.
«(Το A1C) ήταν πάντα απλώς ένα« σκορ »και δεν μου εξήγησε ποτέ πραγματικά, κάτι περισσότερο από το να είμαι ένας αριθμός που παρακολουθεί τον μακροχρόνιο έλεγχο του σακχάρου στο αίμα μου. Αλλά εδώ ήταν ένας τρόπος για να δημιουργήσετε μια φυσική αναπαράσταση αυτής της στιγμής «αχ!», Που μπορείτε να εξατομικεύσετε τοποθετώντας περισσότερα (ζάχαρη) με βάση τον αριθμό », λέει ο Casey.
Και ένα πρόσθετο μπόνους: Οι ασθενείς με ειδικές ανάγκες μπορεί να θέλουν να διατηρήσουν το μοντέλο σε ένα γραφείο ή έναν πάγκο στο σπίτι, για να χρησιμεύσουν ως μια ζωντανή υπενθύμιση για να κάνετε μια ένεση ινσουλίνης ή να κάνετε άλλα σημαντικά να κάνετε άλλες σημαντικές εργασίες διαβήτη σε μια συγκεκριμένη ώρα της ημέρας.
Ο κατασκευαστής παιχνιδιών διαβήτη
Ο εφευρέτης Casey είναι ένας 44χρονος διαγνωσμένος με T1D το 1997 όταν ήταν 21 ετών και τελείωσε το κολέγιο. Λέει εκείνη την εποχή, η διάγνωσή του έμοιαζε σαν «μια άλλη αλλαγή ζωής για να το συνηθίσεις». Έτσι, προσαρμόστηκε. Αλλά τελικά, η ασθένεια διαμόρφωσε την επαγγελματική του επιλογή και επηρέασε την πορεία αυτής της ζωής. Είχε προγραμματίσει να γίνει σχεδιαστής βιντεοπαιχνιδιών και είχε εργαστεί σε αυτόν τον τομέα στο Σαν Ντιέγκο για τέσσερα χρόνια μετά το σχολείο, αλλά εκείνη την εποχή άρχισε να συμφωνεί με το πόσο λίγο κατάλαβε πραγματικά για την υγεία του.
«Δεν ήξερα κανέναν άλλο, και κανένας στην οικογένειά μου δεν είχε διαβήτη, με αποτέλεσμα να με οδηγήσει στο σχολείο για να γίνω ιατρός εικονογράφος», λέει. «Μετά από αυτό, ήθελα να χρησιμοποιήσω τις δεξιότητές μου για να βοηθήσω τους ανθρώπους να κατανοήσουν καλύτερα την επιστήμη πίσω από την υγεία τους».
Η Casey δημιούργησε μια εταιρεία πριν από μια δεκαετία στο Μπρούκλιν με την ονομασία Steffen Visual Effects, η οποία παρήγαγε τρισδιάστατα κινούμενα σχέδια σε επιστημονικά θέματα όπως πώς λειτουργούν οι πρωτεΐνες. Αυτό εξελίχθηκε σε μια αδελφή εταιρεία, Biologic Models, κάνοντας μια χούφτα φυσικά μοντέλα μορίων και πρωτεϊνών. Αλλά ο Casey λέει ότι ο διαβήτης και το μοντέλο A1C δεν ήταν στο μυαλό του μέχρι μια τυχαία εισαγωγή στα τέλη του 2010 στον άνθρωπο που αναπτύσσει πρωτότυπα φιγούρες δράσης για την McFarlane Toys, την παγκοσμίου φήμης εταιρεία που έκανε φιγούρες για τους οπαδούς των Beatles, οι Simpsons και το NHL.
Μίλησαν φιγούρες δράσης και κινούμενα σχέδια επιστημονικής φαντασίας, αλλά και κουβέντα για το έργο της Casey στον κόσμο της ιατρικής κινούμενης εικόνας, η οποία τον ώθησε να εξερευνήσει την ιδέα του μοντέλου πρωτεΐνης Hemoglobin με ένα στοιχείο παιχνιδιού που υφαίνεται: pop-on bits σε διαφορετικά χρώματα ζάχαρη. Οι άνθρωποι θα μπορούσαν να προσθέσουν ή να αφαιρέσουν το για να αντιπροσωπεύουν το τρέχον επίπεδο A1C τους, σε τρισδιάστατο χρώμα. Αυτή είναι η δράση σε αυτές τις «φιγούρες δράσης».
Ένα «εκπαιδευτικό έλλειμμα» του A1C
Όταν ξεκίνησε να δημιουργεί το πρώτο μοντέλο δράσης A1C, ο Casey λέει ότι σκέφτηκε το πώς το A1C είναι στην πραγματικότητα «μόνο ένας αριθμός» που καθορίζει τους μέσους όρους σακχάρου στο αίμα, αλλά φυσικά αυτός ο αριθμός παίρνει κάθε είδους σημασία όταν ζείτε με διαβήτη. Όπως πολλοί από εμάς, η Κέισι δεν κατάλαβε ποτέ ποιος είναι ο αριθμός Πραγματικά σήμαινε, ή πώς αντανακλούσε τι πραγματικά συνέβαινε στο σώμα μας, ή πώς θα μπορούσε να μοιάζει αν μπορούσαμε να κρατήσουμε το A1C στο χέρι μας.
Το όραμα του Casey ήταν να βοηθήσει να το αλλάξει αυτό, χρησιμοποιώντας αυτά τα επιστημονικά μοντέλα «πρωτεΐνης δράσης» για την εκπαίδευση σε κλινικές ρυθμίσεις ή αίθουσες διδασκαλίας, σε συνέδρια ή ακόμα και σε σπίτια.
Οπτικά, το μοντέλο του αντιπροσωπεύει το πρωτεϊνικό μόριο μέσα στα ερυθρά αιμοσφαίρια που μεταφέρουν οξυγόνο από τους πνεύμονες σε όλο το σώμα. Σε κάποιον με διαβήτη, η γλυκόζη προσκολλάται σε αυτήν την πρωτεΐνη και μπορεί να συσσωρευτεί καθώς τα σάκχαρα του PWD τρέχουν υψηλότερα και με την πάροδο του χρόνου η ζάχαρη μεταφέρεται σε όλο το σώμα.
Κάθε λίγους μήνες, αυτό μετράται οι PWD στο εργαστήριο ή στο γραφείο του γιατρού - η ποσότητα της γλυκοποιημένης αιμοσφαιρίνης στο σύστημά τους. Δίνοντας στους PWD έναν τρόπο να απεικονίσει αυτόν τον αριθμό και να κατανοήσουμε καλύτερα τι σημαίνει αυτό για την Casey.
«Έχουμε ένα εκπαιδευτικό έλλειμμα αυτή τη στιγμή όσον αφορά την κατανόηση του A1C», λέει. "Στο πλαίσιο του ευρύτερου συστήματος υγειονομικής περίθαλψης, αυτό το τεστ είναι ένα τόσο σημαντικό διαγνωστικό εργαλείο, αλλά είναι ένα πολύ συγκεχυμένο τεστ και θέμα που οι άνθρωποι πιθανώς δεν μιλούν για περισσότερα επειδή δεν μπορούν να απεικονίσουν τι σημαίνει για αυτούς."
Η παραγωγή αριθμών δράσης πρωτεΐνης
«Βασικά, αυτό που κάνω είναι να βρω σύνολα δεδομένων πρωτεϊνών και μορίων για να πω 3D κινούμενες ιστορίες. Η εργασία με μοριακά δεδομένα είναι σίγουρα μια από τις πιο ενδιαφέρουσες πτυχές των σύγχρονων ιατρικών κινούμενων σχεδίων. Οι ανακατασκευές από αυτά τα δεδομένα μας παρέχουν ένα παρατηρήσιμο παράδειγμα ενός μη παρατηρήσιμου σύμπαντος που δημιουργεί πρωτεΐνες ακριβείς σε ατομικό επίπεδο », εξηγεί ο Casey.
Ξεκίνησε δημιουργώντας ένα ψηφιακό τρισδιάστατο μοντέλο και διευρύνοντάς το 18 εκατομμύρια φορές το πραγματικό μέγεθος (!), Για να το κάνει κάτι που θα μπορούσε να κρατηθεί στο χέρι σας. Η δημιουργία του πρώτου μοντέλου ήταν απλώς ένα δημιουργικό πείραμα για να δούμε τι ήταν δυνατό κατά τη χρήση αυτών των δεδομένων και την εφαρμογή ενός σχεδιασμού παιχνιδιών σε αυτό.
Από αυτές τις πρώτες μέρες, έχει υιοθετήσει μια λιγότερο δαπανηρή διαδικασία κατασκευής και χρησιμοποιεί εξελισσόμενα μοντέλα τρισδιάστατης εκτύπωσης. Η εταιρεία του συνεργάστηκε ακόμη και με το Shapeways στα τέλη του 2018 για να χρησιμοποιήσει τις διαδικασίες τους και τον νεότερο τρισδιάστατο εκτυπωτή. Χρησιμοποιώντας αυτήν την τεχνολογία, ο Casey μπορεί να εκτυπώσει πιο ρεαλιστικά μοντέλα A1C και ινσουλίνης και να τα επισημάνει με διαφορετικά χρώματα ανάλογα με το πού θα εμφανίζονταν τα διαφορετικά οξέα.
Θέλοντας να προσφέρει κάτι περισσότερο από το A1C για να βοηθήσει την κοινότητα του διαβήτη, ο Casey πρόσθεσε επίσης ένα μόριο ινσουλίνης στο χαρτοφυλάκιό του.
Προσφέρει πολλά μοντέλα, που αντιπροσωπεύουν τα πάντα, από ταχέως Humalog που παράγονται από τους Eli Lilly και Novolog από τη Novo Nordisk, έως και άλλες μάρκες ινσουλίνης μακράς δράσης. Η βασική τους μορφή είναι βασικά η ίδια, αλλά ποικίλλει λίγο ανάλογα με τις ιδιαίτερες αποχρώσεις του πώς παράγεται η ινσουλίνη και πού τα αμινοξέα μπορούν να προσκολληθούν στην πρωτεΐνη μέσα στο σώμα.
«Απλά φανταστείτε εάν ένας γιατρός ή εκπαιδευτικό γραφείο θα μπορούσε να τα προσφέρει, ως τρόπο να εξηγήσετε πώς λειτουργεί η ινσουλίνη στο σύστημα;… Και τότε μπορεί να είστε σε θέση να έχετε ένα στο σπίτι, όπου θα μπορούσε να σας υπενθυμίσει να πάρετε την ινσουλίνη σας», Casey λέει.
Είναι ενδιαφέρον, λέει ότι οραματίζεται επίσης μια εφαρμογή τηλεφώνου που θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί για την εμφάνιση διαδραστικών εικονικών μοντέλων και ακόμη και να προσφέρει κάποια επιπλέον εκπαίδευση και σχόλια σχετικά με το συγκεκριμένο μοντέλο A1C ή ινσουλίνης.
«Το μισό από αυτό που κάνω είναι μοντέλα κινουμένων σχεδίων και το άλλο μισό είναι το ίδιο το κινούμενο σχέδιο. Η επαυξημένη πραγματικότητα φέρνει αυτά τα δύο μαζί », λέει.
Όλα αυτά τα αντικείμενα θα μπορούσαν να περιληφθούν σε κάποιο είδος κιτ διαβήτη, που πωλήθηκε σε εκπαιδευτικούς ή ακόμη και σε καθηγητές επιστημών ή σε στρατόπεδα διαβήτη για χρήση στην εκπαίδευση. Η Casey δημιουργεί επίσης εκπαιδευτικές κάρτες και υλικό για τα μοντέλα. Φυσικά εργάζεται επίσης σε ένα διαδικτυακό εργαλείο αγορών για τον ιστότοπό του, αν και η τιμή για τα μοντέλα δεν έχει καθοριστεί ακόμη.
Κατάλληλο για τεστ και διαβήτη
Η Casey και η ομάδα έχουν κάνει τα μαθήματά τους σχετικά με την εκπαιδευτική αξία αυτών των παιχνιδιών, λαμβάνοντας ορισμένα αρχικά μοντέλα στην κοινότητα για δοκιμή. Η πρώην endo της Casey, Δρ. Mary Vouyiouklis, που είχε εργαστεί στην Κλινική του Κλίβελαντ, άρχισε να χρησιμοποιεί ένα στο γραφείο της με ασθενείς. Ο ίδιος ο Κέισι πήρε την ιδέα στο κεφάλαιο της Αμερικανικής Ένωσης Διαβήτη (ADA). Πήρε επίσης ένα άγαλμα σε μια τάξη πέμπτης τάξης στο Μπρούκλιν για να αφήσει τα παιδιά να παίζουν με αυτό. Τα παιδιά αγαπούσαν να βλέπουν αυτήν την πρωτεΐνη που φέρει οξυγόνο Αιμοσφαιρίνη και έγιναν πιο ενθουσιώδεις για το περιοδικό τραπέζι που είχαν μελετήσει στην τάξη, αναφέρει.
Οι ασθενείς του Dr. Vouyiouklis ήταν επίσης ενθουσιώδεις. Ένα μόνο παράδειγμα επιτυχίας ήταν μια 81χρονη γυναίκα που διαγνώστηκε πρόσφατα με τον τύπο 2, η οποία είπε ότι το μοντέλο την βοήθησε να κατανοήσει καλύτερα τις διαφορές μεταξύ του A1C και των καθημερινών δεδομένων σακχάρου στο αίμα.
«Γνωρίζαμε ότι είχαμε κάτι και έπρεπε να μάθουμε πώς να το μεταφέρουμε σε ανθρώπους, σε κλινικές όπου αυτό μπορεί πραγματικά να κάνει τη διαφορά», λέει. «Η παιδεία στον τομέα της υγείας σε αυτήν τη χώρα είναι χαμηλότερη από την κανονική, και οι άνθρωποι - ακόμη και εκείνοι από εμάς που το έχουμε κάνει εδώ και λίγο - απλά δεν παίρνουν αυτό που κάνει πραγματικά η γλυκόζη μέσα στο σώμα. Όλες αυτές οι πληροφορίες, και πώς οδηγεί σε επιπλοκές, χάνονται σε μεγάλο βαθμό για άτομα που δεν έχουν επιστημονικό μυαλό για αυτό. "
Ο Κέισι πιστεύει ότι αυτά τα μοντέλα θα μπορούσαν να είναι καθοριστικής σημασίας για να αλλάξουν πραγματικά αυτό που οι γιατροί αναφέρονται ως «συμμόρφωση» όσον αφορά τη διαχείριση D. Αντί να πάρει έναν αριθμό A1C, ένας PWD μπορεί να απεικονίσει το μοντέλο Hemoglobin, κυριολεκτικά κρατώντας τα αποτελέσματα στα χέρια τους.
Η ιδέα είναι ότι ένας επαγγελματίας ιατρός θα έχει δύο μοντέλα στο χέρι, για λόγους σύγκρισης: ένα χωρίς προσθήκη ζάχαρης (η αιμοσφαιρίνη χωρίς διαβήτη) και μια γλυκοποιημένη έκδοση για την PWD που θα μπορούσαν ακόμη και να εξατομικεύσουν για να απεικονίσουν το ατομικό αποτέλεσμα του ατόμου A1C .
Ας υποθέσουμε ότι μόλις ανακαλύψατε ότι το αποτέλεσμα A1C είναι 7,5%, από το 8,0 ήταν στην τελευταία σας επίσκεψη. Ο εκπαιδευτής ή το endo θα μπορούσε να επισυνάψει 15 μπλε κομμάτια στο μοντέλο και στη συνέχεια να αφαιρέσει μερικά κομμάτια «ζάχαρης» για να σας δείξει στον μικρότερο αριθμό. Για πρώτη φορά, θα υπήρχε ένας τρόπος να δούμε και να βιώσουμε πώς βελτιώνεται η βαθμολογία A1C. Στη συνέχεια, ο γιατρός και ο ασθενής θα μπορούσαν να βάλουν μερικά ακόμη κομμάτια ζάχαρης για να δείξουν τον επιθυμητό στόχο A1C.
«Αυτό είναι ένα κάλεσμα για δράση», λέει ο Κέισι. «Αν μιλάμε πραγματικά για μια τόσο ελλιπή ή διαπεραστική κατανόηση μεταξύ ανθρώπων σε ολόκληρο τον κόσμο, τότε αυτό (εκπαιδευτικό εργαλείο) θα μπορούσε να είναι κάτι δραματικά σημαντικό για τα επόμενα 15 χρόνια."
Ενώ ένα "σχήμα δράσης" A1C ή ινσουλίνης ακούγεται αρκετά δροσερό, η αλήθεια είναι ότι οι δημιουργίες του Casey μοιάζουν περισσότερο με μια προσαρμοσμένη, διαβητική έκδοση των εκπαιδευτικών δομικών μονάδων EMIDO. Αξίζουν επίσης υψηλές βαθμολογίες για πολύ ευγενείς εκπαιδευτικές προθέσεις. Ανυπομονούμε να δούμε πού πηγαίνετε με αυτά τα τελευταία μοντέλα, Casey!
.jpg)
