Ευτυχώς, ο κόσμος "ξύπνησε" την ιδέα ότι τα άτομα με χρόνιες παθήσεις όπως ο διαβήτης χρειάζονται συνδέσεις και υποστήριξη από ομοτίμους.
Σήμερα είμαστε στην ευχάριστη θέση να παρουσιάσουμε έναν νέο οργανισμό με στόχο ακριβώς αυτό, με στόχο νέους ενήλικες ηλικίας 18 έως 35 ετών, ονομάζεται Our Odyssey. Ξεκίνησε εν μέρει τον Ιούνιο του 2019 με συνιδρυτής Kristina (Wolfe) Φιγκέροα από Βόρεια Καρολίνα, που ζει με διαβήτης τύπου 1. Ήμασταν ενθουσιασμένοι που τη συναντήσαμε στις αρχές Ιουνίου στο δικό μας φόρουμ ηγετών τεχνολογίας DiabetesMine D-Data ExChange στο Σαν Φρανσίσκο.
Μιλήσαμε πρόσφατα με την Κριστίνα για τη δική της ιστορία και το όραμα και την αποστολή της Οδύσσειας μας…
Kristina (Wolfe) Figueroa on Diabetes and Peer Support
DM) Έχετε ζήσει με διαβήτη τύπου 1 για πολλά χρόνια, σωστά;
Ναι.Διαγνώστηκα στις 6 Μαΐου 1995. Μόλις γύρισα 6 ετών. Κοιτάζω πίσω - με διάγνωση νοσηλεία τώρα κατά μέσο όρο 1-2 μέρες - και θυμάμαι να βρίσκομαι στο νοσοκομείο σε IV για μια εβδομάδα και μισή. Είναι αστείο να σκέφτομαι και να συνειδητοποιώ ότι οι γονείς μου είχαν μια βιντεοκάμερα VHS μεγέθους ενός χαρτοφύλακα… το χρησιμοποίησαν για να με γυρίσουν εξάσκηση να δίνω πλάσματα αλατούχου διαλύματος τόσο σε ένα λεμόνι (που κάποιοι από εσάς ίσως γνωρίζετε) και εγώ. Κατά τη διάρκεια μιας από αυτές τις «κινηματογραφικές συνεδρίες», θυμάμαι τόσο έντονα που κοίταξα τη μαμά και τον μπαμπά μου στα μάτια και είπα: «Θα κάνω τη διαφορά για τους νέους με ασθένειες μια μέρα».
Τώρα, 24 χρόνια αργότερα, βρήκα τη φωνή μου στον χώρο της υγειονομικής περίθαλψης και εργάζομαι πολύ σκληρά για να ενδυναμώσω τους άλλους να βρουν τη δική τους. Νομίζω ότι αυτό είναι κάτι που πολλοί από τους υποστηρικτές του T1D ξέρω ότι το κάνουν πολύ καλά… και νομίζω ότι είναι εν μέρει επειδή αυτή η διάγνωση και η καθημερινή συντήρηση είναι κουραστική. Ξέρουμε ότι χρειαζόμαστε άλλους. Γνωρίζουμε επίσης ότι δεν θέλουμε ποτέ οι άλλοι να αισθάνονται μόνοι τους όπως νιώσαμε.
Πείτε μας για την καριέρα σας στην κλινική έρευνα και τη δημόσια υγεία…
Αυτό που ξεκίνησε ως αποφασιστικότητα για να γίνει γιατρός που θα θεραπεύσει τον διαβήτη τύπου 1 γρήγορα μετατράπηκε σε ένα θεμελιώδες ενδιαφέρον για την ανάπτυξη θεραπειών, νέων θεραπειών και καθιστώντας τις προσιτές και προσιτές σε άτομα που ζουν με ΟΛΕΣ τις ασθένειες. Αφού μελέτησα την υγεία του πληθυσμού και την επιδημιολογία στο σχολείο μεταπτυχιακών σπουδών (κάνοντας την επιλογή να εγκαταλείψω την κλινική κατάρτιση) και ξεκίνησα την καριέρα μου στην κλινική έρευνα, έμαθα γρήγορα για τις πολυπλοκότητες της ανάπτυξης νέων θεραπειών και συσκευών και τη διπλωματία που απαιτείται για να τις αποκτήσω εμπορικά εγκεκριμένο για κατανάλωση από τον ασθενή.
Η πολιτική αυτής της έγκρισης, οι τάσεις τιμολόγησης και ο πληθωρισμός του κόστους της υγειονομικής περίθαλψης βάσει του νόμου περί προσιτής φροντίδας (ACA) οδήγησαν το αυξημένο ενδιαφέρον μου για την πολιτική υγείας και τα οικονομικά, ειδικά καθώς σχετίζεται με τα πρότυπα συμπεριφοράς υγείας. Ο λόγος, πιστεύω… είναι ότι πάντα συνδέω τις προσωπικές μου αποφάσεις για την υγεία με αυτά τα πράγματα. Στη διαδικασία αυτή, έχω ανακαλύψει πολλά ψυχοκοινωνικά, συναισθηματικά και ψυχικά προβλήματα που έχουν προκύψει (και που το έχω αρνηθεί ιστορικά) λόγω της ζωής με διαβήτη τύπου 1.
Πού εργάζεστε τώρα όσον αφορά την έρευνα;
Αυτή τη στιγμή εργάζομαι για Σύμβαση Ερευνητικών Συμβάσεων (CRO) με έδρα το Σίδνεϊ που ονομάζεται George Clinical και συνεχίζω επίσης έρευνα στο πρόγραμμα Doctor of Public Health στο Brody School of Medicine στο Πανεπιστήμιο της Ανατολικής Καρολίνας. Η εμπειρία μου στον κλάδο της κλινικής έρευνας και η δική μου ακαδημαϊκή έρευνα μου επέτρεψαν να μάθω, γρήγορα, σχετικά με τα χρονοδιαγράμματα και τους κανονισμούς για την ανάπτυξη νέων θεραπειών, μαζί με τις επιπτώσεις των υπαρχόντων συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης και των ανεκπλήρωτων αναγκών που υπάρχουν.
Η κοινωνική και συναισθηματική υποστήριξη για νεαρούς ενήλικες / επαγγελματίες που επηρεάζονται από σπάνιες και χρόνιες παθήσεις (όπως ο διαβήτης τύπου 1) είναι μια ανεκπλήρωτη ανάγκη στην τρέχουσα κατάσταση.
Αυτό οδήγησε στην έναρξη της Οδύσσεάς μας;
Ναι, ήταν ένας συνδυασμός των δικών μου προσωπικών συμπεριφορών υγείας, οι σχέσεις που έχω αναπτύξει με άλλους υποστηρικτές ασθενών με άλλες προγνώσεις και τα πράγματα που έχω μάθει στην έρευνα και την καριέρα μου έχουν ενώσει για να με βοηθήσουν να συνδεθώ με τον συνεργάτη μου - Ιδρυτής, Seth Rotberg, ο οποίος είναι συνήγορος ασθενών που ζει με το Huntington's Disease. Μαζί, με λίγη χροιά και πολλές συζητήσεις με συμβούλους, αποφασίσαμε ότι αυτό είναι κάτι που χρειάζεται και ότι #WeAreNotWaiting (δείτε τι έκανα εκεί ;!).
Ο Seth και εγώ ξεκινήσαμε τις συζητήσεις μας για αυτό τον Ιανουάριο του 2019, αφού ολοκληρώσαμε ένα χειρόγραφο σχετικά με το θέμα για το διδακτορικό μου πρόγραμμα. Τον Ιούνιο, ξεκινήσαμε τον οργανισμό. Ενώ η στρατηγική μας συνεχίζει να αναπτύσσεται, το ενδιαφέρον είναι μεγάλο και η ζήτηση για τις υπηρεσίες μας αυξάνεται ραγδαία σε ολόκληρη τη χώρα!
Ποιες είναι ακριβώς οι υπηρεσίες που προσφέρει το Our Odyssey;
Οι κύριες υπηρεσίες μας σε αυτήν τη φάση της ανάπτυξής μας επικεντρώνονται σε προσωπικές συναντήσεις για νεαρούς ενήλικες που επηρεάζονται από μια σπάνια ή χρόνια πάθηση. Μέσω αυτών, στοχεύουμε να διευκολύνουμε τις οργανικές σχέσεις και να ενισχύσουμε την αίσθηση του ανήκειν, αυξάνοντας επίσης τις ευκαιρίες μας να αναπτύξουμε προγράμματα υποστήριξης από ομοτίμους για τη διαχείριση συμπτωμάτων, ψυχικής υγείας και πέραν αυτής.
Έχουμε φιλοξενήσει έναν ήδη στη Φιλαδέλφεια και προγραμματίζουμε άλλους στη Νέα Υόρκη, τη Βοστώνη, την DC και το Raleigh, NC, για το υπόλοιπο του έτους. Μόλις δημιουργήσουμε ένα μοντέλο συναντήσεων που λειτουργεί, το όραμά μας είναι να επεκταθούμε σε άλλες περιοχές της Midwest και της West Coast.
Μέχρι σήμερα (περίπου ένα μήνα μετά την κυκλοφορία), καταφέραμε να προσεγγίσουμε περισσότερα από 500 άτομα κοινωνικά και έχουμε συνδεθεί με περισσότερα από 150 άτομα για τηλεφωνικές κλήσεις και επακόλουθες επαφές.
Από εκεί, θα δημιουργήσουμε εκπαιδευτικά πακέτα εργαλείων και πόρους, συμπεριλαμβανομένων εξειδικευμένων επαγγελματιών, για να βοηθήσουμε τους νέους ενήλικες να αντιμετωπίσουν μια ποικιλία διαφορετικών ζητημάτων που επηρεάζουν αυτήν τη γενιά: πώς να χειριστείτε τις συζητήσεις σχετικά με τις σχέσεις, τον προγραμματισμό για την καριέρα και την οικογένεια, την καθοδήγηση για την ασφάλιση υγείας, τον σχεδιασμό ασφάλισης ζωής οικονομικός προγραμματισμός και πολλά άλλα.
Γιατί επιλέξατε την ηλικιακή ομάδα ενηλίκων για να εστιάσετε;
Η έρευνα έδειξε ότι το ηλικιακό εύρος που επηρεάζεται περισσότερο είναι 18-35 ετών. Για αυτόν τον λόγο, καλωσορίζουμε οποιονδήποτε σε αυτήν την ηλικιακή ομάδα (και τους φροντιστές του) να είναι μέρος της αποστολής μας.
Βρισκόσασταν στις πρόσφατες επιστημονικές συνεδρίες ADA του 2019 για το νέο σας οργανισμό. Κάτι να μοιραστείτε από αυτό το συνέδριο;
Από την προσωπική μου προοπτική, φέτος ήταν μια από τις πιο συναρπαστικές στιγμές που συμμετείχα στην ADA! Με ενδιέφερε πολύ περισσότερο η έρευνα φέτος, καθώς υπήρχαν πολλές συνεδρίες και ξεσπάσματα σχετικά με τις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της διαβίωσης με διαβήτη. Επιπλέον, η εστίαση στη δημόσια υγεία και την πολιτική ήταν πιο μπροστά και φέτος για μένα, από χρόνια πριν. Νομίζω ότι ένα μέρος αυτού οφείλεται στο γεγονός ότι η ADA αναγνωρίζει την ανάγκη αλλαγής και αντιμετώπισης της καινοτομίας και της συνεργασίας που απαιτείται για την αντιμετώπιση όλων των πολλών ζητημάτων μας σε θεμελιώδη επίπεδα.
Το αγαπημένο μου μέρος, πρέπει να ομολογήσω, ήταν η εκδήλωση DiabetesMine #DData στις 7 Ιουνίου! Αυτή τη μέρα, πάνω από όλα τα άλλα, έχει πάντα βαθύτερες συνδέσεις. Δεν ήταν όπως και "Sciency" (αν και θεωρώ τον εαυτό μου #nerdalert!) Ως ερευνητικές συνεδρίες στο ADA, και προσέφερα το οικείο, σχεσιακό περιβάλλον που χάνει πολλές φορές η επιστήμη.
Τι άλλο θα θέλατε να γνωρίζει η D-Community σχετικά με τον νέο σας οργανισμό ομότιμης υποστήριξης;
Η Οδύσσεά μας θα λατρέψει την ευκαιρία να συνεργαστεί στενά με τους ADA, JDRF, Beyond Type 1 και μερικές από τις άλλες κοινότητες και οργανισμούς… για να προσφέρουμε τις υπηρεσίες μας στη σύνδεση νέων ενηλίκων που επηρεάζονται με το T1D μια ευκαιρία να συνδεθούν με άλλους νεαρούς ενήλικες σε παρόμοιες καταστάσεις.
Μπορείτε να μας βρείτε online στον ιστότοπό μας, καθώς και στο Instagram, το Twitter και το Facebook. Ή στείλτε μου email απευθείας στο [email protected] και θα ήθελα να επικοινωνήσω μαζί σας!
Ευχαριστώ, Κριστίνα! Ανυπομονούμε να δούμε τι θα ακολουθήσει για την Οδύσσεά μας.
