Η καρδιά μου χτυπούσε στο στήθος μου, ο εγκέφαλός μου ένιωθε να εκραγεί και ήμουν σχεδόν σίγουρος ότι το παιδί μου στο λύκειο με διαβήτη τύπου 1 (T1D) δεν θα το έκανε ποτέ στη ζωή.
Αυτό ήταν πριν από 11 χρόνια, όταν μοιράστηκα την ιστορία μου σχετικά με τον αγώνα ως γονέας ενός εφήβου με διαβήτη εδώ στο DiabetesMine.
Κοιτώντας πίσω, συνειδητοποιώ πόσο σπασμένοι ήμασταν τότε. Πόσο ανησυχούσα. Και επειδή βλέπω ότι χιλιάδες εξακολουθούν να διαβάζουν αυτήν την ιστορία και εξακολουθούν να σχετίζονται με αυτήν, αισθάνομαι ότι ήρθε η ώρα για μια συνέχεια.
Εν ολίγοις, η κόρη μου, η Λόρεν, και εγώ έχουμε αντιμετωπίσει με επιτυχία τη δύσκολη μετάβαση από τα βραχώδη εφηβικά χρόνια στα νεαρά ενήλικα χρόνια με διαβήτη. Δεν ήταν εύκολο, αλλά σήμερα είμαστε καλοί. Στην πραγματικότητα, είμαστε υπέροχοι.
Τότε μοιράστηκα μερικές φρικτές εμπειρίες: Λίγο μετά τη λήψη των επιστολών αποδοχής στο κολέγιο, η κόρη μου προσγειώθηκε στο ICU και σχεδόν πέθανε. Η ενδοκρινολόγος έπρεπε να θεσπίσει το νόμο ότι μπορεί να μην πηγαίνει πουθενά αν δεν μπορούσε να ξεπεράσει τον διαβήτη της.
Σήμερα, δεν ολοκλήρωσε μόνο το πανεπιστήμιο με ιπτάμενα χρώματα και ξεκίνησε μια καταπληκτική καριέρα, αλλά η σχέση μητέρας-κόρης μας είναι ισχυρότερη από ποτέ.
Πώς φτάσαμε ως εδώ;
Μια σημαντική συνειδητοποίηση
Μία ή δύο εβδομάδες μετά από αυτήν την εμπειρία του ICU, και μόλις 2 μήνες πριν από την προγραμματισμένη αναχώρηση της κόρης μου για ένα μεγάλο πανεπιστήμιο περίπου 500 μίλια μακριά, κατακλύζουμε και σκέφτηκα να τραβήξω το βύσμα σε αυτό το μακρινό κολέγιο.
Αυτή η απειλή του endo αποδείχθηκε ευλογία - αλλά όχι για τον λόγο που μπορεί να υποψιάζεστε.
Αυτό που συνέβη ήταν ότι πυροδότησε μια επιφανειακή επιρροή σε μένα: Συνειδητοποίησα ότι η διακοπή της προόδου της κόρης μου στην πορεία της έως ότου ευθυγραμμιστεί ο διαβήτης δεν ήταν στην πραγματικότητα η λύση.
Μετά τον ισχυρισμό του endo, η κόρη μου άρχισε να ελέγχει συχνότερα τα επίπεδα γλυκόζης στο αίμα της (BG).
Αλλά με χτύπησε επίσης: Δεν υπάρχει μαγικός διακόπτης για ανατροπή όταν πρόκειται για την ανατροπή της εξάντλησης του διαβήτη, ούτε υπάρχει τρόπος «να το ρυθμίσετε και να το ξεχάσετε» για να μεταβείτε και εσείς στην επόμενη εποχή της σχέσης γονέα-παιδιού σας για τον διαβήτη. (Αν μόνο!)
Και έπειτα σχεδόν τυχαία, έπεσα λίγο πάνω στο πρώτο εργαλείο που θα πρότεινα στους γονείς (και στους εφήβους): τη λογική συμβουλή των ενηλίκων με T1D που ήταν εκεί.
Παρακολούθησα το πρώτο μου συνέδριο Children with Diabetes Friends for Life (FFL), μόνο και ως μέλος της σχολής. Με λίγο χρόνο, περιπλανήθηκα σε μια μαθησιακή συνεδρία για το κολέγιο και τον διαβήτη, που προοριζόταν για τους μαθητές και όχι για τους γονείς. Ήθελα να ακούσω.
Όταν ρώτησαν εάν κάποιος είχε μια κατάσταση στην οποία χρειάζονταν συμβουλές, σηκώθηκα προσωρινά το χέρι μου και ρώτησα τους παρουσιαστές - και το δωμάτιο - τι θα έκαναν στα παπούτσια μου.
Διάβασα από το τηλέφωνό μου τι μου είπε ο ενδοκρινολόγος και η αντίδραση σε αυτό το δωμάτιο ήταν γρήγορη, δυνατή και ομόφωνη:
Ώρα για ενήλικα endo.
Αποφοίτηση από τον παιδίατρο
Για λόγους δικαιοσύνης, η κόρη μου το είχε προτείνει επίσης, λέγοντας: «Έχω μεγαλώσει από τους κλόουν και τα παιχνίδια στην αίθουσα αναμονής, μαμά.»
Αλλά η μαμά ήταν άνετη εκεί. Σε τελική ανάλυση, αυτό το κέντρο παιδιατρικού διαβήτη την έφερε από τη διάγνωση του νηπιαγωγείου της, εκείνη την εποχή, στο χείλος του κολλεγίου.
Όμως οι άνθρωποι στην αίθουσα συνεδριάσεων της FFL μου είπαν ότι αυτό το endo ήταν εκτός γραμμής σε αυτά που είπε. Πρέπει να το σβήσω από το μυαλό μου (ναι, σκέφτηκα, αλλά είναι χαραγμένο στην ψυχή μου) και, αντίθετα, αφήστε την κόρη μου να βρει ένα ενήλικο endo που κατανοεί τα μεταβατικά χρόνια.
Σε τελική ανάλυση, η μετάβαση από την παιδιατρική στη φροντίδα του διαβήτη για ενήλικες είναι ένα όλο και περισσότερο μελετημένο θέμα και εμφανίζονται βέλτιστες πρακτικές που πρέπει να γνωρίζουν οι γιατροί.
Τυχερός για εμάς, ο αρχηγός της συνόδου FFL πρότεινε έναν ενδοκρινολόγο στην περιοχή μας που θα μπορούσε να δει την κόρη μου. Αυτό το πρώτο ραντεβού ήταν ένα μάθημα για μένα, καθώς και για τη Λόρεν.
Εδώ μάθαμε και οι δύο εκείνη την ημέρα:
Εγώ: Ο ρόλος μου άλλαζε. Ήρθε η ώρα να μην το καταλάβω απλώς, αλλά να το βοηθήσω να γίνει πραγματικότητα. Οδήγησα στο κέντρο διαβήτη με την κόρη μου αλλά δεν πήγα στο ραντεβού.
Το endo της βγήκε και μου είπε ότι η κόρη μου είχε συμφωνήσει να μου επιτρέψει να κάνω κάποιες ερωτήσεις, καθώς αυτό ήταν το πρώτο ραντεβού. Φυσικά, πήδηξα στην τύχη.
Είχα μια μόνο καυτή ερώτηση: Θα στείλατε κάποιον μαζί του A1C σε ένα κολέγιο 500 μίλια μακριά; (Το στομάχι μου έσπασε. Τι γίνεται αν συμφωνούσε με το άλλο endo;)
«Ω», είπε, με το ξερό χιούμορ του που αργότερα το εκτιμούσα, «ήξερα ότι έλεγξαν τις βαθμολογίες ACT, αλλά δεν ήξερα ότι έλεγξαν A1C όταν αποφάσισαν να παραδεχτούν τα παιδιά στο κολέγιο».
Ο Touché, σκέφτηκα και ξεκαθάρισα τον εαυτό μου:
«Εντάξει, λοιπόν, επιτρέψτε μου να ρωτήσω με αυτόν τον τρόπο: Θα αφήνατε κάποιον με την έλλειψη προσοχής της στην καθημερινή φροντίδα του διαβήτη να πάει στο κολέγιο 500 μίλια μακριά;»
Χαμογέλασε και είπε: «Υπέροχα νέα! Έχω αναπτύξει μια δοκιμή για να δω αν είναι έτοιμη. Θα τη δοκιμάσω; " (Ναι! Φώναξα στο κεφάλι μου. ΝΑΙ!). Τότε γύρισε στην κόρη μου και είπε: «Θέλετε να πάτε στο κολέγιο στην Ουάσιγκτον, D.C.;»
«Ναι», απάντησε, κοιτάζοντας τον στα μάτια. "Περισσότερο απ'οτιδήποτε."
«Μαμά», μου είπε, «Έχω τα αποτελέσματα του τεστ. Πρέπει να φύγει. "
Μιλήστε για ένα έξυπνο, απλό και ζωτικό μάθημα: Ήρθε η ώρα να αφήσω το παιδί μου να κάνει τις λήψεις, κυριολεκτικά και εικονιστικά.
Τι έμαθε η κόρη μου εκείνη την ημέρα; Έμαθε ότι αν επρόκειτο να αναλάβει τον έλεγχο, έπρεπε να είναι ειλικρινής σχετικά με τις δικές της επιθυμίες και επιλογές - οι μαμάδες της μαμάς είναι καταδικασμένες. (Αυτό δεν είναι πάντα εύκολο για έναν νεαρό ενήλικα.)
Νεαρός ενήλικας στο κάθισμα του οδηγού
Αργότερα, μαζί μου πίσω στο χώρο αναμονής, η Λόρεν έσπευσε και δήλωσε: «Θα γυρίσω πίσω σε πλάνα! Και αισθάνομαι ΚΑΛΟ γι 'αυτό. "
Χαψιά. Χρησιμοποιούσε μια αντλία ινσουλίνης για περισσότερο από μια δεκαετία σε αυτό το σημείο. Πυροβολισμοί; Στο Κολλέγιο? (Θυμηθείτε, μαμά, σκέφτηκα: Καλεί τις λήψεις, ακόμα κι αν είναι για λήψεις.)
Και έτσι, τον Αύγουστο, την έριξα στο πανεπιστήμιο με τις σύριγγες, τα φιαλίδια ινσουλίνης και αρκετά σνακ για, όπως το έθεσε, «επιτρέψτε σε κάθε άτομο με διαβήτη στο DC να έχει χαμηλά σάκχαρα στο αίμα μου ταυτόχρονα και να καλύπτεται. " Όλα αυτά και η δίψα της για μάθηση ήταν έτοιμη να φύγει.
Έφυγα με την ελπίδα ότι το σχέδιό μου (που προήλθε από συμβουλές από περισσότερους ενήλικες με διαβήτη) θα λειτουργούσε. Από τότε που πληρώνω για το εν λόγω πανεπιστήμιο, είχα θέσει δύο προϋποθέσεις για αυτήν: Θα έπρεπε να επιστρέψει στο σπίτι με «σχετικά καλές βαθμολογίες και σχετικά καλή υγεία».
Και εδώ είναι το kicker. Εναπόκειται σε αυτήν να καθορίσει πώς έμοιαζε.
Με άλλα λόγια, δεν της έδωσα έναν ακριβή στόχο A1C (ή GPA) που έπρεπε να επιτύχει. Δεν απαιτούσα να ελέγχει την BG της ορισμένες φορές την ημέρα. Δεν ζήτησα να μοιραστεί τους αριθμούς μαζί μου.
Γιατί; Επειδή ήταν επίσημα η ώρα να διευθύνει τη δική της φροντίδα για τον διαβήτη και να ανακαλύψει ακριβώς τι ένιωθε ήταν αποδεκτό και πώς αυτό θα μπορούσε να ισορροπήσει στη ζωή της.
Είχα κάνει τη δουλειά μου για τα δώδεκα χρόνια που ήμουν η μητέρα του διαβήτη πριν από εκείνη την ημέρα (και τα 5 επιπλέον χρόνια της γονικής της πριν από τον διαβήτη). Τώρα, ήταν η σειρά της να υιοθετήσει ποιες πρακτικές επέλεξε από μένα και να δημιουργήσει αυτές που ήθελε μόνη της.
Οι στόχοι μου, οι στόχοι της. Πήγαμε.
Το μόνο πράγμα που της ζήτησα να κάνει ήταν να κάνει check-in κάθε πρωί όταν ξεκίνησε την ημέρα της (η λεπτή μου προσπάθεια να γνωρίσω ότι ήταν εντάξει).
Εκείνο το επόμενο πρωί, η πρώτη μου μέρα που ζούσε επίσημα μακριά της και του διαβήτη της, πήρα αυτό το κείμενο, όπως έκανα κάθε μέρα μετά.
"Καλημέρα μαμά!" Διαβάζει, σχεδόν χαρούμενη στον τόνο της. «Δεν πέθανα χθες το βράδυ!»
Βλέπω? Υιοθέτησε μερικά από αυτά που της δίδαξα όλα αυτά τα χρόνια. Σε αυτήν την περίπτωση ήταν αυτό το μάθημα: Το χιούμορ βοηθά τα πάντα.
Αγκαλιάζοντας νέα δυναμική
Ήταν καλό που ήμασταν τόσο μακριά γιατί είχαμε και οι δύο κάποια δουλειά.
Εδώ έπρεπε να δουλέψω:
Σταματήστε το γκρίνια, σταματήστε το γκρίνια και σταματήστε το γκρίνια
Αυτό το είπα πριν, αλλά είναι δύσκολο να σπάσεις. Τώρα που άλλαζε στην ενήλικη ζωή, είτε έλαβε τη δόση ινσουλίνης bolus είτε έλεγξε το BG της ή άλλαξε μια βελόνα τύπου πένας ή οτιδήποτε δεν ήταν πλέον η ανησυχία μου.
Το γκρίνια δεν θα έκανε καλό, και έπρεπε να το κόψω για πάντα.
Υπήρχαν πράγματα που τη βοήθησα για μερικά ακόμη χρόνια, όπως τα συμπληρώματα συνταγογράφησης (εξακολουθούσα να πληρώνω · ήταν απλώς πιο εύκολο για μένα) και τη βοήθησα να κλείσει ραντεβού όταν ήταν σπίτι.
Ωστόσο, καθώς το κολέγιο μεταμορφώθηκε στην επαγγελματική ζωή, ακόμη και αυτά έγιναν πράγματα που δεν έπρεπε να αφήσω απλώς, αλλά να προσπαθήσω να μην ανησυχώ.
Δουλεύω ακόμα σε αυτό.Ιδιαίτερα στην πανδημία COVID-19, βρήκα τον εαυτό μου να ανυπομονούμε για το αν είχε πίσω από την ινσουλίνη, εάν είχε δει το endo της πρόσφατα και αν τα σενάρια της ήταν ενημερωμένα.
Για να είμαι ειλικρινής, οπισθοδρόμησα σε όλα αυτά. Αυτό ήταν όταν και οι δύο είχαμε περισσότερα να μάθουμε. Για εκείνη, ίσως μια * λίγο * περισσότερες πληροφορίες για τη μαμά της να είναι η ανθρώπινη επιλογή. Και για μένα, αυτό εξαρτάται από αυτήν να μοιραστεί ή να μην μοιραστεί.
Και έπρεπε να αναγνωρίσω ότι το να μην μοιράζομαι δεν είχε καμία σχέση με την αγάπη ή το σεβασμό μου. Πρέπει να το πω αυτό δυνατά στον εαυτό μου κατά καιρούς. Μαζί με: Σταματήστε το γκρίνια.
Ελέγχει την αφήγηση
Με άλλα λόγια, μιλάμε για διαβήτη όταν θέλει.
Πότε μπορεί ένας γονέας να «παρέμβει» με έναν ενήλικα; Έτσι το διαμορφώνω: αν θέτει σε κίνδυνο τη ζωή της.
Όχι, δεν εννοώ πιθανώς να ξεχάσω να κάνω δόση ινσουλίνης και έχοντας ένα μόνο υψηλό σάκχαρο στο αίμα. Εννοώ, αν, για παράδειγμα, βλέπω σημάδια διατροφικής διαταραχής, κατάθλιψης ή άλλης σοβαρής συνδιάγνωσης.
Και ακόμη και τότε, το οποίο ευτυχώς δεν είχαμε αντιμετωπίσει ακόμη και ελπίζουμε ότι ποτέ δεν θα έπρεπε, θα έπρεπε να ζητήσω κάποια συμβολή από άλλους ενήλικες με διαβήτη για το πώς να το χειριστώ καλύτερα.
Είναι δύσκολο να μην ρωτήσω, και για να είμαι ειλικρινής, ελπίζω κάποια μέρα να μπορώ ελεύθερα να ρωτήσω ξανά. Αλλά προς το παρόν, αυτό χρειάζεται η κόρη μου. Λοιπόν, έχω την ευκαιρία να της αφήσω να αποφασίσει πότε και πώς συζητάμε για τον διαβήτη (και ναι, αυτό κάνει το φρύδι μου να παραμένει ακίνητο)
Αποδεχτείτε ότι κάποιος άλλος μπορεί να πάρει το «μέρος του διαβήτη»
Η κόρη μου δεν έχει βρει ακόμα αγάπη, αλλά έχει τα «πρότυπα του διαβήτη SO (σημαντικά άλλα)» και ξέρω ότι θα ήθελε να είναι σε σχέση με κάποιον που θα της έδινε αντίγραφα ασφαλείας και υποστήριξη.
Είμαι εδώ σηκώνοντας το χέρι μου θέλοντας να φωνάζω, "Θα σας δώσω αντίγραφο ασφαλείας και υποστήριξη για πάντα!" Αλλά αυτό πρέπει να καταλάβω: Είναι φυσιολογικό - ακόμη και εξαιρετικά υγιές - να θέλει κάποιος άλλος εκτός της μητέρας σας να είναι η υποστήριξη και η υποστήριξή σας.
Δεν είναι τόσο δύσκολο για μένα. Νομίζω ότι θα μου αρέσει περισσότερο όταν βρίσκει αυτήν την ψυχή.
Αλλά προς το παρόν, πρέπει να συνεχίσω να υπενθυμίζω στον εαυτό μου ότι με καλεί όλη την ώρα και μερικές φορές ζητάει ακόμη και για διαβήτη.
Είναι ο διαβήτης της, η ιστορία της και η ζωή της
Είναι αλήθεια, όταν ήταν ένα μικρό πράγμα που ασχολήθηκε με όλα αυτά, ένιωθα σαν και τα δύο μας. Αλλά η πραγματικότητα είναι, ποτέ δεν ήταν. Και δεν πρέπει ποτέ να είναι εντελώς.
Είναι εξαιρετικά σημαντικό καθώς τα παιδιά μας μεταβαίνουν στην ενήλικη ζωή δεν το θυμόμαστε μόνο αυτό, αλλά το τιμούμε.
Όταν αποφάσισα να γράψω αυτή τη συνέχεια, το πρώτο μου βήμα ήταν να της εξηγήσω τι ήθελα να γράψω και να της ζητήσω την άδεια να το κάνει. (Ο διαβήτης της, η ιστορία της, η ζωή της.)
Αυτή είπε ναι. Και το είπε: «Ευχαριστώ που με ρωτήσεις, μαμά. Αυτό σημαίνει πολύ. "
Εξετάζει αυτό το άρθρο και μου έδωσε πληροφορίες πριν από τη δημοσίευσή του.
Εξελίσσεται για το καλύτερο
Η κόρη μου τα πάει πολύ καλά τώρα. Η καριέρα της είναι απίστευτη, πέρα από οτιδήποτε φαντάστηκα, και είναι μόνο λίγα χρόνια. Ζει σε αυτή τη μεγάλη πόλη και έχει αμέτρητους φίλους. Έχει χόμπι, κοινωνικές ομάδες και ενδιαφέροντα.
Και η υγεία της; Όπως της είπε ο endo της περίπου πριν από ένα χρόνο, "Έχετε τα εργαστήρια ενός ατόμου χωρίς διαβήτη."
Είκοσι τέσσερα χρόνια T1D, αγωνιστικά εφηβικά χρόνια, και είναι εντάξει. Χαίρομαι που βρήκα αυτή την ομάδα ενηλίκων στο συνέδριο του FFL που μας οδήγησε στη σωστή κατεύθυνση.
Λοιπόν, μπορεί να αναρωτιέστε: Πώς γνώριζε αυτό το ενήλικο endo ότι θα τελείωνε καλά;
Σε ένα μικρό δείπνο που παρευρεθήκαμε και οι δύο πριν από ένα χρόνο, έπρεπε να του κάνω αυτήν την ερώτηση. Γνωρίζοντας ότι η κόρη μου δεν θα πειράζει τη συζήτηση, εξήγησε.
«Μου αρέσει να στοιχηματίζω σε σίγουρα πράγματα, Moira», μου είπε. «Και το μόνο σίγουρο πράγμα που μπορούσα να δω ήταν ότι αν σταματούσατε την κόρη σας να ζήσει τη ζωή που φαντάστηκε λόγω του διαβήτη, θα κατέληγε αγανάκτηση, ανεκπλήρωτη και θα την κατηγορούσε για διαβήτη. Το ήξερα ότι θα το γύριζε όπως έκανε; Όχι, αλλά ήταν η σαφής επιλογή. "
Είναι 29 ετών και ενώ εξακολουθούμε να εργαζόμαστε για τη σχέση «ενήλικας με διαβήτη και μαμά», είμαστε όλοι καλοί. Είμαστε κοντά. Γελάμε για τα πράγματα όλη την ώρα. μοιράζεται μαζί μου κάθε είδους πράγματα για τη ζωή της.
Έχουμε αμοιβαίο σεβασμό και τώρα είμαι μάλλον περήφανος για τη μαμά που ήταν τόσο σπασμένη εκείνο το πρωί πριν από 11 χρόνια.
Αυτός ο γονέας εξελίχθηκε. Έστρεψε τις ανάγκες και τους φόβους της για να ευδοκιμήσει το παιδί της. Αυτό ήταν πάντα το σχέδιο. Μόλις πήραμε μερικούς δρόμους για να φτάσουμε εκεί.
Ο Moira McCarthy είναι ένας βραβευμένος δημοσιογράφος, συγγραφέας χαρακτηριστικών περιοδικών και συγγραφέας με έδρα τη Μασαχουσέτη. Μια παθιασμένη υποστηρικτής του διαβήτη τύπου 1, ονομάστηκε Διεθνής Εθελοντής της JDRF της χρονιάς. Είναι συγγραφέας του «Raising Teens with Diabetes: A Survival Guide for Parents» και είναι εθνικά γνωστή Ομιλητής επί Διαβήτης συνηγορία και ζωή με Διαβήτης.
.jpg)
