Καθώς η τεχνολογία συνεχίζει να αλλάζει τον τρόπο με τον οποίο παρακολουθούμε και αποκωδικοποιούμε τα αποτελέσματα του διαβήτη μας, το υλικοτεχνικό ερώτημα για το πώς και πότε να μοιραζόμαστε πιο αποτελεσματικά όλα αυτά τα δεδομένα με τους γιατρούς μας και άλλους επαγγελματίες υγείας μπορεί, ειλικρινά, να είναι συντριπτική.
Επικοινωνήσαμε με μια συλλογή ασθενών, παρόχων φροντίδας, προγραμματιστών λογισμικού και εκπαιδευτών διαβήτη για να λάβουμε τις συμβουλές τους για το πώς να μοιραστείτε καλύτερα τα δεδομένα του διαβήτη σας με τον γιατρό σας χωρίς να υποφέρετε από μια κατάρρευση που προκαλείται από το στρες στη διαδικασία. Ίσως να εκπλαγείτε (ή όχι) που ακούτε ότι το χαρτί παίζει ακόμα μεγάλο ρόλο.
Δεδομένα για μια υγιή ζωή
Ο Δρ Carla Cox είναι εγγεγραμμένος διαιτολόγος και πιστοποιημένος εκπαιδευτής διαβήτη (CDE). Ήταν εδώ και καιρό στην πρώτη γραμμή προσπαθώντας να βρει τις βέλτιστες πρακτικές για την ανταλλαγή δεδομένων για τον διαβήτη, καθώς οι ασθενείς και οι γιατροί επιδιώκουν να ξεφύγουν από το να είναι λιγότερο ενημερωμένοι και υπερβολικά ενημερωμένοι (εάν κάτι τέτοιο είναι δυνατό).
Ο Cox υποστηρίζει επίσης τη λήψη και την εξοικείωση με τα δεδομένα πριν από ένα ραντεβού. «Μην περιμένετε από τον πάροχο ή τον εκπαιδευτικό να ελέγξει τις πληροφορίες σας στο τηλέφωνο, εκτός αν αυτό έχει συμφωνηθεί νωρίτερα», λέει. «Υπάρχει λίγος χρόνος γενικά στα ραντεβού, οπότε προσπαθείτε να ανεβάσετε, να βρείτε μια ασύρματη σύνδεση και όλα αυτά είναι χρονοβόρα και απογοητευτικά για όλους.
Στην εποχή των πανταχού παρόντων οθονών, ο Cox συμβουλεύει ότι το χαρτί είναι ακόμα ισχυρό.
"Ελάτε προετοιμασμένοι με ένα έντυπο αντίγραφο!" αυτή λέει. «Παρόλο που προσπαθούμε να είμαστε πιο προσεκτικοί στα απορρίμματα χαρτιού, είναι πολύ δύσκολο στο γραφείο να κοιτάξουμε σε μια οθόνη, ειδικά σε ένα τηλέφωνο και να σκεφτούμε τα δεδομένα.»
Τα τυπωμένα σύνολα δεδομένων μπορούν να κοινοποιηθούν πιο στενά και διαδραστικά με έναν πάροχο, και τόσο ο ασθενής όσο και ο γιατρός μπορούν να επισημάνουν και να σημειώσουν τις εκτυπώσεις, κάτι που μπορεί να είναι εξαιρετικά χρήσιμο, λέει ο Cox.
Το κλειδί είναι να εκτυπώσετε τα σωστά δεδομένα και να τα εκτυπώσετε με ουσιαστικό τρόπο. Εστίαση στα δεδομένα τάσεων.
"Ο διαβήτης τύπου 1 ειδικότερα είναι ένας τέτοιος τύπος ασθένειας" αυτή τη στιγμή "", λέει ο Cox. «Το επίπεδο γλυκόζης μου είναι υψηλό ή χαμηλό, τι πρέπει να κάνω τώρα; Αλλά οι αλλαγές που πρέπει να πραγματοποιηθούν εξετάζουν πραγματικά τις τάσεις. Πραγματικά πέφτω μια νύχτα; Ακούω συχνά τα άτομα να περιγράφουν χαμηλά τη νύχτα, αλλά όταν κοιτάζουμε τα δημοφιλή δεδομένα, μπορεί να τα βλέπουμε σπάνια. Μια φορά ήταν τόσο τρομακτική που θυμάται.
Η Cox λέει ότι προτιμά τα δεδομένα τάσεων που αντικατοπτρίζουν τις βάρδιες από ώρα σε ώρα σε σχέση με τις μεταβολές από μέρα σε μέρα. «Φέρτε το« γράφημα σπαγγέτι »που δείχνει τάσεις, το βιβλίο καταγραφής αν πρόκειται για λήψη αντλίας και σίγουρα τις ρυθμίσεις της αντλίας», λέει. "Φέρτε επίσης τη λήψη που έδειξε χρόνο εντός και εκτός εμβέλειας."
Τέλος, να θυμάστε ότι μερικές φορές τα δεδομένα υπερβαίνουν και τους αριθμούς.
Ο Cox λέει ότι ενώ οι συζητήσεις για το Time in Range και το A1C είναι ζωτικής σημασίας, δεν είναι τα πάντα. «Χρειάζεται ένα άτομο μια ανανέωση στην υγιεινή διατροφή; Σε διαφορετικές προσεγγίσεις διατροφής; Υπάρχουν χαμηλές τιμές γλυκόζης κατά τη διάρκεια της άσκησης; Υπάρχουν επερχόμενα ταξιδιωτικά σχέδια; Υπάρχουν προβλήματα συννοσηρότητας (μούδιασμα ή οδυνηρά άκρα, ψυχοκοινωνικές ανησυχίες); Ένα ραντεβού δεν πρέπει να αφορά μόνο τους αριθμούς, αλλά για μια υγιή ζωή! "
Μια οικογένεια στρέφεται σε συνδέσμους δεδομένων
Επειδή δεν υπήρχε σχέδιο για τον εντοπισμό και την κοινή χρήση δεδομένων για τον διαβήτη, η οικογένεια Ohmer στο Μίσιγκαν δημιούργησε ένα μονοπάτι για τον εαυτό τους, δημιουργώντας τελικά ένα εργαλείο που θα μπορούσε να είναι χρήσιμο για όλους.
Με την πάροδο των ετών, είδαν την παρακολούθηση και την κοινή χρήση δεδομένων D ως έναν τρόπο καλύτερης σύνδεσης και συμμετοχής στο T1D ως οικογένεια, λέει ο blogger της D-Mom και ο δικηγόρος Amy Ohmer, των οποίων οι δύο κόρες, η Reece και η Olivia ζουν και οι δύο με τον τύπο 1.
Η Ολίβια διαγνώστηκε το 2006, όταν ήταν 3 ετών. Και μετά τρία χρόνια αργότερα, η μεγαλύτερη αδερφή της Reece, τότε 8 ετών, διαγνώστηκε επίσης με T1D.
«Η Olivia και εγώ διαγνώσαμε όταν ήμασταν πολύ νέοι», λέει ο Reece. «Ο τρόπος με τον οποίο εξετάσαμε τα σάκχαρα του αίματος και όλες τις πληροφορίες για τον διαβήτη μας ήταν να εκτυπώσουμε τα φύλλα μας ως οικογένεια, κάτι που πραγματικά βοήθησε γιατί ως τριών ετών ή οκτώ ετών, ίσως να μην είστε αρκετά ξέρετε τι συμβαίνει. Θα προσπαθούσαμε να κάνουμε αλλαγές με βάση αυτές τις πληροφορίες. Καθώς γερνούσαμε, αναλάβαμε αργά την ευθύνη να κάνουμε αλλαγές και να φροντίσουμε τον δικό μας διαβήτη, ο οποίος ήταν μια πολύ ωραία μετάβαση. "
Η μαμά τους, Amy Ohmer, λέει ότι η ανταλλαγή δεδομένων είναι «μια εξελισσόμενη διαδικασία» που σήμαινε να καταλάβουμε τι λειτούργησε καλύτερα. «Αυτό που μας βοήθησε, έχοντας ειδικά δύο παιδιά με διαβήτη, ήταν να κάνουμε τις λήψεις εκ των προτέρων. Είναι πραγματικά δύσκολο να μπεις σε μια κατάσταση όπου βρίσκεσαι στο γραφείο του γιατρού και προσπαθείς να διαδίδεις επί τόπου σάκχαρα αίματος. "
Ο Ohmer συμφωνεί ότι ενώ οι εκτυπώσεις χαρτιού μπορεί να φαίνονται παθητικές σε μερικούς ανθρώπους σήμερα, το να έχετε τα δεδομένα σας έτοιμα εκ των προτέρων σε αυτήν τη μορφή μπορεί να σας βοηθήσει να μετριάσετε το άγχος και την πιθανή κρίση που μερικές φορές συνοδεύεται από ραντεβού γιατρού. «Στα ραντεβού, βρήκα ότι θα αντιδρούσα περισσότερο από το να ακούω. Πάντα σκεφτόμουν, "Θεέ μου, τι κάναμε εκείνη την Τρίτη; Τι χάσαμε; «Ήταν πιο ενδυναμωτικό να ελέγξαμε τα δεδομένα μας προηγουμένως, να είμαστε σε θέση να συζητήσουμε τα αποτελέσματα που πηγαίνουν στο ραντεβού.»
Η οικογένεια Ohmer πήρε αυτά τα φύλλα και τα οργάνωσε σε ετήσια συνδετικά γεμάτα με τριμηνιαία δεδομένα για τον διαβήτη. Ήταν μια διαδικασία που έκανε την οργάνωση όσων χρειάζονταν να μοιραστούν με τους γιατρούς τους, εξορθολογισμένες και διασκεδαστικές για τα παιδιά. Επιπλέον, χρησιμοποίησαν αυτοκόλλητα για να επισημάνουν ορόσημα. Στο τέλος του έτους, μπορούσαν να δουν κάθε συνδετικό υλικό και να αισθάνονται ότι είχαν επιτύχει να αναλάβουν τον έλεγχο της υγείας τους.
«Θα δούμε αυτό το συνδετικό που είχε όλα αυτά τα αυτοκόλλητα επίτευξης από το να πηγαίνει σε αυτές τις επισκέψεις και να ασχολείται με όλα αυτά τα πράγματα που τα κανονικά παιδιά πιθανώς δεν είχαν να αντιμετωπίσουν», λέει η Amy. «Τους σώσαμε γιατί τότε έγινε μαρτυρία του,« Ωχ. Το πρώτο έτος τελείωσε. Το δεύτερο έτος τελείωσε. Το τρίτο έτος τελείωσε. ""
Η Reece και η Olivia χρησιμοποιούν τώρα το Dexcom G6 CGM, οπότε η διαδικασία δεδομένων τους έχει αλλάξει. Τώρα 15 και 17, έχουν περισσότερη αυτονομία και στις επισκέψεις του γιατρού τους. Ωστόσο, εξακολουθούν να προετοιμάζουν και να επανεξετάζουν δεδομένα, τα οποία παρακολουθούν χρησιμοποιώντας την εφαρμογή Clarity της Dexcom σε iPhone.
«Οι στόχοι τότε ήταν, για να είμαι ειλικρινής, πιθανώς να τους κρατήσουμε ζωντανούς και υγιείς», λέει η Amy. "Αλλά τώρα πρόκειται," Εντάξει, θα μπορέσετε να πάτε και να ταξιδέψετε μόνοι σας; Μπορείτε να οδηγήσετε μέχρι το κολέγιο και να μάθετε πώς να διαχειρίζεστε το σάκχαρο στο αίμα σας σε ένα ταξίδι δύο ωρών με το αυτοκίνητο; Είστε επιτυχημένοι στο να παραμείνετε στο πάρτι ανώτερων παικτών με όλη τη δραστηριότητα και απολύτως κανένας που ξέρει ότι έχετε διαβήτη; " Έτσι, αυτή είναι η πραγματικότητα τώρα που βρισκόμαστε. Αυτό είναι το επίτευγμά τους, και αυτό είναι στο διανοητικό τους συνδετικό περισσότερο από το φυσικό τους συνδετικό.
Η Reece και η Olivia δημιούργησαν πραγματικά μια φόρμα για εφήβους και νεαρούς ενήλικες με T1D για συμπλήρωση πριν από τις επισκέψεις του γιατρού, προκειμένου να βοηθήσουν στην καλύτερη επικοινωνία με τους γιατρούς τους.
«Έχω αυτήν τη ζωντανή ανάμνηση ότι είμαι 10 και αναστατωμένος σε όλα», λέει ο Reece. "Υπάρχουν τόσα πολλά συναισθήματα, δεν ξέρετε πώς να τα εκφράσετε. Γι 'αυτό πήρα αυτά τα ραντεβού και θα είχα πράγματα που θα ήθελα να πω, αλλά θα ξεχάσω αμέσως τα πάντα μόλις μπήκα στο δωμάτιο. Έτσι έγινε η φόρμα. Όλα τα πράγματα που ήθελα να αναφέρω όταν ήμουν εκεί καταγράφηκαν και στη συνέχεια αποφασίσαμε να το μοιραστούμε έτσι ώστε να μπορούν να τα χρησιμοποιούν και άλλα παιδιά και να έχουν τη δυνατότητα να μιλούν καλύτερα με τους παρόχους τους και να μιλούν για τα πράγματα που πραγματικά ήθελα. "
Η φόρμα, που δημιουργήθηκε με το Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν, περιλαμβάνει οκτώ ερωτήσεις που κυμαίνονται από θέματα τρόπου ζωής έως καθορισμού στόχων. Προορίζεται να χρησιμοποιηθεί παράλληλα με το CGM ή άλλα δεδομένα που εξετάζονται από τον ασθενή και το γιατρό - για να κάνετε ακριβώς όπως συνιστά το CDE Cox και να βεβαιωθείτε ότι η συνομιλία παραμένει επικεντρωμένη σε αυτό που έχει σημασία στη ζωή του ασθενούς.
Ένας οδηγός λήψης δεδομένων ασθενούς
Η Δρ Joyce Lee έχει περισσότερη πίστη στην πορεία προς τα αρχεία υγείας χωρίς χαρτί και τα αυξανόμενα επίπεδα άνεσης των γιατρών με την ανασκόπηση των δεδομένων ψηφιακού διαβήτη.
Ο Lee είναι καθηγητής Παιδιατρικής στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου του Michigan και καθηγητής στη Σχολή Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου του Michigan. Έχει ασχοληθεί με δεδομένα διαβήτη από τη σκοπιά ενός ερευνητή δεδομένων και ενός παρόχου φροντίδας διαβήτη.
Πολλοί γιατροί έχουν ιατρικούς βοηθούς που κατεβάζουν δεδομένα αντλίας ινσουλίνης σε εικόνες PDF που εισάγονται στην καρτέλα "μέσα" του ηλεκτρονικού αρχείου υγείας ενός ασθενούς, ώστε να μπορούν να χρησιμοποιηθούν στην επίσκεψη, λέει.
«Κατεβάστε τα δεδομένα σας στην πύλη του ασθενούς σας πριν από την επίσκεψη», λέει. "Εξοικονομεί τόσο πολύ χρόνο και επιταχύνει την επίσκεψη εξαιρετικά!"
Τούτου λεχθέντος, με τόσες πολλές πλατφόρμες δεδομένων διαθέσιμες τώρα, οι πάροχοι φροντίδας αντιμετωπίζουν συχνά την ανάγκη να αποκρυπτογραφήσουν και να αλλάξουν μεταξύ των διεπαφών δεδομένων μεταξύ των ασθενών. Ο Lee λέει ότι για να κάνει τη ροή εργασίας πιο ομαλή, οι πάροχοι φροντίδας προσπαθούν να χρησιμοποιήσουν μεμονωμένα συστήματα για πολλές συσκευές όπου μπορούν.
Συνιστά να εγγραφείτε για εφαρμογές και πλατφόρμες που κάνουν αυτόματα λήψη δεδομένων από τις συσκευές σας, όπως Tidepool, Glooko / Diasend και Dexcom's Clarity for CGM data. Προσθέτει ότι οι ασθενείς θα πρέπει να ζητήσουν από την κλινική περίθαλψής τους να τους προσθέσει στη λίστα κλινικών της σε αυτές τις πλατφόρμες για να επιτρέψουν την εύκολη ανταλλαγή δεδομένων μεταξύ ασθενούς και γιατρού.
Ο Lee δείχνει έναν οδηγό λήψης δεδομένων ασθενούς που δημιουργήθηκε από την κλινική παιδιατρικού διαβήτη U-M. Περιγράφει όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για τη λήψη δεδομένων από δημοφιλή προϊόντα όπως οι αντλίες Abbott FreeStyle Libre, Medtronic και Omnipod και διάφορες εφαρμογές.
Κατάσταση βάσει δεδομένων
Ο τρόπος με τον οποίο χρησιμοποιούμε δεδομένα και αλληλεπιδρούμε με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης αλλάζει σίγουρα για όλους μας. Μέχρι τώρα, οι ασθενείς μπόρεσαν να εξετάσουν αναδρομικά δεδομένα μόνο με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό είναι χρήσιμο, αλλά πολλοί πιστεύουν ότι μπορούμε να κάνουμε καλύτερα.
Ο Jeff Dachis, ιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος του One Drop, ο οποίος ζει με τον ίδιο τον T1D, εργάζεται προς έναν κόσμο στον οποίο όλα αυτά τα δεδομένα μπορούν πραγματικά να μας βοηθήσουν να προβλέψουμε τι θα συμβεί στη συνέχεια με τον διαβήτη μας. Το One Drop είναι μια πλατφόρμα διαχείρισης διαβήτη που επιδιώκει να χρησιμοποιήσει τη δύναμη των φορητών υπολογιστών και της επιστήμης δεδομένων για να δώσει τη δυνατότητα στα άτομα με διαβήτη να ζήσουν τις καλύτερες ζωές τους.
«Με την επιστήμη των δεδομένων, μπορούμε τώρα να χρησιμοποιήσουμε τα δεδομένα μας για να κοιτάξουμε το μέλλον και να κάνουμε προσαρμογές σε πραγματικό χρόνο», λέει ο Ντάκης. «Οι προβλέψεις γλυκόζης στο αίμα μιας σταγόνας με αυτοματοποιημένη υποστήριξη αποφάσεων κάνουν ακριβώς αυτό. Με ελάχιστη τιμή γλυκόζης στο αίμα, το One Drop μπορεί να προβλέψει το σάκχαρο στο αίμα σας έως και 24 ώρες νωρίτερα, χρησιμοποιώντας τα δικά σας δεδομένα σε συνδυασμό με πάνω από δύο δισεκατομμύρια σημεία δεδομένων άλλων ατόμων με διαβήτη. "
Η εταιρεία κυκλοφόρησε επίσης νέες προβλέψεις γλυκόζης αίματος 8 ωρών για άτομα με διαβήτη τύπου 2 στην ινσουλίνη, βασισμένη στην τεχνολογία Predictive Insights που τροφοδοτείται από AI.
Δουλεύοντας μαζί με τον Dachis είναι ο Δρ Mark Heyman, ψυχολόγος του διαβήτη και Certified Diabetes Educator που ίδρυσε το Κέντρο Διαβήτη και Ψυχικής Υγείας (CDMH) στην περιοχή του Σαν Ντιέγκο. Τώρα υπηρετεί ως Αντιπρόεδρος Κλινικών Επιχειρήσεων και Καινοτομίας στο One Drop.
Τόσο ο Dachis όσο και ο Heyman βλέπουν τον διαβήτη ως κατάσταση βάσει δεδομένων. «Τα δεδομένα μας μπορούν να σας βοηθήσουν να αξιοποιήσετε στο έπακρο τη ζωή σας κάθε μέρα», λέει ο Ντάχης.
Προετοιμασία για ραντεβού γιατρού, ακολουθούν μερικές συμβουλές από τους Dachis και Heyman που μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς να επιτύχουν αυτόν τον στόχο:
- Ελέγξτε προσεκτικά τα δεδομένα σας πριν από το ραντεβού σας. Εάν δείτε κάτι ασυνήθιστο ή που δεν καταλαβαίνετε, σημειώστε για να μιλήσετε στον γιατρό σας για αυτό. Η εξέταση των δεδομένων σας μπορεί να σας κάνει πιο άνετα να κάνετε ερωτήσεις και να σας βοηθήσουμε να νιώσετε σαν συνεργάτης με το γιατρό σας και όχι απλώς να σας δοθούν οδηγίες.
- Δώστε το πλαίσιο δεδομένων. Οι αριθμοί μπορούν να μας πουν πολλά, αλλά μπορεί να μην λένε πάντα ολόκληρη την ιστορία. Τα δεδομένα είναι σαν ένα παζλ, ένα σωρό κομμάτια που προσπαθούμε να ταιριάξουμε μαζί έτσι έχουν νόημα. Μην κοιτάτε απλώς τους αριθμούς, αλλά επίσης μιλήστε με το γιατρό σας για το τι συνέβαινε στη ζωή σας στο πλαίσιο αυτών των αριθμών. Αυτό μπορεί να δώσει στον γιατρό σας πολύτιμες πληροφορίες που μπορούν να σας βοηθήσουν να καταλάβετε και ποιες ενέργειες θα κάνετε στη συνέχεια.
Όπως και η οικογένεια Ohmer, οι Dachis και Heyman είναι τεράστιοι πιστοί στη δύναμη της προετοιμασίας. Αρκετά μικρά προπαρασκευαστικά βήματα που έχουν ληφθεί πριν από το ραντεβού μπορούν να κάνουν έναν κόσμο διαφοράς στο πόσο αποτελεσματικά και αποδοτικά κοινοποιούνται τα δεδομένα του διαβήτη στον γιατρό κάποιου.
Ωστόσο, ο Dachis προειδοποιεί ότι η διαδικασία πρέπει να προσαρμοστεί ώστε να έχει νόημα για τις προσωπικές σας ανάγκες, τους χρονικούς περιορισμούς και το επίπεδο άνεσης με την κοινή χρήση δεδομένων.
"Πότε και πώς να μοιράζεστε δεδομένα πριν από το ραντεβού σας είναι κάτι που πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας", λέει ο Dachis. «Μερικοί γιατροί μπορεί να έχουν χρόνο να εξετάσουν τα δεδομένα πριν από το ραντεβού και κάποιοι μπορεί να προτιμούν να το κάνουν κατά την επίσκεψή σας. Ανεξάρτητα από την προτίμηση του γιατρού σας, θα πρέπει να είστε εξοικειωμένοι με τα δικά σας δεδομένα πριν από την επίσκεψη και να εντοπίσετε τυχόν προβλήματα ή ζητήματα που θέλετε να αντιμετωπίσετε. "
«Τα δεδομένα σας είναι δικά σας και έχετε πάντα την επιλογή για το ποιος μοιράζεστε τα δεδομένα σας», λέει ο Dachis. "Είναι χρήσιμο να αποφύγετε την κοινή χρήση των δεδομένων σας με άτομα που δεν καταλαβαίνουν τον διαβήτη ή που θα σας κρίνουν."
Τελικά, η επιλογή του τι να κάνετε με τα δεδομένα σας βρίσκεται στα χέρια σας.
