DRUMROLL ΠΑΡΑΚΑΛΩ… Ήρθε η ώρα να ανακοινώσετε τους νικητές του διαγωνισμού μας για το DiabetesMine Patient Voices 2018, προσφέροντας πλήρεις υποτροφίες σε 10 αφοσιωμένους ασθενείς για να γίνουν μέρος των Fall Innovation Days στο Σαν Φρανσίσκο.
Αυτός ο ετήσιος διαγωνισμός μας δίνει την ευκαιρία να γνωρίσουμε μια ποικιλία εμπνευσμένων ανθρώπων σε αυτήν την κοινότητα - με αριθμό ρεκόρ υποψηφίων φέτος!
Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε ΟΛΟΥΣ που συμμετείχαν στο διαγωνισμό και υποστήριξαν αυτήν την προσπάθεια, με ένα ιδιαίτερο ευχαριστώ στον προσκεκλημένο κριτή της φετινής χρονιάς, Christel Oerum.
Ο Christel είναι ιδρυτής της κοινότητας και του ιστοτόπου DiabetesStrong fitness, ο οποίος είναι καλά συνδεδεμένος στον D-κόσμο και έχει βοηθήσει την ομάδα μας με τη Σύνοδο Κορυφής Καινοτομίας και τις εκδηλώσεις #DData στο παρελθόν.
Ως βετεράνος των εκδηλώσεών μας, ο Christel λέει:
“Η συμμετοχή στη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία του DiabetesMine τα τελευταία δύο χρόνια ήταν μια τέτοια απόλαυση. Μου αρέσει να ακούω από τα δημιουργικά μυαλά σε όλη τη βιομηχανία του διαβήτη και την κοινότητα που έρχονται μαζί εδώ για να συζητήσουν λύσεις που έχουν σημασία. Γι 'αυτό είμαι ενθουσιασμένος που βοήθησα να επιλέξω τους νικητές ασθενών φέτος. Με τη σωστή ποικιλία φωνών στο δωμάτιο, ξέρω ότι μπορούμε να μετακινήσουμε τη βελόνα σε αυτό που έχει σημασία για τα άτομα που ζουν με διαβήτη! "
Οι νικητές του τρέχοντος έτους επιλέχθηκαν και πάλι με βάση το συνδυασμό των ιδεών τους, του πάθους τους, του ιστορικού τους και εξέφρασαν τους λόγους για τους οποίους θέλουν να γίνουν μέρος της ετήσιας συνόδου κορυφής για το DiabetesMine Innovation.
Ο καθένας θα λάβει πλήρη υποτροφία για να συμμετάσχει στην εκδήλωση Φθινόπωρο 2018, που θα πραγματοποιηθεί στις 1-2 Νοεμβρίου στο συνεδριακό κέντρο βιοτεχνολογίας Mission Bay της UCSF Φέτος, συνδυάζουμε πραγματικά τη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία και το φόρουμ τεχνολογίας D-Data ExChange κάτω από την ομπρέλα μιας πλατφόρμας μάθησης που ονομάζεται DiabetesMine University (DMU). Πρέπει να είναι μια εμπλουτισμένη εκπαιδευτική και δικτυακή εμπειρία για όλους!
ΚΑΙ ΟΙ ΝΙΚΗΤΕΣ 2018 ΕΙΝΑΙ… (με αλφαβητική σειρά):
- Kamil Armacki - φοιτητής T1D στο Ηνωμένο Βασίλειο, που σπουδάζει Λογιστική και Χρηματοοικονομικά στο Manchester Metropolitan University. Συμμετείχε σε αρκετές ομάδες εστίασης CGM και πριν από ένα χρόνο, αποφάσισε να ξεκινήσει το δικό του κανάλι YouTube με το όνομα Nerdabetic, όπου συζητά και αναθεωρεί τη νέα τεχνολογία διαβήτη. Γράφει: «Πρόσφατα επιλέχτηκα να είμαι μέντορας αναπηρίας στο πανεπιστήμιο μου και θα καθοδηγώ μια ομάδα 10 μαθητών με ειδικές ανάγκες από τον Σεπτέμβριο. Επιπρόσθετα, η εξαιρετικά καινοτόμος εταιρεία MedAngel που κάνει θερμόμετρα ινσουλίνης με δυνατότητα Bluetooth μου με πρότεινε να συμμετάσχω στο πρόγραμμα Young Patient Advocate… επομένως, θα πάω στη Βιέννη τον Ιούλιο για να κάνω την επαγγελματική μου εκπαίδευση. "
- Cindy Campaniello - ένα T2D στη Νέα Υόρκη, που δραστηριοποιείται με την ομάδα DiabetesSisters για γυναίκες με διαβήτη. Είναι πρώην διευθυντής πωλήσεων και τραπεζών που λέει ότι απολύθηκε για διαβήτη στην τελευταία της δουλειά πωλήσεων (!). Γράφει: «Ο τύπος 2 χρειάζεται βοήθεια. Απεγνωσμένα! … Απαιτούνται CGM για τον τύπο 2. Είμαι άρρωστος που λέει ο γιατρός ότι οι αδερφές του διαβήτη μου θα δοκιμάσουν μόνο το πρωί… (ενώ) όταν βλέποντας τους αριθμούς σας να ανεβαίνουν από τη διατροφή σας θα τους επηρέαζε περισσότερο. Η υποστήριξη είναι το κλειδί για τη διαχείριση. "
- Phyllisa Deroze - μια Αμερικανίδα που ζει στα Ηνωμένα Αραβικά Εμιράτα, η οποία διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 2 το 2011. Είναι επίκουρη καθηγήτρια Αγγλικής Λογοτεχνίας καθημερινά και υποστηρίζει διαβήτη όλο το εικοσιτετράωρο, blogging στο diagnosisNOTdefolved.com. Η ακαδημαϊκή της έρευνα επισημαίνει φεμινιστές συγγραφείς, αλλά λέει ότι «θέλει να μετακομίσει σε ιατρική αφήγηση, ώστε να συγχωνεύσω τα ακαδημαϊκά μου ενδιαφέροντα με την υπεράσπισή μου».
- Christine Fallabel - ένας μακροχρόνιος τύπος 1 που υπηρετεί ως Διευθυντής Κρατικών Κυβερνητικών Υποθέσεων και Συνηγορίας για την Αμερικανική Ένωση Διαβήτη (ADA) στο Κολοράντο όπου ζει. Είναι επίσης τακτική συνεισφορά στον ιστότοπο Διαβήτης καθημερινά και Διοριστής Διοικητή του Κολοράντο για την Επιτροπή Ενεργού & Υγιεινού τρόπου ζωής. Λέει: «Είναι δουλειά της ζωής μου να εκπαιδεύω άλλους για τη διαχείριση της νόσου και εργάζομαι σκληρά για να αλλάξω την κρατική νομοθεσία και κανονισμούς για την καταπολέμηση των διακρίσεων που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με διαβήτη».
- Terry O'Rourke - ένας πλέον συνταξιούχος πρώην τεχνικός αεροναυπηγικής για μια μεγάλη εμπορική αεροπορική εταιρεία από το Πόρτλαντ, OR. Διαγνώστηκε με LADA (λανθάνων αυτοάνοσος διαβήτης σε ενήλικες) σε ηλικία 30 ετών το 1984, και έχει δει πολλές αλλαγές στην τεχνολογία και τα εργαλεία του διαβήτη - από τις ταινίες γλυκόζης ούρων στις αρχές της δεκαετίας του 80 και την άντληση ινσουλίνης, έως την εύρεση υποστήριξης στην διαδικτυακή κοινότητα και τώρα χρησιμοποιεί ένα CGM και ακόμη και την κατασκευή του δικού του συστήματος κλειστού βρόχου. Ζει επίσης με ένα 10χρονο σκύλο με διαβήτη που ονομάζεται Norm. «Χρειαζόμαστε μια βιομηχανία συμπόνιας, μια που είναι αρκετά σίγουρη για να δείξει στους νέους υιοθέτες ότι ναι, αυτά τα εργαλεία κάνουν τη ζωή πιο εύκολη, αλλά όχι, δεν θα καθυστερήσετε για την καταστροφή για λίγο χωρίς αυτά», λέει ο Terry. btw, έζησε επίσης σε ιστιοφόρο για 15 χρόνια ενώ ζούσε στο Bay Area!
- Claire Pegg - μια γυναίκα του Κολοράντο που ζει με τον ίδιο τον τύπο 1 και φροντίζει τον 85χρονο πατέρα της που έχει T1D και αγωνίζεται με την άνοια. Την ημέρα, είναι Υπεύθυνος αποστολής υλικών στις βιβλιοθήκες Anythink, ασχολείται με την ανάπτυξη συλλογών και τα δάνεια Interlibrary. Στον ιδιωτικό χρόνο της, έχει συμμετάσχει σε κλινικές ερευνητικές δοκιμές για τη sotagliflozin και το σύστημα Medtronic 670G. Γράφει: «Σύντομα θα αντιμετωπίσουμε μια κρίση επειδή η αυξημένη ποιότητα της φροντίδας έχει οδηγήσει τη διαβίωση του τύπου 1 πολύ περισσότερο από ποτέ. Υπάρχει πολύ λίγη φροντίδα κατοικιών για ηλικιωμένους με τύπο 1, αφήνοντας τις οικογένειες χωρίς επιλογές όταν γερνούν τα αγαπημένα τους άτομα. Για να αναφέρω έναν διαχειριστή ενός γηροκομείου που επισκέφτηκα, δεν υπήρχε κανένας ικανός να διαχειριστεί την ινσουλίνη και τα σάκχαρα του αίματος «επειδή οι διαβητικοί δεν υποτίθεται ότι ζουν τόσο πολύ».
- Moira McCarthy - αυτό το Massachussets D-Mom είναι ένας γνωστός συγγραφέας, συγγραφέας και ομιλητής στον χώρο υπεράσπισης του διαβήτη. Μας λέει: «Ήμουν από καιρό παθιασμένος για όχι μόνο τη θεραπεία του τύπου 1 και την ανάπτυξη καλύτερων εργαλείων για τη θεραπεία του, αλλά και για την ενθάρρυνση των ανθρώπων να ζήσουν καλά μαζί του καθώς προχωρούμε προς αυτούς τους στόχους. Τα τελευταία χρόνια, έχω παρατηρήσει μια τεράστια αύξηση φόβου στην κοινότητα, ιδιαίτερα μεταξύ των φροντιστών και των γονέων των ατόμων με T1D. Δούλευα σε μια ιδέα και άρχισα να μιλώ σε ανθρώπους (και κατασκευαστές συσκευών) σχετικά με αυτό. Το αποκαλώ «Στοχαστική καινοτομία. Παρηγορητική Ενσωμάτωση. «Αυτό που εννοώ είναι ότι υιοθετεί μια στρατηγική οικοδόμησης εμπιστοσύνης καθώς αναπτύσσουμε νέα εργαλεία και προγράμματα».
- Chelcie Rice - ένα μακροχρόνιο T1D στη Γεωργία που είχε μια μακροχρόνια συναυλία ως κωμικός διαβήτη. Είναι παθιασμένος να παρακολουθήσει την εκδήλωσή μας «γιατί ως Αφροαμερικανός που ζει με διαβήτη και ως δικηγόρος νομίζω ότι είναι δική μου ευθύνη να εκπροσωπώ μια από τις ομάδες ανθρώπων που επηρεάζονται σε μεγάλο βαθμό από αυτή τη χρόνια ασθένεια. Για πολύ καιρό υπάρχει ένας δυσανάλογος αριθμός ατόμων χρώματος που συμμετέχουν ή εθελοντίζονται για μελέτες υγείας και πάνελ. Η φοίτησή μου ελπίζω να εμπνεύσει άλλους σαν κι εμένα να γίνουν μέρος μιας λύσης. "
- Jim Schuler - ένας T1D που είναι φοιτητής Ιατρικής στη Ιατρική Σχολή του Ιακώβου στο Πανεπιστήμιο του Buffalo της Νέας Υόρκης, προετοιμαζόμενος για μια καριέρα ως παιδιατρικός ενδοκρινολόγος. Γράφει: «Ο διαβήτης είναι ο λόγος που βρίσκομαι στην ιατρική σχολή. Το να παρευρεθώ και να γίνω σύμβουλος στο στρατόπεδο διαβήτη με έκανε να επιλέξω να οικοδομήσω τη ζωή μου βοηθώντας άλλους… Θα ήθελα να κάνω κάτι περισσότερο από το «απλώς» να είμαι γιατρός, ωστόσο, και η έρευνα είναι ένας τρόπος να κάνω ακριβώς αυτό. Ένα από τα έργα μου κατά τη διάρκεια των διδακτορικών μου ετών είναι η ανάλυση δεδομένων που συλλέχθηκαν στο στρατόπεδο διαβήτη για τη βελτίωση της φροντίδας των παιδιών με διαβήτη. Επιπλέον, εργάζομαι σε μια διεπαφή για καλύτερη συλλογή δεδομένων και θέλω έντονα να μάθω όσο το δυνατόν περισσότερο σχετικά με τη σχεδίαση και τον σχεδιασμό ανθρώπινων παραγόντων όσο σχετίζεται με τον διαβήτη. " Διαχειρίζεται επίσης ομάδα υποστήριξης για εφήβους και νεαρούς ενήλικες με διαβήτη που ονομάζεται "D-Link" και γενικά ενδιαφέρεται για το πώς οι έφηβοι χρησιμοποιούν την τεχνολογία.
- Stacey Simms - αυτό το D-Mom με έδρα τη Βόρεια Καρολίνα είναι γνωστό ως οικοδεσπότης και παραγωγός του Diabetes Connections, ένα εβδομαδιαίο podcast για και για άτομα με T1D. Παράγει την παράσταση μέσω της εταιρείας της, Stacey Simms Media, και παρέχει φωνητική εργασία για επιλεγμένους εμπορικούς και βιομηχανικούς πελάτες. Διαχειρίζεται επίσης μια τοπική ομάδα Facebook με 500+ γονείς παιδιών T1D, όπου μπορούν να κάνουν ερωτήσεις και να μοιράζονται συμβουλές. Ένα από τα κατοικίδια ζώα της είναι τα σετ έγχυσης αντλίας: «Διαρρέουν, λυγίζουν. Δεν υπάρχει εύκολος τρόπος να καταλάβετε ποιο μέγεθος, σχήμα, βάθος και ένθετο είναι κατάλληλο για εσάς - απλά πρέπει να αγοράσετε μια θήκη και να ελπίζετε ότι θα λειτουργήσει για εσάς. Πρέπει να υπάρχει καλύτερος τρόπος. " Εν τω μεταξύ, είναι ενθουσιασμένη που μοιράζεται μαθήματα από τη Σύνοδο Κορυφής στο ακροατήριο της.
(Κρατήστε τα μάτια σας ξεφλουδισμένα για σε βάθος συνεντεύξεις με καθέναν από αυτούς τους καταπληκτικούς νικητές τις επόμενες εβδομάδες.)
Συγχαρητήρια σε όλους! Σύντομα θα ακούσετε από εμάς λεπτομέρειες σχετικά με τη συμμετοχή σας στη φετινή εκδήλωση "DiabetesMine University".
.jpg)