Εδώ στο «Δικος μου, ψάχνουμε πάντα να επισημάνουμε νέες φωνές για τον διαβήτη. Σήμερα, είμαστε στην ευχάριστη θέση να παρουσιάσουμε τη Susan Baumgartner, έναν τύπο 1 στο Ουισκόνσιν που μοιράζεται τα δημιουργικά της ταλέντα στο blog της, Βερβοστράτης.
Για μεγάλο μέρος του τρέχοντος έτους εργάζεται σε ένα νέο βιβλίο με τίτλο "Diabetes Warriors" το οποίο σκοπεύει να δημοσιεύσει μόνος του για τον Διαγνωστικό Μήνα για τον Διαβήτη τον Νοέμβριο, αγγίζοντας τους πραγματικούς αγώνες που αντιμετωπίζουμε κάθε μέρα και προβάλλοντας τα καλλιτεχνικά ταλέντα άλλων από γύρω η κοινότητα του διαβήτη. Ανυπομονούμε να αναθεωρήσουμε αυτό το βιβλίο σύντομα, αλλά εν τω μεταξύ, η Σούζαν έχει προσφερθεί να μοιραστεί την ιστορία της D και τις σκέψεις της για να αποκαλέσουμε τον εαυτό μας «πολεμιστές».
Η αργή ανάπτυξη της κατανόησης, από τη Susan Baumgartner
«Αν θέλετε να πάτε γρήγορα, πηγαίνετε μόνος. Αν θέλετε να πάτε μακριά, πηγαίνετε μαζί. " - Αφρικανική παροιμία
Βρήκα για πρώτη φορά αυτό το απόσπασμα το 2012 στο Facebook μέσω του Voices Education Project. Δεν κατάλαβα τότε πώς το μήνυμά του θα αντηχούσε σήμερα ως τρόπος ύπαρξης και όχι απλώς ένα υπέροχο σύνθημα για μια παιδική σχολική πινακίδα.
Η σημασία του έχει αυξηθεί για μένα, και τώρα μπορώ να εντοπίσω την επιρροή της πολύ περισσότερο από το 2012, σαν έναν σπόρο που καθόταν εκεί, περιμένοντας να είμαι έτοιμος για αυτό. Σήμερα, μπορώ να πω ότι παίζει σημαντικό ρόλο στην καθημερινή σκέψη και τις ενέργειές μου, συμπεριλαμβανομένης της ζωής μου με διαβήτη τύπου 1 (T1D).
Ένιωσα πολύ μόνος και ανεπαρκής με αυτήν την κατάσταση όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά το 1994, ένα χρόνο μετά την αποφοίτησή μου από το κολέγιο και ξεκίνησα μια δουλειά ως περιβαλλοντικός τεχνικός, όπου βοήθησα στον εντοπισμό υγροτόπων από φυτά και είδη δέντρων. Αντιμετωπίζω το T1D σαν τη δουλειά μου: επιστημονικά και συστηματικά, σε υπολογιστικά φύλλα. Πέρασα χρόνια να το αντιμετωπίζω μόνος μου, προστατεύοντας τις δυσκολίες και την επιρροή μου ακόμη και από στενή οικογένεια και φίλους. Αργότερα, έχοντας τα παιδιά άρχισαν να μαλακώνουν την προσέγγισή μου, αλλά δεν είχα τη μεγάλη μου ανάπτυξη μέχρι να φτάσω στον κόσμο της εκπαίδευσης ως βοηθός στην τάξη. Εκεί άρχισα να αναγνωρίζω την ανάγκη μας και τα οφέλη από τη συνεργασία: Συνεργασία.
Κάτι με χτύπησε. Εάν η συνεργασία μαζί είναι η καλύτερη επιλογή στα σχολεία, γιατί όχι στον κόσμο των ενηλίκων; Ζούμε σε μια εξαιρετικά κατακερματισμένη κουλτούρα και πολλοί από εμάς πιστεύουμε ότι είναι εγώ ενάντια στον κόσμο. Αναρωτήθηκα: ζητάμε πάρα πολλά από τα παιδιά μας να δώσουν έμφαση στη δύναμη των διαπροσωπικών δεξιοτήτων και να στηρίζονται το ένα στο άλλο, ή δεν ζητάμε αρκετά από εμάς ως ενήλικες;
Ακόμη και οι δάσκαλοι αγωνίζονται με αισθήματα ανεπάρκειας και χωρισμού. Ενώ μπορούν να είναι απίστευτα ειδικευμένοι στη φροντίδα των γύρω τους, μπορούν να αγνοήσουν την προσωπική τους φροντίδα και την αξία τους. Χρησιμοποιώντας το ενδιαφέρον μου για γραφή, έγραψα το πρώτο μου βιβλίο, Αγαπητοί δάσκαλοι, για αυτούς. Προσπάθησε να παράσχει ένα σχολικό έτος υποστηρικτικών μηνυμάτων που βασίζονται σε όμορφες φωτογραφίες της φύσης που έβγαλε η φίλη μου, η Marlene Oswald, καλύπτοντας θέματα όπως η ανάγκη ομαδικής εργασίας, να είμαι παρών αυτή τη στιγμή, να νιώθω αρκετά ασφαλής για να αποκαλύψει τον εαυτό του, κάνοντας χρόνο για τον εαυτό μας, αποδεχόμενοι ότι εμείς όλοι υποφέρουν, γιορτάζουν την ποικιλομορφία μας και απολαμβάνουν τις μικροσκοπικές γλυκύτητες της ζωής. Ζήτησα από τους αναγνώστες να επικεντρωθούν στον εαυτό τους και για να προωθήσουν την ομαδική ιδέα του βιβλίου, πρόσθεσα προτροπές γραφής και χώρο για τον αναγνώστη να συμπεριλάβει τις σκέψεις του. Στο τέλος, ήθελα όλοι οι αναγνώστες να νιώσουν και να δουν την αξιοπιστία τους και τους τρόπους να προχωρήσουν στη ζωή τους.
Μετά από αυτήν την εμπειρία, κατάφερα τελικά να εξετάσω τον διαβήτη μέσω παρόμοιων φακών θέματος. Θα μπορούσα να αποκαλύψω γεγονότα και ιστορίες από τη ζωή μου που άλλοι μπορεί να σχετίζονται και να απολαύσουν; Θα μπορούσα να δημιουργήσω ένα διαδραστικό πλαίσιο για ένα βιβλίο για να βοηθήσουμε όλους μας να αντιμετωπίσουμε αυτήν την κατάσταση και να δούμε την αξιοπρέπεια και τη θέση μας στον κόσμο; Πώς θα μπορούσα να κάνω αυτό το βιβλίο ένα παράδειγμα να πηγαίνω πιο μακριά με το να πηγαίνω μαζί;
Ήξερα ότι ήθελα να μείνω στη βάση "Αγαπητέ ___", αλλά για πολύ καιρό, δεν ήξερα ποια λέξη ή λέξεις να χρησιμοποιήσω, γι 'αυτό το άφησα κενό. Ο όρος «πολεμιστής» προωθείται και παλεύει στον κόσμο του διαβήτη εδώ και χρόνια. Πάντα ήμουν στο πλάι του επιχειρήματος, όπως εκφράστηκε από ανθρώπους όπως ο Craig Idlebrook στο Why I Wince όταν οι άνθρωποι λένε ότι δεν θα τους αφήσουν να τους σταματήσουν (Ινσουλίνη, 2016) και από τον Mike Hoskins στο Why I’m not a Diabetes Warrior (Διαβήτης, 2017). Δεν μου άρεσε γιατί όταν φαντάστηκα έναν «πολεμιστή», σκέφτηκα ότι επανήλθε σε αυτό το «μόνο» θέμα. Δεν το ήθελα. Δεν μπορούσα να επιστρέψω εκεί.
Στη συνέχεια, κάθισα με τις ιδέες του «Warrior» και του «togetherness».
Ακριβώς όπως μερικοί μου το επεσήμαναν «Αγαπητοί δάσκαλοι» και το "Δάσκαλος" moniker ισχύει για όποιον έχει παιδιά στη ζωή τους, ο όρος "Πολεμιστής" ισχύει για όσους ζουν. Είμαστε όλοι πολεμιστές. Μπορούμε να είμαστε διαβητικοί πολεμιστές, πολεμιστές δικαιωμάτων των γυναικών, πολεμιστές καρκίνου, πολεμιστές άστεγων, γονέας ενός παιδιού με πολεμιστές κατάστασης που απειλούν το LIfe, πολεμιστές ρατσισμού, πολεμιστές LGBTIA, περιβαλλοντικοί πολεμιστές και πολλά άλλα. Και οποιοσδήποτε συνδυασμός τους.
Οι μαθητές εξασκούνται να εργάζονται μαζί για την επίλυση προβλημάτων. Ίσως οι ενήλικες πρέπει να αλλάξουν νοοτροπία και να κάνουν το ίδιο. Από αυτή την προοπτική, θα μπορούσα να αγκαλιάσω την ιδέα του Warrior.
Ήταν πάντα η πρόθεσή μου να έχω μια ποικιλία ατόμων με διαβήτη τύπου 1 να παρέχουν τα οπτικά για αυτό το βιβλίο. Αν το μήνυμά μου ήταν νόμιμο, ένιωθα ότι θα έβλεπα υποστήριξη στις καλλιτεχνικές εκφράσεις άλλων ανθρώπων. Για έξι μήνες, ζήτησα από τα άτομα στα κοινωνικά μέσα με το T1D να μου στείλουν εικόνες που ένιωθαν ότι εκπροσωπούσαν ποιοι ήταν.Δεν διευκρίνισα τα θέματα, το στυλ ή τα μέσα ενημέρωσης επειδή δεν ήθελα να επηρεάσω τη δουλειά και τις σκέψεις τους. Καθώς μπήκαν, έβαλα ένα στην αρχή κάθε ενότητας του χειρογράφου, τελειώνοντας με 12 καλλιτέχνες και συνολικά 16 εικόνες.
Μία εικόνα μου ξεχώρισε ως συμβολικό του πνεύματος των πολεμιστών: το Amber Hall's Τζέιμι, το οποίο τώρα επισημαίνεται στο εξώφυλλο. Δύο εικόνες στην εισαγωγή είναι δικές μου, αλλά δεν μπορώ να τις εκτιμήσω πλήρως. Η ηθοποιός Anita Nicole Brown, ένα άλλο άτομο με T1D που έφτασε στα αιτήματά μου, ενέπνευσε ένα. Μερικές φορές, έπρεπε να επεξεργαστώ ένα υπάρχον δοκίμιο, αλλά ποτέ δεν έπρεπε να γράψω τίποτα από το μηδέν. Μοιράστηκα τα κομμάτια με τους καλλιτέχνες καθώς τα έβαλα, μαθαίνοντας περισσότερα για κάθε άτομο καθώς συνέχισα να χτίζω το βιβλίο.
Δεν θα μπορούσα ποτέ να δημιουργήσω αυτό το βιβλίο χωρίς αυτά. Θα μπορούσα να είχα γράψει ένα βιβλίο (γρήγορα) αλλά όχι αυτό (μακριά).
Αγαπητοί πολεμιστές έγινε η άποψή μου για το τι αντιμετωπίζουν ΟΛΟΙ οι άνθρωποι, μερικά πράγματα που έχουν μόνο οι άνθρωποι με T1D στη ζωή τους και τα πράγματα που μπορούμε να κάνουμε για να ζήσουμε πληρέστερα μέσα μας. Εξέλιξε να αναδιπλωθεί η σημασία της συνένωσης σε αυτόν τον όρο «Πολεμιστής» που μερικές φορές αισθάνεται τόσο απίστευτα ατομικιστικός, μη επιτευχθείς και απομονωμένος. Ο υπότιτλος άλλαξε ακόμη και να είναι πολύ πιο περιεκτικός. Κατέληξα να επιλέξω το "A Memoir and Guided Journal for They Touched by Type 1 Diabetes", επειδή αυτό το βιβλίο είναι λίγο για μένα, λίγο για το T1D και μια ολόκληρη σειρά για το πώς είμαστε όλοι σε αυτό ως συναδέλφους Warriors.
Μπορούμε να το κάνουμε. Κάθε ιστορία είναι λίγο διαφορετική, αλλά μπορούμε να προχωρήσουμε πολύ αν πάμε μαζί.