Το ταξίδι της αναμονής για μεταμόσχευση νεφρού ήταν 5 χρόνια γεμάτο με πολλές επισκέψεις γιατρού και αποκαλύψεις στην πορεία.
Ανακαλύπτοντας ότι είχα νεφρική νόσο
Ο γιατρός της πρωτοβάθμιας περίθαλψης έλεγχε πάντα τη νεφρική μου λειτουργία κατά τη διάρκεια επισκέψεων ρουτίνας λόγω των φαρμάκων που έπαιρνα. Κατά τη διάρκεια αυτών των επισκέψεων, συνέστησε να δω έναν νεφρολόγο επειδή υπήρχε σημαντική ποσότητα πρωτεΐνης στα ούρα μου.
Την επόμενη μέρα, έκανα ραντεβού με τον νεφρολόγο. Έπρεπε να δώσω ένα δείγμα ούρων κατά τη διάρκεια των ρουτίνων επισκέψεών μου στον νεφρολόγο, αλλά ο γιατρός μου πρότεινε επίσης μια βιοψία νεφρού για έλεγχο για τυχόν ουλές.
Ήμουν πολύ νευρικός για τη βιοψία, αλλά ο σύζυγός μου ήταν δίπλα μου σε όλο το ταξίδι. Μετά από μερικές ημέρες, έλαβα ένα τηλεφώνημα από το γιατρό για να με ενημερώσετε ότι είχα χρόνια νεφρική νόσο.
Η συγκεκριμένη διάγνωσή μου ήταν η εστιακή τμηματική σπειραματοσκλήρωση (FSGS). Μέσα από την έρευνά μου, έμαθα ότι αυτή η ασθένεια επηρεάζει τις μαύρες κοινότητες τις πιο δύσκολες.
Ξεκινώντας το ταξίδι προς μεταμόσχευση
Αφού μετακόμισα στο Σικάγο, ο γιατρός μου συνέστησε μια δεύτερη βιοψία νεφρού. Αυτή τη φορά, ο γιατρός μου τηλεφώνησε και μου είπε ότι θα χρειαζόμουν να κάνω αιμοκάθαρση και να ξεκινήσω τη διαδικασία εγγραφής σε μια λίστα μεταμοσχεύσεων.
Έκανα ραντεβού στο Κέντρο Βορειοδυτικής Ιατρικής Μεταμόσχευσης στο Σικάγο και παρακολούθησα όλες τις συνεδρίες. Ολοκλήρωσα τις απαραίτητες δοκιμές, συμπεριλαμβανομένου ενός EKG, ενός τεστ αντοχής σε διάδρομο, μιας συμβουλευτικής και ενός φυσιολογικού τεστ.
Στη συνέχεια, έπρεπε να περιμένω τα αποτελέσματα των δοκιμών για να δω αν έγινε δεκτή. Ένιωσα σαν να περιμένω να γίνω δεκτοί στο κολέγιο όταν ήμουν ανώτερος στο λύκειο.
Ξεκίνησα την αιμοκάθαρση λίγους μήνες αργότερα, πηγαίνοντας για 4ωρες συνεδρίες κάθε Δευτέρα, Τετάρτη και Παρασκευή. Δεν είχα ποτέ άγχος μέχρι αυτό το σημείο στη ζωή μου, αλλά τώρα χρειάζομαι φάρμακα για να το αντιμετωπίσω.
Μια μέρα, έλαβα μια επιστολή από το κέντρο μεταμοσχεύσεων, που μου ενημέρωσε ότι με περιμένει. Με συγκίνησαν. Το κέντρο μεταμόσχευσης συνέστησε να έχω λίστες αναμονής σε όσο το δυνατόν περισσότερα κέντρα. Ο μέσος χρόνος αναμονής για μεταμόσχευση νεφρού ήταν περίπου 5 έως 7 χρόνια στο Ιλινόις, οπότε έκανα αίτηση και σε κέντρα στο Μιλγουόκι και στην Ατλάντα.
Ευτυχώς, με τοποθετήθηκαν σε όλες τις λίστες αναμονής τους. Είχα πολλή υποστήριξη από την οικογένεια και τους φίλους μου που πρόσφεραν να με βοηθήσουν κατά τη διάρκεια της διαδικασίας ανάρρωσης σε οποιαδήποτε πόλη όπου έγινε δεκτή.
Η αναμονή ξεκινά
Οι περισσότεροι άνθρωποι πιστεύουν ότι όταν περιμένετε μια μεταμόσχευση, απλά κάθεστε εκεί, το σκέφτεστε συνεχώς. Και για μερικούς ανθρώπους, πιστεύω ότι έχει πολύ βάρος στο μυαλό τους. Για μένα, αυτό ήταν μακριά από την αλήθεια.
Για να διατηρήσω τη λογική μου, έπρεπε να παραμείνω όσο πιο ενεργός γίνεται. Αποφάσισα να μην ενθουσιάζομαι κάθε φορά που το τηλέφωνό μου κουδουνίζει με κωδικό περιοχής 312, 414 ή 404.
Ο σύζυγός μου και εγώ ταξιδέψαμε κατά τη διάρκεια της περιόδου αναμονής στη Νέα Υόρκη, το Νάσβιλ, την Τάλσα, το Ντάλας και το Χιούστον. Προσπαθήσαμε να διασκεδάσουμε πριν επιστρέψουμε στον καφέ μας για να ξεκουραστούν και να περιμένουμε.
Όταν χτύπησαν οι κακές μέρες, έπρεπε να μάθω πώς να προσαρμόζομαι. Υπήρξαν μέρες που δεν ήθελα να σηκωθώ από το κρεβάτι. Η αιμοκάθαρση μου άφηνε πολύ - ψυχικά και σωματικά. Αυτές τις μέρες ένιωθα να τα παρατήσω, και πολλές μέρες φώναξα. Κάποιες μέρες, ο σύζυγός μου κλήθηκε στο κέντρο αιμοκάθαρσης για να καθίσει μαζί μου και να κρατήσει τα χέρια μου.
Τότε πήρα το τηλεφώνημα
Ένα βράδυ επέστρεψα στο σπίτι μετά από αιμοκάθαρση, κουράστηκα ως συνήθως και αποκοιμήθηκα στον καναπέ. Το τηλέφωνο χτύπησε και είδα ότι ήταν βορειοδυτικά. Απάντησα και η φωνή από την άλλη άκρη είπε: «Κύριε Phillips, έχουμε έναν πιθανό νεφρό. Αυτή τη στιγμή διέρχεται δοκιμές. "
Έπεσα το τηλέφωνο και άρχισα να κλαίω. Δεν πίστευα τι άκουγα. Πήρα το τηλέφωνο και ζήτησα συγνώμη. Πήγα στο δωμάτιο όπου κοιμάται ο σύζυγός μου και πήδηξα στο κρεβάτι σαν ένα μεγάλο παιδί. Συνέχισα να λέω, «Ξύπνα, ξύπνα! Το Northwestern έχει ένα νεφρό για μένα! "
Η νοσοκόμα επανέλαβε τα νέα και μας είπε ότι θα λάβουμε ένα τηλεφώνημα την επόμενη μέρα όταν όλα είχαν επιβεβαιωθεί. Ο σύζυγός μου και εγώ αγκαλιάσαμε ο ένας τον άλλον, κλαίγοντας και δυσπιστία.
Περίπου 15 λεπτά αργότερα, η νοσοκόμα κάλεσε πίσω και είπε: «Χρειαζόμαστε να έρθετε στο νοσοκομείο τώρα». Είχα τον σύζυγό μου να επικοινωνήσει με τους γονείς μου για τα νέα. Όπως συνήθως, η μαμά μου άρχισε να προσεύχεται για μένα.
Έκανα check in στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης και μεταφέρθηκα σε ένα δωμάτιο. Μου έδωσαν ένα φόρεμα και άρχισαν να ελέγχουν όλα τα ζωτικά μου σημάδια και να κάνουν εργαστήρια. Το παιχνίδι αναμονής ήταν μόνο λίγες ώρες τώρα.
Τελικά πήρα το τηλεφώνημα ότι όλα ήταν καλά να πάνε. Είχα την τελευταία μου θεραπεία αιμοκάθαρσης εκείνο το πρωί. Συνέχισα να λέω στον εαυτό μου, «Μιχαήλ, είναι καιρός να προχωρήσουμε». Ένα παλιό πνευματικό Negro που αντηχεί μαζί μου ήρθε στο μυαλό: «Όπως ένα δέντρο που φυτεύτηκε από το νερό, δεν θα με συγκινήσει».
Η ζωή συμβαίνει ακόμα
Πέρασα το 2019 σωματικά αναρρώνοντας από τη χειρουργική επέμβαση και το 2020 ψυχικά ανάρρωσα. Ωστόσο, κανείς δεν μπορούσε να δει τι συνέχισε το μέλλον.
Ο σύζυγός μου, ο γιος μου και εγώ όλοι συνάψαμε το COVID-19 στις αρχές Μαρτίου 2020 και έκτοτε ανακάμψαμε. Δυστυχώς, έχασα τον πολεμιστή της προσευχής μου, την όμορφη μητέρα μου, από τον καρκίνο του μαστού. Έχασα πολλά άλλα μέλη της οικογένειας από το COVID-19 και άλλες ασθένειες. Οι δυσκολίες της ζωής δεν σταματούν μόνο επειδή χρειάζεστε - ή έχετε λάβει τελικά - μια μεταμόσχευση.
Στις 5 Ιανουαρίου 2021, γιορτάσαμε τη δεύτερη επέτειο της μεταμόσχευσης νεφρού μου.
Η συμβουλή μου σε όσους περιμένουν μεταμόσχευση είναι: Διατηρήστε μια θετική στάση και εμπλακείτε στην κοινότητα των νεφρικών παθήσεων εάν χρειάζεστε ενθάρρυνση!
Αφιερώνω αυτό το άρθρο στους γονείς μου, Leon και Barbara Phillips. Η μαμά ήταν ο πολεμιστής προσευχής μου και η μεγαλύτερη έμπνευση. Είθε να ξεκουραστείτε για πάντα ειρηνικά!
Περισσότερες πληροφορίες για το CKDΣτις Ηνωμένες Πολιτείες, εκτιμάται ότι τουλάχιστον 37 εκατομμύρια ενήλικες έχουν CKD και περίπου το 90 τοις εκατό δεν γνωρίζουν ότι το έχουν. Ένας στους τρεις ενήλικες των ΗΠΑ κινδυνεύει από νεφρική νόσο.
Το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρών (NKF) είναι ο μεγαλύτερος, πιο ολοκληρωμένος και μακροχρόνιος οργανισμός με επίκεντρο τον ασθενή, αφιερωμένος στην ευαισθητοποίηση, την πρόληψη και τη θεραπεία των νεφρικών παθήσεων στις Ηνωμένες Πολιτείες. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το NKF, επισκεφθείτε τη διεύθυνση www.kidney.org.
Μετά την εμπειρία του ως ασθενούς μεταμόσχευσης νεφρού, Μάικλ Δ. Φίλιπς εντάχθηκε στο Εθνικό Ίδρυμα Νεφρών στο Ιλινόις και έγινε παθιασμένος υποστηρικτής, αγωνιζόμενος για σημαντικές πολιτικές για τα νεφρά που επηρεάζουν πολλούς ανθρώπους σε όλη τη χώρα. Είναι επίσης οικογενειακός άνδρας, που ζει στη Βόρεια Καρολίνα με τον καταπληκτικό σύζυγό του, τρεις όμορφους γιους, δύο όμορφες νύφη και έναν ενεργητικό εγγονό που είναι το μήλο του ματιού του. Του αρέσει να διαβάζει, να ταξιδεύει και, κυρίως, να γνωρίζει νέους ανθρώπους και να μοιράζεται την ιστορία του. Δείτε τα ιστολόγιά του στη διεύθυνση https://michaeldphillipsblog.WordPress.com και https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.
.jpg)
