Όταν λαμβάνετε μια διάγνωση με μια απρόβλεπτη πάθηση όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), υπάρχουν πολλά πράγματα που ο γιατρός σας θα σας βοηθήσει να σας προετοιμάσει. Ωστόσο, είναι αδύνατο να προετοιμαστείτε για τα πολλά ανόητα, ηλίθια, ανίδεα και μερικές φορές προσβλητικά πράγματα που οι άνθρωποι θα σας ρωτήσουν για την ασθένειά σας.
"Δεν φαίνεσαι καν άρρωστος!" είναι κάτι που οι άνθρωποι μου λένε για τις μερικές φορές αόρατες ασθένειές μου - και αυτή είναι μόνο η αρχή. Ακολουθούν επτά ερωτήσεις και σχόλια που έχω υποβάλει ως νεαρή γυναίκα που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας.
1. Γιατί δεν κοιμάστε απλά;
Η κόπωση είναι ένα από τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας και τείνει να επιδεινωθεί καθώς συνεχίζεται η μέρα. Για μερικούς, είναι μια συνεχής μάχη που δεν μπορεί να διορθώσει τον ύπνο.
Για μένα, οι υπνάκοι σημαίνουν να κουράζομαι και να ξυπνάω κουρασμένος. Οπότε όχι, δεν χρειάζομαι έναν υπνάκο.
2. Χρειάζεστε γιατρό;
Μερικές φορές κλέβω τα λόγια μου ενώ μιλάω και μερικές φορές τα χέρια μου κουράζονται και χάνουν τη λαβή τους. Είναι μέρος της ζωής με την κατάσταση.
Έχω γιατρό που βλέπω τακτικά σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας μου. Έχω μια απρόβλεπτη νόσο του κεντρικού νευρικού συστήματος. Όχι, δεν χρειάζομαι γιατρό αυτήν τη στιγμή.
3. Ω, αυτό δεν είναι τίποτα - μπορείτε να το κάνετε
Όταν λέω ότι δεν μπορώ να σηκωθώ ή δεν μπορώ να περπατήσω εκεί, εννοώ. Δεν έχει σημασία πόσο φαινομενικά μικρό ή εύκολο νομίζετε ότι είναι, ξέρω το σώμα μου και τι μπορώ και τι δεν μπορώ να κάνω.
Δεν είμαι τεμπέλης. Κανένα ποσό "Έλα! Απλά κάνε το!" θα με βοηθήσει. Πρέπει να βάλω πρώτα την υγεία μου και να γνωρίζω τα όριά μου.
4. Έχετε δοκιμάσει [εισαγάγετε αβάσιμη ιατρική περίθαλψη];
Όποιος έχει χρόνια ασθένεια πιθανότατα σχετίζεται με τη λήψη ανεπιθύμητων ιατρικών συμβουλών. Αλλά αν δεν είναι γιατρός, μάλλον δεν θα έπρεπε να κάνουν συστάσεις για θεραπεία.
Τίποτα δεν μπορεί να αντικαταστήσει τα φάρμακα που προτείνω από ειδικούς.
5. Έχω έναν φίλο…
Ξέρω ότι προσπαθείτε να συσχετίσετε και να καταλάβετε τι περνάω, αλλά η ακρόαση για όλους όσους γνωρίζετε για τους οποίους έχει επίσης αυτήν την τρομερή ασθένεια με κάνει λυπημένο.
Άλλωστε, ανεξάρτητα από τις φυσικές μου προκλήσεις, είμαι ακόμα κανονικός άνθρωπος.
6. Μπορείτε να πάρετε κάτι;
Είμαι ήδη σε πολλά φάρμακα. Εάν η λήψη ασπιρίνης θα μπορούσε να βοηθήσει τη νευροπάθεια μου, θα το είχα ήδη δοκιμάσει. Ακόμα και με τα καθημερινά μου φάρμακα, έχω ακόμα συμπτώματα.
7. Είστε τόσο δυνατοί! Θα το ξεπεράσετε!
Ω, ξέρω ότι είμαι δυνατός. Ωστόσο, δεν υπάρχει τρέχουσα θεραπεία για την ΣΚΠ. Θα ζήσω μαζί του όλη μου τη ζωή. Δεν θα το ξεπεράσω
Κατανοώ ότι οι άνθρωποι το λένε συχνά από ένα καλό μέρος, αλλά αυτό δεν με εμποδίζει να υπενθυμίσω ότι η θεραπεία είναι ακόμα άγνωστη.
Το πακέτο
Ακριβώς όπως τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας επηρεάζουν τους ανθρώπους διαφορετικά, έτσι και αυτές οι ερωτήσεις και σχόλια. Οι πιο κοντινοί φίλοι σας μπορεί μερικές φορές να πουν το λάθος, παρόλο που έχουν μόνο καλές προθέσεις.
Εάν δεν είστε σίγουροι τι να πείτε σε ένα σχόλιο που κάνει κάποιος σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας σας, αφιερώστε λίγο χρόνο για να σκεφτείτε προτού απαντήσετε. Μερικές φορές αυτά τα λίγα επιπλέον δευτερόλεπτα μπορούν να κάνουν τη διαφορά.
Ο Alexis Franklin είναι συνήγορος ασθενών από το Arlington, VA, ο οποίος είχε διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας σε ηλικία 21 ετών. Έκτοτε, αυτή και η οικογένειά της έχουν βοηθήσει να συγκεντρώσουν χιλιάδες δολάρια για έρευνα MS και έχει ταξιδέψει στην ευρύτερη περιοχή DC μιλώντας με άλλους νέους που διαγνώστηκαν πρόσφατα άτομα για την εμπειρία της με την ασθένεια. Είναι η αγαπημένη μαμά ενός μίγματος chihuahua, της Minnie και απολαμβάνει να παρακολουθεί τον Redskins ποδόσφαιρο, το μαγείρεμα και το βελονάκι στον ελεύθερο χρόνο της.
