Λίγοι άνθρωποι είναι προετοιμασμένοι να λάβουν διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS). Όσοι κάνουν, ωστόσο, δεν είναι μόνοι. Σύμφωνα με το Ίδρυμα Σκλήρυνσης κατά πλάκας, υπάρχουν περισσότερα από 2,5 εκατομμύρια άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας σε όλο τον κόσμο.
Είναι φυσιολογικό να έχετε πολλές ερωτήσεις σχετικά με τη νέα σας διάγνωση. Η απάντηση στις ερωτήσεις και η εκμάθηση της κατάστασης βοηθούν πολλούς ανθρώπους να αισθάνονται εξουσιοδοτημένοι να διαχειριστούν τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Ακολουθούν ορισμένες ερωτήσεις που πρέπει να ρωτήσετε το γιατρό σας στο επόμενο ραντεβού σας.
Ποια συμπτώματα θα βιώσω;
Οι πιθανότητες είναι ότι ήταν τα συμπτώματά σας που βοήθησαν τον γιατρό σας να διαγνώσει πρώτα τη σκλήρυνση κατά πλάκας σας. Δεν παρουσιάζουν όλοι τα ίδια συμπτώματα, επομένως μπορεί να είναι δύσκολο να προβλεφθεί πώς θα προχωρήσει η νόσος σας ή ακριβώς ποια συμπτώματα θα αισθανθείτε. Τα συμπτώματά σας θα εξαρτηθούν επίσης από τη θέση των προσβεβλημένων νευρικών ινών.
Τα κοινά σημεία και συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας περιλαμβάνουν:
- μούδιασμα ή αδυναμία, που συνήθως επηρεάζει τη μία πλευρά
το σώμα κάθε φορά - επώδυνη κίνηση των ματιών
- απώλεια όρασης ή διαταραχές, συνήθως σε ένα μάτι
- ακραία κόπωση
- μυρμήγκιασμα ή «φραγκόσυκο» αίσθηση
- πόνος
- αίσθημα ηλεκτροπληξίας, συχνά όταν μετακινείτε το λαιμό
- σεισμικές δονήσεις
- ζητήματα ισορροπίας
- ζάλη ή ίλιγγος
- θέματα του εντέρου και της ουροδόχου κύστης
- ομιλία
Παρόλο που δεν μπορεί να προβλεφθεί η ακριβής πορεία της νόσου σας, η National MS Society αναφέρει ότι το 85 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν υποτροπιάζουσα-απομακρυνόμενη σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS). Το RRMS χαρακτηρίζεται από υποτροπή συμπτωμάτων που ακολουθείται από περίοδο ύφεσης που μπορεί να διαρκέσει μήνες ή και χρόνια. Αυτές οι υποτροπές ονομάζονται επίσης παροξύνσεις ή εξάρσεις.
Εκείνοι με πρωτοπαθή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζουν γενικά επιδείνωση των συμπτωμάτων για πολλά χρόνια, χωρίς περιόδους υποτροπής. Και οι δύο τύποι MS έχουν παρόμοια πρωτόκολλα θεραπείας.
Πώς επηρεάζει το MS το προσδόκιμο ζωής;
Οι περισσότεροι άνθρωποι που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας ζουν μεγάλη, παραγωγική ζωή. Κατά μέσο όρο, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας ζουν περίπου επτά χρόνια λιγότερο από τον γενικό πληθυσμό των ΗΠΑ. Η αυξημένη γνώση για τη γενική υγεία και την προληπτική φροντίδα βελτιώνει τα αποτελέσματα.
Η διαφορά στο προσδόκιμο ζωής πιστεύεται ότι οφείλεται σε επιπλοκές σοβαρής σκλήρυνσης κατά πλάκας, όπως προβλήματα κατάποσης και λοιμώξεις στο στήθος και στην ουροδόχο κύστη. Με φροντίδα και προσοχή που στοχεύουν στη μείωση αυτών των επιπλοκών, μπορούν να δημιουργήσουν μικρότερο κίνδυνο για τα άτομα. Τα σχέδια ευεξίας που συμβάλλουν στη μείωση του κινδύνου καρδιακών παθήσεων και εγκεφαλικού επεισοδίου συμβάλλουν επίσης στο μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής.
Ποιες είναι οι επιλογές θεραπείας μου;
Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά υπάρχουν πολλά αποτελεσματικά φάρμακα διαθέσιμα. Οι επιλογές θεραπείας εξαρτώνται εν μέρει από το εάν λαμβάνετε διάγνωση πρωτοπαθούς προοδευτικής ή υποτροπιάζουσας σκλήρυνσης κατά πλάκας. Και στις δύο περιπτώσεις, οι τρεις βασικοί στόχοι της θεραπείας είναι:
- τροποποιήστε την πορεία της νόσου επιβραδύνοντας τη δραστηριότητα της σκλήρυνσης κατά πλάκας για μεγαλύτερες περιόδους
Άφεση - Αντιμετωπίστε επιθέσεις ή υποτροπές
- διαχειριστείτε τα συμπτώματα
Το Ocrelizumab (Ocrevus) είναι ένα φάρμακο εγκεκριμένο από το FDA που επιβραδύνει την επιδείνωση των συμπτωμάτων στην πρωτογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να συνταγογραφήσει ocrelizumab εάν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας. Από τον Μάιο του 2018, το ocrelizumab είναι η μόνη θεραπεία τροποποίησης της νόσου (DMT) διαθέσιμη για πρωτογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας.
Για την υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας, η πρώτη γραμμή θεραπείας είναι συνήθως πολλά άλλα DMTs. Δεδομένου ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια αυτοάνοση διαταραχή, αυτά τα φάρμακα λειτουργούν γενικά στην αυτοάνοση απόκριση προκειμένου να μειωθεί η συχνότητα και η σοβαρότητα των υποτροπών. Ορισμένα DMT χορηγούνται από ιατρό με ενδοφλέβια έγχυση, ενώ άλλα χορηγούνται με ένεση στο σπίτι. Οι βήτα ιντερφερόνες συνταγογραφούνται συνήθως για τη μείωση του κινδύνου υποτροπής. Αυτά χορηγούνται με ένεση κάτω από το δέρμα.
Εκτός από τη διαχείριση της εξέλιξης, πολλά άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας λαμβάνουν φάρμακα για να χειριστούν συμπτώματα που εμφανίζονται κατά τη διάρκεια μιας επίθεσης ή υποτροπής. Πολλές επιθέσεις επιλύονται χωρίς επιπλέον θεραπεία, αλλά εάν είναι σοβαρές, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει ένα κορτικοστεροειδές όπως πρεδνιζόνη. Τα κορτικοστεροειδή μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση της φλεγμονής γρήγορα.
Τα συμπτώματά σας θα ποικίλλουν και πρέπει να αντιμετωπίζονται ξεχωριστά. Τα φάρμακά σας θα εξαρτηθούν από τα συμπτώματα που αντιμετωπίζετε και θα είναι ισορροπημένα έναντι του κινδύνου ανεπιθύμητων ενεργειών. Υπάρχουν πολλές διαθέσιμες επιλογές από του στόματος και τοπικής φαρμακευτικής αγωγής για κάθε σύμπτωμα, όπως πόνος, δυσκαμψία και σπασμοί. Διατίθενται επίσης θεραπείες για τη διαχείριση άλλων συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως άγχος, κατάθλιψη και προβλήματα στην ουροδόχο κύστη ή στο έντερο.
Άλλες θεραπείες, όπως αποκατάσταση, μπορεί να συνιστώνται παράλληλα με τη φαρμακευτική αγωγή.
Ποιες είναι οι παρενέργειες της θεραπείας;
Πολλά φάρμακα για σκλήρυνση κατά πλάκας έρχονται με κινδύνους. Το Ocrelizumab, για παράδειγμα, μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο για ορισμένους τύπους καρκίνου. Η μιτοξαντρόνη χρησιμοποιείται συνήθως μόνο για προχωρημένη σκλήρυνση κατά πλάκας, λόγω της σύνδεσής της με καρκίνους αίματος και που μπορεί να βλάψει την υγεία της καρδιάς. Το Alemtuzumab (Lemtrada) αυξάνει τον κίνδυνο λοιμώξεων και αναπτύσσει μια άλλη αυτοάνοση διαταραχή.
Τα περισσότερα φάρμακα για σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν σχετικά μικρές παρενέργειες, όπως συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη και ερεθισμό στο σημείο της ένεσης. Επειδή η εμπειρία σας με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μοναδική για εσάς, ο γιατρός σας θα πρέπει να συζητήσει τα πιθανά οφέλη της θεραπείας, λαμβάνοντας υπόψη τις παρενέργειες της φαρμακευτικής αγωγής.
Πώς μπορώ να συνδεθώ με άλλους που ζουν με MS;
Η ενίσχυση των συνδέσεων μεταξύ ατόμων που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μέρος του στόχου της Εθνικής Εταιρείας MS. Ο οργανισμός έχει αναπτύξει ένα εικονικό δίκτυο όπου οι άνθρωποι μπορούν να μάθουν και να μοιραστούν εμπειρίες. Μπορείτε να μάθετε περισσότερα μεταβαίνοντας στον ιστότοπο NMSS.
Ο γιατρός ή η νοσοκόμα σας μπορεί επίσης να διαθέτει τοπικούς πόρους όπου μπορείτε να συναντήσετε άλλους στην κοινότητα των ΚΜ. Μπορείτε επίσης να πραγματοποιήσετε αναζήτηση με ταχυδρομικό κώδικα στον ιστότοπο NMSS για ομάδες κοντά σας. Ενώ μερικοί άνθρωποι προτιμούν να συνδέονται στο διαδίκτυο, άλλοι θέλουν να κάνουν προσωπικές συνομιλίες σχετικά με το τι σημαίνουν τα MS για αυτούς.
Τι άλλο μπορώ να κάνω για να διαχειριστώ το MS μου;
Η επιλογή πιο υγιεινών τρόπων ζωής μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Μελέτες έχουν δείξει ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που ασκούν έχουν βελτιωμένη δύναμη και αντοχή, καθώς και καλύτερη λειτουργία της ουροδόχου κύστης και του εντέρου. Η άσκηση έχει επίσης βρεθεί ότι βελτιώνει τη διάθεση και τα επίπεδα ενέργειας. Ρωτήστε το γιατρό σας για παραπομπή σε φυσιοθεραπευτή που έχει εμπειρία να συνεργάζεται με άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας.
Μια υγιεινή διατροφή μπορεί να βελτιώσει τα επίπεδα ενέργειας και να σας βοηθήσει να διατηρήσετε ένα υγιές βάρος. Δεν υπάρχει συγκεκριμένη δίαιτα με σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά συνιστάται δίαιτα με χαμηλά λιπαρά και υψηλή περιεκτικότητα σε φυτικές ίνες. Μικρές μελέτες έχουν δείξει ότι η προσθήκη ωμέγα-3 λιπαρών οξέων και βιταμίνης D μπορεί να είναι ευεργετική για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά απαιτείται περισσότερη έρευνα. Ένας διατροφολόγος με εμπειρία στη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να σας βοηθήσει να επιλέξετε τα σωστά τρόφιμα για βέλτιστη υγεία.
Η διακοπή του καπνίσματος και ο περιορισμός της πρόσληψης αλκοόλ έχει επίσης αποδειχθεί ευεργετική για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Το πακέτο
Η αυξημένη ευαισθητοποίηση, η έρευνα και η υπεράσπιση έχουν βελτιώσει σημαντικά τις προοπτικές για τα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αν και κανείς δεν μπορεί να προβλέψει την πορεία της νόσου σας, η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να αντιμετωπιστεί μέσω της σωστής θεραπείας και ενός υγιεινού τρόπου ζωής. Επικοινωνήστε με μέλη της κοινότητας των κρατών μελών για να λάβετε υποστήριξη. Μιλήστε ανοιχτά με το γιατρό σας για τις ανησυχίες σας και συνεργαστείτε για να δημιουργήσετε ένα σχέδιο που ταιριάζει καλύτερα στις ανάγκες σας.
