Η νευρομυελίτιδα οπτική (NMO) είναι μια χρόνια κατάσταση υγείας που επηρεάζει τα νεύρα στα μάτια, τον νωτιαίο μυελό και μερικές φορές τον εγκέφαλο. Είναι επίσης γνωστό ως νόσος Devic ή σύνδρομο Devic. Μπορεί να προκαλέσει απώλεια όρασης, μυϊκή αδυναμία και άλλα συμπτώματα.
Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα σχετικά με αυτήν την κατάσταση, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου διάγνωσης και αντιμετώπισής της.
Τι είναι το NMO;
Το NMO πιστεύεται ότι είναι μια αυτοάνοση κατάσταση, όπου το ανοσοποιητικό σύστημα του ίδιου του σώματος επιτίθεται σε υγιή κύτταρα.
Στο NMO, το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στο κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ) και στα οπτικά νεύρα. Το ΚΝΣ σας περιλαμβάνει τον νωτιαίο μυελό και τον εγκέφαλό σας. Τα οπτικά σας νεύρα μεταφέρουν σήματα μεταξύ των ματιών και του εγκεφάλου σας.
Όταν το ανοσοποιητικό σας σύστημα επιτίθεται στο ΚΝΣ και στα οπτικά νεύρα σας, μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και νευρική βλάβη. Αυτό μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα όπως πόνο στα μάτια, απώλεια όρασης και μυϊκή αδυναμία.
Το NMO είναι πιο συνηθισμένο σε άτομα ασιατικής, αφρικανικής και ιθαγενικής καταγωγής. Οι γυναίκες αντιπροσωπεύουν περισσότερο από το 80 τοις εκατό των περιπτώσεων NMO.
Ποια είναι τα συμπτώματα του NMO;
Τα συμπτώματα NMO εμφανίζονται συχνότερα σε ενήλικες στα 40 τους, αλλά μπορεί να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία. Μπορούν να περιλαμβάνουν:
- πόνος στα μάτια σε ένα ή και στα δύο μάτια
- προσωρινή απώλεια όρασης στο ένα ή και στα δύο μάτια
- μούδιασμα, μυρμήγκιασμα ή άλλες αισθητηριακές αλλαγές
- μυϊκή αδυναμία ή παράλυση στα χέρια και τα πόδια σας
- απώλεια ελέγχου του εντέρου και της ουροδόχου κύστης
- ανεξέλεγκτος λόξυγκας
- ναυτία και έμετος
Τα περισσότερα άτομα με ΝΜΟ αναπτύσσουν μια υποτροπιάζουσα μορφή της νόσου. Βιώνουν πολλά επεισόδια συμπτωμάτων NMO γνωστά ως υποτροπές. Αυτά μπορεί να συμβούν σε μήνες ή χρόνια.
Τα άτομα με υποτροπιάζον NMO τείνουν να ανακάμπτουν εν μέρει μεταξύ υποτροπών. Πολλοί από αυτούς τελικά αναπτύσσουν διαρκή απώλεια όρασης και μυϊκή αδυναμία ή παράλυση που παραμένει μεταξύ υποτροπών.
Ένας μικρότερος αριθμός ατόμων με ΝΜΟ αναπτύσσει μια μονοφασική μορφή της νόσου. Βιώνουν ένα μόνο επεισόδιο συμπτωμάτων που μπορεί να διαρκέσουν αρκετούς μήνες. Μπορεί επίσης να έχουν διαρκή απώλεια όρασης και μυϊκή αδυναμία.
Πώς διαγιγνώσκεται το NMO;
Επικοινωνήστε αμέσως με το γιατρό σας εάν εμφανίσετε συμπτώματα NMO όπως πόνο στα μάτια, απώλεια όρασης, μυϊκή αδυναμία, απώλεια αίσθησης ή απώλεια ελέγχου του εντέρου ή της ουροδόχου κύστης.
Για να κάνετε μια διάγνωση NMO, ο γιατρός σας θα σας ρωτήσει για τα συμπτώματά σας και το ιατρικό ιστορικό σας και θα πραγματοποιήσει μια φυσική εξέταση.
Οι ακόλουθες εξετάσεις μπορούν να βοηθήσουν το γιατρό σας να κάνει μια διάγνωση NMO:
- μια εξέταση ματιών, για να αξιολογήσετε τη λειτουργία και τη δομή των ματιών σας
- μια νευρολογική εξέταση, για να αξιολογήσετε τη δύναμή σας, τον συντονισμό, την αίσθηση, τη σκέψη, τη μνήμη, το όραμα και την ομιλία σας
- μαγνητική τομογραφία (MRI), για τη δημιουργία εικόνων του νωτιαίου μυελού, του εγκεφάλου και των οπτικών νεύρων
- μια σπονδυλική βρύση, για να συλλέξετε ένα δείγμα υγρού από τον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη σας για δοκιμή
- εξετάσεις αίματος, για έλεγχο ορισμένων αντισωμάτων που βρίσκονται σε πολλά άτομα με NMO
Περίπου το 70 τοις εκατό των ατόμων με NMO παράγουν έναν τύπο ανοσοποιητικού μορίου γνωστό ως αντισώματα αντι-AQP4. Οι επιλογές θεραπείας NMO θα εξαρτηθούν εν μέρει από το εάν παράγετε ή όχι αυτά τα αντισώματα.
Πώς αντιμετωπίζεται το NMO;
Ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει αρκετές θεραπείες NMO για να βοηθήσει στην αναστροφή των πρόσφατων συμπτωμάτων ή στην πρόληψη μελλοντικών επιθέσεων.
Αμέσως μετά από μια επίθεση NMO, ο γιατρός σας μπορεί να θεραπεύσει τα συμπτώματα με την ένεση με υψηλές δόσεις κορτικοστεροειδούς μεθυλπρεδνιζολόνης (Solu-Medrol)
Εάν τα κορτικοστεροειδή δεν βελτιώνουν τα συμπτώματά σας και έχετε αντισώματα κατά του AQP4, ενδέχεται να λάβετε ανταλλαγή πλάσματος (PLEX) για να μειώσετε τα επίπεδα των αντισωμάτων σας.
Κατά τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας, ένας πάροχος υγειονομικής περίθαλψης αφαιρεί το αίμα από το σώμα σας με IV. Το πλάσμα σας (το υγρό μέρος του αίματός σας) στη συνέχεια διαχωρίζεται από τα κύτταρα και αντικαθίσταται με ένα συνθετικό υποκατάστατο. Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης στη συνέχεια επιστρέφει το αίμα στο σώμα σας με IV. Η διαδικασία μπορεί να διαρκέσει ώρες και μπορεί να επαναληφθεί πολλές φορές σε αρκετές ημέρες.
Για να αποφευχθούν οι υποτροπές, ο γιατρός σας μπορεί επίσης να συνταγογραφήσει ανοσοκατασταλτικά φάρμακα.
Εάν παράγετε αντισώματα κατά του AQP4, ενδέχεται να λάβετε ενδοφλέβια φάρμακα που καταστέλλουν το ανοσοποιητικό, συμπεριλαμβανομένου του eculizumab (Soliris) ή του inebilizumab (Uplizna) για την πρόληψη μελλοντικών επιθέσεων.
Αρκετά άλλα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα χρησιμοποιούνται εκτός ετικέτας για τη μείωση του κινδύνου επανεμφάνισης. Αυτά περιλαμβάνουν την αζαθειοπρίνη (Imuran, Azasan), το rituximab (Rituxan) ή το mycophenolate mofetil (Cellcept).
Ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει άλλα φάρμακα, αποκαταστατική θεραπεία και αλλαγές στον τρόπο ζωής για να βοηθήσει στη διαχείριση συμπτωμάτων ή επιπλοκών του NMO.
Συζητήστε με το γιατρό σας για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους των επιλογών θεραπείας σας.
Πώς συγκρίνεται το NMO με το MS;
Το NMO είναι παρόμοιο με τη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) με διάφορους τρόπους.
Και οι δύο καταστάσεις είναι αυτοάνοσες διαταραχές που επηρεάζουν τα νευρικά κύτταρα στο ΚΝΣ και τα οπτικά νεύρα. Μπορεί να προκαλέσουν παρόμοια συμπτώματα, όπως απώλεια όρασης και μυϊκή αδυναμία.
Το NMO διαφέρει από το MS επειδή:
- τα συγκεκριμένα ανοσοκύτταρα και οι αυτοάνοσες διεργασίες που εμπλέκονται στο NMO δεν είναι οι ίδιες με αυτές που εμπλέκονται στο MS
- τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν έχουν αντισώματα κατά του AQP4, ενώ το 70% των ατόμων με NMO
- ορισμένες από τις θεραπείες που λειτουργούν για MS δεν λειτουργούν για το NMO
- Οι υποτροπές NMO τείνουν επίσης να προκαλούν πιο σοβαρά συμπτώματα από τις υποτροπές MS
- Το NMO τείνει να προκαλεί μη αναστρέψιμα προβλήματα υγείας γρηγορότερα από τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αν και και οι δύο καταστάσεις μπορούν να προκαλέσουν διαρκή βλάβη με την πάροδο του χρόνου
Πώς είναι να ζεις με το NMO;
Το NMO επηρεάζει ορισμένα άτομα με την πάθηση πιο σοβαρά από άλλα.
Η κατάσταση μπορεί τελικά να προκαλέσει διαρκή προβλήματα υγείας, όπως απώλεια όρασης, μυϊκή αδυναμία και προβλήματα με τον έλεγχο του εντέρου και της ουροδόχου κύστης.
Μπορεί να επηρεάσει την ικανότητά σας να βλέπετε, να μετακινείστε και να ολοκληρώνετε καθημερινές εργασίες. Σε σοβαρές περιπτώσεις, οι επιπλοκές της νόσου καθιστούν δύσκολη την αναπνοή.
Ο γιατρός σας και άλλα μέλη της ομάδας θεραπείας σας μπορούν να σας βοηθήσουν να αναπτύξετε ένα σχέδιο για τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας, τη βελτίωση της ποιότητας ζωής σας και την υποστήριξη της ικανότητάς σας να ολοκληρώνετε καθημερινές εργασίες με το NMO.
Το πρόγραμμα θεραπείας και διαχείρισης μπορεί να περιλαμβάνει:
- φάρμακα για τον περιορισμό των υποτροπών, την ανακούφιση των συμπτωμάτων και τη θεραπεία επιπλοκών
- φυσικοθεραπεία για τη διατήρηση ή βελτίωση της δύναμης και της κινητικότητάς σας
- Εργοθεραπεία για να σας βοηθήσει να προσαρμοστείτε στις αλλαγές στον τρόπο λειτουργίας του σώματός σας
- χρήση βοηθητικών συσκευών που θα σας βοηθήσουν να μετακινηθείτε
- χρήση αναπνευστήρα για να σας βοηθήσει να αναπνεύσετε
- αλλαγές στη διατροφή σας ή σε άλλες συνήθειες
Ο γιατρός σας μπορεί να σας ενθαρρύνει να συναντηθείτε με έναν κοινωνικό λειτουργό για να σας βοηθήσει να αποκτήσετε πρόσβαση σε υπηρεσίες κοινωνικής υποστήριξης, όπως παροχές αναπηρίας.
Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να σας παραπέμψει σε έναν επαγγελματία σύμβουλο ή ομάδα υποστήριξης ασθενών για να καλύψετε τις ανάγκες ψυχικής υγείας και κοινωνικής υποστήριξής σας.
Ενημερώστε το γιατρό σας ή άλλα μέλη της ομάδας θεραπείας σας εάν τα συμπτώματά σας αλλάξουν, έχετε ανησυχίες σχετικά με το πρόγραμμα θεραπείας σας ή δυσκολεύεστε να διαχειριστείτε τις προκλήσεις της διαβίωσης με το NMO.
Το NMO επηρεάζει το προσδόκιμο ζωής;
Είναι δύσκολο να προβλέψουμε πώς θα αναπτυχθεί το NMO σε ένα άτομο. Η κατάσταση προκαλεί πιο σοβαρά συμπτώματα σε μερικούς ανθρώπους και μερικές φορές οδηγεί σε δυνητικά απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.
Σύμφωνα με τους συγγραφείς ενός άρθρου αναθεώρησης στο Clinical Medicine Journal, η έγκαιρη θεραπεία είναι σημαντική για τη μείωση του κινδύνου αναπηρίας και θανάτου από NMO. Η θεραπεία μπορεί να βοηθήσει στον περιορισμό των υποτροπών, στην πρόληψη επιπλοκών και στη βελτίωση της μακροπρόθεσμης προοπτικής σας.
Οι συγγραφείς της μελέτης αναφέρουν ότι περίπου το ένα τρίτο των ατόμων με NMO που δεν λαμβάνουν θεραπεία πεθαίνουν εντός 5 ετών από το πρώτο τους επεισόδιο.
Ποια δίαιτα πρέπει να ακολουθήσω εάν έχω NMO;
Εάν έχετε NMO, η κατανάλωση μιας ισορροπημένης διατροφής είναι σημαντική για την προώθηση της καλής συνολικής υγείας. Ένας εγγεγραμμένος διαιτολόγος μπορεί να σας βοηθήσει να αναπτύξετε ένα πρόγραμμα υγιεινής διατροφής που είναι βιώσιμο για εσάς.
Μια δίαιτα νόσου NMO περιλαμβάνει:
- τρώγοντας μια ποικιλία από φρούτα, λαχανικά, δημητριακά ολικής αλέσεως και άπαχη πρωτεΐνη
- περιορίζοντας την πρόσληψη τροφών με υψηλή περιεκτικότητα σε κορεσμένα λίπη ή ζάχαρη, όπως μεταποιημένα κρέατα, γλυκά και γλυκά
- πίνοντας 6 έως 8 φλιτζάνια νερό ή άλλα υγρά χωρίς ζάχαρη την ημέρα
- αποφεύγοντας ή περιορίζοντας την πρόσληψη αλκοόλ και καφεΐνης
Ορισμένες θεραπείες NMO μπορεί να επηρεάσουν την όρεξη ή το βάρος σας. Μιλήστε με το γιατρό σας εάν ανησυχείτε.
Ο γιατρός ή ο διαιτολόγος σας μπορεί να συστήσει αλλαγές στις διατροφικές σας συνήθειες εάν αναπτύξετε συχνότητα ούρων, δυσκοιλιότητα ή άλλες προκλήσεις με τις συνήθειες της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου.
Αποψη
Εάν λάβετε μια διάγνωση του NMO, η μακροπρόθεσμη προοπτική σας θα εξαρτηθεί εν μέρει από τη μορφή του NMO που αναπτύσσετε, τη θεραπεία που λαμβάνετε και τη συνολική υγεία σας.
Ακολουθώντας το συνιστώμενο πρόγραμμα θεραπείας σας μπορεί να συμβάλει στον περιορισμό των υποτροπών, στην πρόληψη επιπλοκών και σε κρατά πιο υγιή για περισσότερο.
Συζητήστε με το γιατρό σας για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις επιλογές θεραπείας και τις προοπτικές σας με αυτήν την πάθηση.
.jpg)
