Καθώς συνεχίζουμε το δικό μας Νικητής του διαγωνισμού 2019 DiabetesMine Patient Voices συνεντεύξεις, σήμερα είμαστε στην ευχάριστη θέση να καλωσορίσουμε έναν δικηγόρο τύπου 2 που έγινε φωνητικό μέλος της διαδικτυακής μας κοινότητας.
Γνωρίστε τη Shelby Kinnaird, η οποία διευθύνει το Diabetic Foodie και πρόσφατα δημοσίευσε δύο βιβλία με πρακτικές συμβουλές για σημαντικές διατροφικές πτυχές της ζωής με διαβήτη. Στο παρελθόν είχαμε παρουσιάσει το βιβλίο της Carb Counting, και σήμερα είμαστε ενθουσιασμένοι που εξετάζουν το POV της ως ένας από τους 10 εξουσιοδοτημένους ασθενείς που παρευρίσκονται στις ετήσιες Ημέρες Καινοτομίας για το DiabetesMine (τώρα γνωστό και ως Πανεπιστήμιο DiabetesMine) στις αρχές Νοεμβρίου στο Σαν Φρανσίσκο.
Χωρίς άλλη παραλλαγή, εδώ είναι ο Shelby…
Μιλώντας με τον διαβήτη και τον δικηγόρο PCOS Shelby Kinnaird
DM) Γεια Shelby, μπορείτε να ξεκινήσετε λέγοντας μας για τη διάγνωσή σας;
SK) Διαγνώστηκα Τ2 το 1999 σε ηλικία 37 ετών. Είχα επίσης PCOS (σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών), οπότε ήξερα ότι ήμουν ανθεκτικός στην ινσουλίνη και υψηλού κινδύνου. Δεν υπήρχε «prediabetes» τότε, αλλά αν υπήρχε, είμαι βέβαιος ότι θα είχα διαγνωστεί με αυτό.
Ήμουν ο πρώτος στην οικογένειά μου που έκανα διάγνωση Τ2. Μέσα σε ένα χρόνο περίπου, τα δύο αδέλφια του πατέρα μου διαγνώστηκαν με Τ2. Λίγα χρόνια αργότερα, ο αδερφός μου διαγνώστηκε (επίσης σε ηλικία 37 ετών, το πιστεύετε ή όχι). Λίγα χρόνια μετά, οι γονείς μου είπαν και οι δύο ότι είχαν prediabetes. Τώρα και οι δύο έχουν Τ2 επίσης. Επιπλέον, η γυναίκα του αδερφού μου και η μητέρα της έχουν Τ2. Ο καλύτερος φίλος μου διαγνώστηκε πρόσφατα με Τ2 και ο σύζυγός μου και εγώ είχαμε αρκετούς φίλους να πεθάνουμε από επιπλοκές του διαβήτη.
Πω πω, αυτή είναι μια εμπειρία οικογενειακού διαβήτη! Υπάρχει κάτι που έχετε πάρει από αυτό;
Είναι σαφές ότι υπάρχει ένα γενετικό συστατικό. Τα καλά νέα είναι ότι είμαστε όλοι μαζί και δεν κρίνουμε ο ένας τον άλλον. Ειλικρινά, δεν το συζητάμε τόσο πολύ - είναι απλώς ένα αποδεκτό κομμάτι της ζωής μας. Συγκρίνουμε φάρμακα, μοιραζόμαστε A1Cs και ανταλλάσσουμε συνταγές μερικές φορές.
Υπάρχουν διασταυρώσεις με PCOS και διαβήτη;
Το PCOS σχετίζεται με την αντίσταση στην ινσουλίνη. Ένα από τα συμπτώματα είναι ακανόνιστοι κύκλοι της εμμήνου ρύσεως. Οι κύκλοι μου ήταν πάντα απρόβλεπτοι, αλλά μόλις άρχισα να παίρνω μετφορμίνη, όλα άλλαξαν. Ο κύκλος μου ήταν κάθε 28 ημέρες σαν ρολόι. Αυτό δεν είχε συμβεί ποτέ πριν στη ζωή μου.
Μια άλλη ομοιότητα μεταξύ του PCOS και του διαβήτη για μένα είναι στον τομέα της υποστήριξης και υποστήριξης από ομοτίμους. Στα μέσα της δεκαετίας του 1980 όταν διαγνώστηκα με PCOS, οι περισσότεροι γιατροί δεν το είχαν ακούσει ποτέ και δεν είχαν ιδέα πώς να το αντιμετωπίσουν. Βρήκα μια διαδικτυακή κοινότητα υποστήριξης (μέσω του listerv εκείνες τις ημέρες) και άρχισα να μαθαίνω από τους συναδέλφους μου. Παρακολούθησα πολλά συνέδρια όπου έμαθα να υποστηρίζω τον εαυτό μου και να μην εκφοβίζομαι από γιατρούς. Αυτή ήταν η πρώτη μου εισαγωγή σε κοινότητες όπως το DOC (Διαδικτυακή κοινότητα διαβήτη). Το να ασχολούμαι με το PCOS τότε με βοήθησε να γίνω καλύτερος υποστηρικτής του διαβήτη σήμερα.
Τα θέματα υγείας σας επηρέασαν καθόλου την επαγγελματική σας καριέρα;
Όταν διαγνώστηκα με T2D το 1999, είχα μια πολύ αγχωτική δουλειά στη μηχανική λογισμικού που απαιτούσε πολλά ταξίδια. Η πλειοψηφία των γευμάτων μου κάθε εβδομάδα πιάστηκε εν κινήσει ή έφαγε σε ένα εστιατόριο και δεν έκανα υγιείς επιλογές. Η μόνη άσκηση που έκανα εκείνη τη στιγμή ήταν όταν έπρεπε να αγωνιστώ μέσω αεροδρομίου για να πιάσω μια πτήση!
Μόλις διαγνώστηκα, ένας εκπαιδευτής διαβήτη με δίδαξε πώς να κάνω καλύτερες επιλογές φαγητού και τη σημασία της άσκησης και της διαχείρισης του άγχους. Τακτοποίησα τα πράγματα στη δουλειά ώστε να μπορούσα να μείνω σπίτι περισσότερο. Άρχισα να ετοιμάζω πιο υγιεινά γεύματα και να κάνω μια βόλτα κάθε μέρα μετά τη δουλειά. Ξεκίνησα επίσης να συσκευάζω ένα γεύμα κάθε μέρα. Τελικά, η υγεία μου έγινε πιο σημαντική για μένα από τη δουλειά. Κατέληξα να επιστρέψω στο σχολείο και να αλλάξω εντελώς τη σταδιοδρομία. Ο διαβήτης ήταν ο καταλύτης για μια πιο ευτυχισμένη ζωή, είτε το πιστεύετε είτε όχι.
Πού σας πήρε επαγγελματικά;
Τώρα είμαι μηχανικός λογισμικού που μετέτρεψε τον σχεδιαστή Ιστού που έγινε blogger blogger / συγγραφέας και συνήγορος. Ίδρυσα και έτρεξα το Διαβητικός Foodie στον ιστότοπο, και είμαι στην Επιτροπή Συνεργασίας της Αμερικανικής Ένωσης Διαβήτη της Βιρτζίνια, καθώς και στο Συμβούλιο Ηγεσίας της Κεντρικής Βιρτζίνια. Διευθύνω επίσης δύο ομάδες PODS DiabetesSisters στο Richmond, VA και έχω δημοσιεύσει δύο βιβλία σχετικά με τον διαβήτη.
Πείτε μας περισσότερα για αυτά τα δύο βιβλία που έχετε γράψει;
Το 2018, δημοσίευσα Ο Οδηγός μετρητών υδατανθράκων τσέπης για τον διαβήτη. Δεν είναι μια μεγάλη λίστα με τρόφιμα και μετρήσεις υδατανθράκων, αλλά μάλλον βασικές πληροφορίες για το πώς λειτουργούν οι υδατάνθρακες στο σώμα σας και συμβουλές και κόλπα που έχω μάθει για τη διαχείριση του διαβήτη και των τροφίμων τα τελευταία 20 χρόνια. Νωρίτερα φέτος, δημοσίευσα Το βιβλίο μαγειρικής διαβήτη για ηλεκτρικές κουζίνες πίεσης, η οποία περιλαμβάνει 80 συνταγές φιλικές προς τον διαβήτη για πολλούς μαγειρικούς πολίτες όπως το Instant Pot.
Φοβερός! Και πώς συμμετείχατε σε αυτήν την εθνική οργάνωση για γυναίκες με διαβήτη;
Γνώρισα τη Διευθύνουσα Σύμβουλο της DiabetesSisters Anna Norton σε μια εκδήλωση υπεράσπισης του διαβήτη πριν από μερικά χρόνια. Μόλις μετακόμισα στο Richmond, VA, και ανέφερε ότι υπήρχε μια ενεργή ομάδα συναντήσεων PODS εκεί, αλλά είχε διαλυθεί. Ρώτησε αν θα με ενδιέφερε να αναζωογονήσω την ομάδα. Τελικά πήρα τα πράγματα ξανά και υπήρχε ενδιαφέρον για δύο διαφορετικά μέρη της πόλης, οπότε τώρα έχουμε δύο ομάδες στην περιοχή.
Έχω γνωρίσει τόσους υπέροχους ανθρώπους μέσω της οργάνωσης. Μου αρέσει ότι κάθε συνάντηση έχει ένα εκπαιδευτικό κομμάτι και ένα κομμάτι υποστήριξης. Έχω μάθει πολλά από τις αδερφές μου! Για παράδειγμα, τώρα φοράω ένα FreeStyle Libre (οθόνη γλυκόζης flash) και είναι το καλύτερο πράγμα που έχω κάνει ποτέ για τη διαχείριση του διαβήτη μου. Αμφιβάλλω ότι θα ήξερα τίποτα για τη χρήση CGM για T2s χωρίς DiabetesSisters. Το 2019, ήμουν ενθουσιασμένος που επιλέχθηκα ως σύνδεσμος PODS στο Διοικητικό Συμβούλιο του DiabetesSisters.
Πώς βρήκατε τη Διαδικτυακή κοινότητα του διαβήτη και τελικά δημιουργήσατε τη δική σας Διαβητικός Foodie ιστοσελίδα?
Ειλικρινά, δεν θυμάμαι πώς βρήκα το DOC. Νομίζω ότι έπεσα σε ένα hashtag Twitter για την Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη ένα χρόνο. Το 2010, ήμουν ανεξάρτητος σχεδιαστής ιστοσελίδων και χρειάστηκε να μάθω την τεχνολογία WordPress για νέο έργο. Οι άνθρωποι πάντα με ρωτούσαν για συνταγές, γι 'αυτό αποφάσισα να δημιουργήσω έναν ιστότοπο ιστολογίου WordPress για μένα με μερικές από τις συνταγές μου πριν ασχοληθώ με τον ιστότοπο του πελάτη μου. Ήθελα να δείξω στον κόσμο ότι η διάγνωση του διαβήτη δεν σημαίνει ότι δεν μπορείτε να συνεχίσετε να απολαμβάνετε νόστιμα φαγητά. Ετσι Διαβητικός Foodie ξεκίνησε. Στην αρχή, ήμουν πιο συνδεδεμένος με τον κόσμο των τροφίμων, αλλά με την πάροδο του χρόνου έγινα επίσης μέρος της κοινότητας του διαβήτη.
Ποια εργαλεία και τεχνολογία διαβήτη χρησιμοποιείτε προσωπικά;
Όπως αναφέρθηκε, χρησιμοποιώ το Freestyle Libre για περίπου 6 μήνες περίπου. Πριν από αυτό, χρησιμοποίησα το μετρητή γλυκόζης OneTouch Verio Flex.
Πού έχετε δει τις μεγαλύτερες αλλαγές στο χρόνο σας με τον διαβήτη;
Η εξέλιξη των CGMs (συνεχείς οθόνες γλυκόζης). Λατρεύω τα δεδομένα και το Libre μου δίνει τελικά πρόσβαση σε αυτά. Πιστεύω επίσης ότι οι γιατροί και οι εκπαιδευτικοί του διαβήτη εστιάζουν περισσότερο στο άτομο τώρα αντί να προσπαθούν να κάνουν όλους να προσαρμόσουν το ίδιο πρόγραμμα θεραπείας κοπής cookie.
Τι σας ενθουσιάζει ως προς τις καινοτομίες του διαβήτη;
Περισσότερα εργαλεία που βοηθούν τους ανθρώπους να διαχειριστούν ανεξάρτητα τον διαβήτη τους.Μία γυναίκα με διαβήτη τύπου 1 που παρευρίσκεται σε μια από τις συναντήσεις μου στο DiabetesSisters PODS, λέει, ενώ θα ήθελε ακόμα τη θεραπεία που της είχε υποσχεθεί όταν ήταν 9 ετών, η τεχνολογία που χρησιμοποιεί τώρα την κάνει να αισθάνεται αρκετά «φυσιολογική».
Τι θα λέγατε στους κατασκευαστές προϊόντων ότι θα μπορούσαν να κάνουν καλύτερα, αν είχατε την ευκαιρία;
Πιστεύω ότι οι περισσότερες καινοτομίες για τον διαβήτη στοχεύουν στον Τύπο 1, και σωστά - αλλά οι άνθρωποι του Τ2 θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν και δροσερά εργαλεία!
Λαμβάνοντας υπόψη τις τρέχουσες αυξήσεις κόστους, έχετε αντιμετωπίσει προσωπικά προβλήματα πρόσβασης ή οικονομικής προσιτότητας;
Ω, ναι. Είμαι 57 ετών, αυτοαπασχολούμενη, με προϋπάρχουσα κατάσταση. Το 2017, είχα την καλύτερη ασφάλιση υγείας που είχα σε δεκαετίες - ασφάλιστρα 100 $ / μήνα και όλα τα φάρμακά μου για $ 80 / τρίμηνο. Τώρα τα ασφάλιστρά μου είναι 733 $ / μήνα και τα φάρμακά μου είναι 2.100 $ / τρίμηνο - εκτός αν τυχαίνει να βρίσκομαι σε άλλη χώρα και να το αγοράσω εκεί.
Έμαθα για τις τιμολογιακές διαφορές σε ένα πρόσφατο ευρωπαϊκό ταξίδι όταν ένας από τους στυλό Trulicity απέτυχε και δεν έφερα ένα ανταλλακτικό. Ευτυχώς, είχα ένα αντίγραφο της συνταγής μου και πλήρωσα περίπου 338 $ για την τριμηνιαία προμήθειά μου. Μόνο 338 $ αντί για 2.100 $! Επίσης, η ασφάλειά μου δεν θα καλύψει το Libre επειδή δεν παίρνω ινσουλίνη. Πληρώνω για τους αισθητήρες μου από την τσέπη.
Τελευταίο, παρακαλώ πείτε μας γιατί αποφασίσατε να υποβάλετε αίτηση για το Διαγωνισμό Φωνών Ασθενούς με Διαβήτη
Στα δύο DiabetesSisters PODS που τρέχω, τα μέλη έχουν συχνά ερωτήσεις σχετικά με την τεχνολογία του διαβήτη - συνήθως από άποψη T1. Ως κάποιος με Τ2, λείψω δυστυχώς. Δεν θα ήξερα καν για το Libre χωρίς τις αδερφές μου! Πρέπει να μάθω, ώστε να μπορώ να είμαι καλύτερος πόρος για τον εαυτό μου και τους άλλους. Στο DiabetesMine University, θέλω να μάθω και θέλω να συναντήσω άλλους υποστηρικτές του διαβήτη και καινοτόμους.
Ευχαριστούμε που μοιραστήκατε ξανά την ιστορία σας μαζί μας, Shelby!
