Ήταν η παραμονή της Πρωτοχρονιάς, αλλά το πνεύμα του εορτασμού δεν ήταν το μόνο πράγμα στο μυαλό για ορισμένες οικογένειες που χρησιμοποιούν συνεχείς οθόνες γλυκόζης (CGM) Στην πραγματικότητα, ήταν ακριβώς το αντίθετο όταν ένας διακομιστής Dexcom έσπασε, αφήνοντας πολλούς στην κοινότητα του διαβήτη μας να μην μπορούν να δουν τη ροή δεδομένων CGM τους ή να δουν κοινόχρηστα δεδομένα για απομακρυσμένη παρακολούθηση.
Αυτό συνέβη με τον Scott E. Kelly και την οικογένειά του στη Νέα Υόρκη, οι οποίοι ένιωσαν τυφλά όταν η διακοπή χτύπησε ξαφνικά χωρίς προειδοποίηση από τον κατασκευαστή της California CGM. Παρόλο που η Dexcom εργαζόταν επιμελώς κατά τη διάρκεια των διακοπών για να επιλύσει το πρόβλημα, δυστυχώς η εταιρεία δεν το κοινοποίησε σε χρήστες που δεν συμμετείχαν στον τομέα.
Η 10χρονη κόρη της Kelly διαγνώστηκε την επόμενη μέρα από τα 5α γενέθλιά της και χρησιμοποιεί ένα Dexcom CGM με παρακολούθηση δεδομένων στην εφαρμογή τηλεφώνου εδώ και αρκετά χρόνια, με «εκπληκτικά υπέροχα» αποτελέσματα, λέει. Αλλά σίγουρα δεν ήταν ευχαριστημένος με το πώς τα πάντα έπαιξαν την Παραμονή της Πρωτοχρονιάς.
«Δουλεύω εν μία νυκτί και η γυναίκα μου εργάζεται σε πραγματικούς ανθρώπους ώρες. Πάντα ελέγχω τη ζάχαρη (την κόρη μας) όλη τη νύχτα για να αποτρέψω επικίνδυνα χαμηλά επίπεδα ενώ κοιμούνται », λέει.«Τη νύχτα της διακοπής, είχα το φοβερό σήμα« Χωρίς δεδομένα »και μόλις σκέφτηκα ότι ίσως το CGM ή το iPhone της ήταν νεκρό, οπότε κάλεσα να ξυπνήσω τη γυναίκα μου για να την ελέγξω. Μόλις αργά την επόμενη μέρα τυχαία έπιασα μια ανάρτηση από την Dexcom στο Facebook για διακοπή. "
Η διακοπή σημειώθηκε τη Δευτέρα 31 Δεκεμβρίου, αργά το απόγευμα, επηρεάζοντας τους διακομιστές SHARE καθώς και εκείνους που χρησιμοποιούν την πλατφόρμα Clarity για προβολή και κοινή χρήση δεδομένων. Η Dexcom επέλυσε το πρόβλημα μέσα σε μια μέρα. Δείτε τι δημοσίευσε η Dexcom στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης σχετικά με αυτό το ζήτημα στις 1 Ιανουαρίου:
«Αργά χθες συνειδητοποιήσαμε ένα ζήτημα με τον πάροχο DNS που επηρέασε τη λειτουργικότητα Dexcom SHARE καθώς και το Dexcom.com για ορισμένους πελάτες. Εκτιμούμε πλήρως τη σημασία της δυνατότητας SHARE και εργαζόμαστε όλο το εικοσιτετράωρο για να διορθώσουμε το πρόβλημα. Σας ευχαριστούμε για τη συνεχή υπομονή σας καθώς εργαζόμαστε για την επίλυση του προβλήματος. "
Δεν υπάρχει καμία λέξη σχετικά με τον αριθμό των χρηστών Dexcom που επηρεάστηκαν, αλλά αυξήθηκε μέσα στην Διαδικτυακή Κοινότητα του Διαβήτη καθώς οι άνθρωποι έσπευσαν να ρωτήσουν τι συνέβαινε και αν άλλοι γνώριζαν για τυχόν ζητήματα. Αυτό που πολλοί απογοητεύτηκαν ήταν η έλλειψη επικοινωνίας από τη Dexcom, καθώς δεν υπήρχε ειδοποίηση βάσει πελατών για το ζήτημα ή άμεση επαφή. Πριν από τη διακοπή λειτουργίας, η τελευταία ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης από την εταιρεία ήταν από την Παρασκευή, 28 Δεκεμβρίου που ρωτούσε πώς οι λαοί σχεδίαζαν να γιορτάσουν την Πρωτοχρονιά, αλλά δεν υπήρχε τίποτα πιο αναρτημένο μέχρι τις αργά το πρωί / νωρίς το απόγευμα την Τρίτη 1 Ιανουαρίου τελικά αναγνωρίζοντας το ζήτημα.
Η διαβεβαίωση είναι το κλειδί
Ευτυχώς, δεν συνέβη τίποτα κακό με την οικογένεια του Scott Kelly, αλλά υπήρχε το ενδεχόμενο να προκύψει κάποιο σοβαρό ζήτημα - δεδομένου ότι αυτός ο D-Dad και η μαμά εξαρτώνται τόσο πολύ από τη ροή δεδομένων CGM για να διασφαλιστεί η ασφάλεια της κόρης τους.
«Η τεχνολογία μπορεί να αποτύχει, αλλά το 2019, σε μια νύχτα που όλοι είναι έξω και θα γιορτάσουν, θα ήταν καθησυχαστικό για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους που βασίζονται σε κάτι τόσο σημαντικό όσο ένα CGM να γνωρίζουν ότι όταν το κάνει, ο πάροχος θα επικοινωνήσει ΑΜΕΣΑ και ειδοποιήστε τους χρήστες τους ότι υπάρχει μια πιθανώς απειλητική για τη ζωή αποτυχία, ώστε να μπορούν να προετοιμαστούν και να στραφούν σε άλλα μέσα παρακολούθησης τους », λέει ο Scott Kelly.
Ομοίως, η D-Mom Wendy Rose στην Αριζόνα ήταν επίσης πιο αναστατωμένη για την έλλειψη πληροφοριών σχετικά με το τι συνέβαινε. Ενώ η έφηβος κόρη της T1D έλειπε σε ένα βραδινό ύπνο την παραμονή της Πρωτοχρονιάς, η Wendy λέει ότι η Dexcom προειδοποιούσε αρκετά συχνά, αλλά δεν μπορούσε να πει εάν προσπαθούσε να της ειδοποιήσει για ένα BG ή έχασε ένα πρόβλημα σύνδεσης.
«Δεδομένου ότι η Dexcom δεν κοινοποίησε το πρόβλημα, δεν ήξερα τι συνέβαινε», είπε. «Είχα μια συσκευή που μου στέλνει συναγερμούς με την κόρη μου κοιμισμένη σε ένα σπίτι 45 λεπτά μακριά. Δεδομένου ότι δεν σταμάτησε να ειδοποιεί, έπρεπε να υποθέσω ότι δεν απάντησε στους συναγερμούς στο τέλος της και δεν απάντησε στις προσπάθειές μου να επικοινωνήσω μαζί της - μέσω του τηλεφώνου της ή μέσω εφαρμογών κοινωνικών μέσων. Το τελευταίο που μίλησα μαζί της ήταν υψηλή γύρω στις 10 μ.μ. και είχε δώσει στον εαυτό της μια τεράστια διόρθωση. Κατάλαβα ότι ήταν στα 118 με διπλά βέλη περίπου 90 λεπτά αργότερα. Της έστειλα γραπτά μηνύματα, τότε είδα ότι ήταν 98 με ίσιο βέλος όταν έστειλε μήνυμα για να πει ότι είχε φάει 30 υδατάνθρακες. Είδα ότι υπήρχε ένα πρόβλημα διακομιστή πριν κοιμηθώ, αλλά σκέφτηκα ότι θα επιλυόταν όταν ξύπνησα για να ρίξω μια ματιά μια ώρα περίπου. Τότε άρχισαν οι ειδοποιήσεις. "
Ως εγγεγραμμένη νοσοκόμα επαγγελματικά, η Wendy συνεχίζει: «Μπορείτε να στοιχηματίσετε ότι ο εγκέφαλός μου RN πήγε στο χειρότερο μέρος που μπορεί να φανταστεί κανείς - η 15χρονη κόρη μου ήταν δυνητικά μη ανταποκρινόμενη… ή χειρότερα. Καλέστε με ελικόπτερο, δεν με νοιάζει. Ήξερα ποιες ήταν οι προηγούμενες τέσσερις έως πέντε ώρες. Ήξερα ότι απαιτούσε τις μειώσεις temp basal τις δύο προηγούμενες νύχτες (και είχε μειώσει ξανά το basal της ολονύκτιας πριν την πέσει)… Ήξερα ότι είχε ξεκινήσει την περίοδο της λιγότερο από 72 ώρες πριν και τα χαμηλά της είναι ακόμη λιγότερο προβλέψιμα και δυσκολότερα αυτή τη φορά του μήνα. "
«Πιστεύω ότι οι εταιρείες έχουν την ευθύνη να ειδοποιούν τους χρήστες όταν υπάρχει κάποιο πρόβλημα, ιδιαίτερα ένα τόσο διαδεδομένο όσο ήταν. Τούτου λεχθέντος, νομίζω ότι η απειλή να μηνύσει μια νύχτα ταλαιπωρίας είναι λίγο ακραία - αλλά μπορείτε να στοιχηματίσετε ότι θα τους έχω ευθύνη για την έλλειψη επικοινωνίας τους εάν η νύχτα μας μετατράπηκε σε εφιάλτη που φοβόμουν. "
Θα έπρεπε η Dexcom να έχει επικοινωνήσει άμεσα και απευθείας με την πελατειακή της βάση; Ή τουλάχιστον προσπάθησε να επισημάνει το ζήτημα σε διάφορα κανάλια κοινωνικών μέσων; Πιθανώς έτσι. Αλλά το γεγονός ότι δούλευαν πυρετωδώς τις βραδινές ώρες, μια μέρα στην άλλη και την Πρωτοχρονιά θα έπρεπε να επικροτήσει. Σίγουρα δεν αγνόησαν το ζήτημα.
Ωστόσο, ορισμένοι χρήστες επισημαίνουν ότι η έλλειψη επικοινωνίας έκανε το πρόβλημα πιο ενοχλητικό. Σε αναρτήσεις στο διαδίκτυο, ορισμένοι πρότειναν κάτι τόσο απλό όσο η προσθήκη μιας γραμμής κώδικα στην εφαρμογή για κινητά, επιτρέποντας στους χρήστες να λαμβάνουν ένα μήνυμα εάν υπάρχει πρόβλημα διακομιστή. Στη συνέχεια, τουλάχιστον, θα ενημερώνονταν και θα μπορούσαν να προσαρμοστούν ανάλογα.
Όντας ευγνώμονες και προετοιμασμένοι
Στην πραγματικότητα, όπως αναφέρει η D-Mom Wendy Rose, μερικοί άνθρωποι ήταν τόσο δυνατοί για αυτό που μιλούσαν αγωγές. Ουάου… Ώρα να κάνουμε ένα βήμα πίσω για έλεγχο πραγματικότητας.
Πρώτα απ 'όλα, ακόμη και το να έχουμε ένα εργαλείο για να δούμε τα δεδομένα γλυκόζης σε πραγματικό χρόνο είναι πολύ νέο (περίπου 10 χρόνια τώρα) και κάτι για το οποίο πρέπει να είμαστε εξαιρετικά ευγνώμονες. Τόσοι πολλοί από εμάς θυμούνται πώς ήταν το "blind blind" με μόνο δακτυλίους για να μας καθοδηγήσουν. Είναι ακόμη νεότερο (και πολύ συναρπαστικό) ότι τα δεδομένα BG μπορούν πλέον να μεταδίδονται σε κινητό τηλέφωνο, το οποίο ορισμένοι βετεράνοι της T1D ίσως θεωρούν ακόμη και μια απόλαυση.
Είναι πιθανό ότι δεν μπορούμε πλέον να διαχειριστούμε λίγες ώρες ή ακόμη και μία ή δύο μέρες χωρίς αυτήν την προηγμένη τεχνολογία που σίγουρα δεν είναι προσιτή σε όλους όσους το χρειάζονται ή το θέλουν; Ενώ οι διακοπές λειτουργίας είναι ατυχείς και άβολες, ας πάρουμε μια λαβή και να θυμόμαστε πόσο ατελής είναι η τεχνολογία. Όλα τα είδη συσκευών - ειδικά εκείνων που βασίζονται σε ασύρματες ροές δεδομένων - έχουν τη δυνατότητα να "κατεβαίνουν" κάποια στιγμή.
Προσωπικά, αν και χρησιμοποιώ και λατρεύω το CGM μου, πάντα έχω στο μυαλό μου ότι μπορεί να μην λειτουργεί σε κάποιο σημείο και θα χρειαζόμουν να επιστρέψω σε περισσότερο «χειροκίνητο» έλεγχο του διαβήτη. Αυτό ήταν αλήθεια όταν χρησιμοποίησα μια αντλία ινσουλίνης, επίσης, πριν από τη μετάβαση πίσω σε στυλό ινσουλίνης για να αποσυνδεθώ από άλλη συσκευή στο σώμα μου. Έχω βιώσει πολλές αποτυχίες εξοπλισμού από τη διάγνωσή μου ως μικρό παιδί στα μέσα της δεκαετίας του '80. Είτε ήταν σπασμένος μετρητής, κακός ιστότοπος αντλίας, "νεκρή" ινσουλίνη που λειτούργησε σαν παγωμένο νερό, ή αισθητήρας CGM ή πλατφόρμα που δεν ήταν στο ίδιο επίπεδο. Βασικά βασίζομαι συνεχώς στο διαβήτη «τι εάν» - που σημαίνει ότι έχω πολλά αντίγραφα ασφαλείας και γνωρίζω τι να κάνω αν αναγκαστεί να πάω χωρίς καμία από τις συσκευές μου.
Πιστεύω ειλικρινά ότι η έκφραση οργής στη Dexcom είναι ο λάθος τρόπος να πάει και δεν είμαι ο μόνος.
Για παράδειγμα, η D-Mom Kirsten Nelson στο Κολοράντο (της οποίας η 18χρονη κόρη είχε διαγνωστεί πριν από επτά χρόνια) λέει: «Ως γονέας ενός T1D που ήταν ευλογημένος να διαγνωστεί στη μέση όλων αυτών των εξελίξεων στην τεχνολογία, αισθάνομαι λυπημένος από τις αντιδράσεις. Δεν πρέπει ποτέ να είμαστε τόσο εξαρτημένοι από την τεχνολογία που ξεχνάμε πώς να φροντίζουμε τον διαβήτη χωρίς αυτόν. Η τεχνολογία δεν θα είναι ποτέ αλάνθαστη ή χωρίς αστοχία και αντί να κατηγορούμε όταν αποτυγχάνει, πρέπει να θυμόμαστε να διατηρούμε αντίγραφα ασφαλείας και να περιμένουμε ότι θα συμβούν αποτυχίες. "
Αυτό που μπορεί να είναι σημαντικό για την D-Community να απαιτήσει είναι ένα είδος τυποποιημένης πολιτικής που περιγράφει πώς εταιρείες όπως η Dexcom (και όλοι οι πάροχοι ιατρικής τεχνολογίας) θα χειριστούν τις διακοπές λειτουργίας - ιδίως στον τομέα των επικοινωνιών. Ίσως όλοι οι νέοι πελάτες να λάβουν μια σαφή ειδοποίηση ότι, "Εάν συμβεί διακοπή λειτουργίας, θα συμβεί το XXXX."
Εν τω μεταξύ, ως άτομα και γονείς που διαχειρίζονται το T1D σε καθημερινή βάση, πρέπει να είμαστε σε θέση να επιστρέψουμε στα βασικά σε μια στιγμή - το "καλύτερο που μπορούμε να κάνουμε" φροντίδα που υπήρχε πολύ πριν από εφαρμογές για κινητά, smartphone, αντλίες ινσουλίνης και τώρα CGM. Αυτό μπορεί να μην προτιμάται, αλλά είναι μια πραγματικότητα με την οποία ζούμε κάθε μέρα.
Σοβαρά, όλοι όσοι ζουν με διαβήτη πρέπει να έχουν την ικανότητα να αντιδρούν και να προσαρμόζονται γρήγορα όταν έρθει μια καμπύλη. Εάν αισθάνεστε ανίκανοι να λειτουργήσετε χωρίς μια συγκεκριμένη συσκευή, αναρωτηθείτε αν μπορεί να είναι καιρός να επισκεφτείτε ξανά τη «βασική εκπαίδευση για τον διαβήτη».
Εν ολίγοις, μπορούμε να κατηγορήσουμε έναν κατασκευαστή για το γεγονός ότι δεν έχει διασφαλίσει ή δεν εφαρμόζει πολιτική για την ειδοποίηση των πελατών σχετικά με ζητήματα υπηρεσιών ή προϊόντων. Αυτό είναι δίκαιο. Αν όμως βασίζουμε σε αυτό ως ένα εγγυημένο δίχτυ ασφαλείας (ειδικά για κάτι σαν το CGM που δεν είναι πραγματικά ζωτικής σημασίας όπως ένας βηματοδότης), τότε πρέπει να είμαστε επίσης προετοιμασμένοι για αναπόφευκτα τεχνολογικά προβλήματα.
.jpg)