Δεν υπήρξε ποτέ αμερόληπτος ιστότοπος αγορών σύγκρισης για να βοηθήσουν τα άτομα με διαβήτη να βρουν τις σωστές συσκευές για τον εαυτό τους - μέχρι τώρα!
Παρουσιάζοντας το DiabetesWise, ένα νέο «one stop hub» για την πλοήγηση στο συνεχώς εξελισσόμενο σύμπαν των διαβητικών συσκευών και της τεχνολογίας. Χρόνια δημιουργίας από μια ομάδα της Σχολής Ιατρικής του Στάνφορντ, αυτή η πλατφόρμα ταιριάζει στην πραγματικότητα με τις ανάγκες των χρηστών με προτεινόμενα εργαλεία και παρέχει συγκριτικές πληροφορίες προϊόντων και μαρτυρίες ασθενών σχετικά με το πώς είναι να χρησιμοποιείτε αυτές τις συσκευές στον πραγματικό κόσμο.
Η προσπάθεια οδήγησε μερικοί υψηλού επιπέδου άνθρωποι στην κοινότητα του διαβήτη, ιδίως ο ενδοκρινολόγος του Στάνφορντ, Δρ. Κορέι Χουντ και η γκουρού του σχεδιασμού υγειονομικής περίθαλψης, Σάρα Κρούγκμαν, οι οποίοι και οι δύο ζουν με το ίδιο το T1D
Ο Hood λέει ότι τα τελευταία πέντε χρόνια, η ομάδα του Στάνφορντ έχει συλλέξει δεδομένα ανθρώπινων παραγόντων σε συσκευές διαβήτη που είτε οδήγησαν σε «βέλτιστη πρόσληψη» αυτών των αντικειμένων που χρησιμοποιούνται με την πάροδο του χρόνου είτε θεωρήθηκαν ως εμπόδια στη χρήση συσκευών. «Το DiabetesWise αναπτύχθηκε από την επιθυμία να παρέχει ένα μέρος όπου μπορούμε να μοιραστούμε αυτά τα μαθήματα, (και) προσπαθούμε να προσφέρουμε έναν αμερόληπτο πόρο για να χρησιμοποιήσουμε τις συσκευές που είναι καλύτερες για κάθε άτομο», λέει.
Το DiabetesWise είναι ζωντανό στο διαδίκτυο από την Άνοιξη, αλλά είχε επίσημη παρουσίαση στις επιστημονικές συνεδρίες του American Diabetes Association στις αρχές Ιουνίου και παρουσιάστηκε στο φόρουμ καινοτομίας D-Data ExChange. Παρουσιάστηκε επίσης στη συνάντηση της American Association of Diabetes Educators (AADE) στις αρχές Αυγούστου.
Ένας αμερόληπτος πόρος
Σωστά, αν το σκέφτεστε: Οποτεδήποτε χρειαστεί να επιλέξετε μια συσκευή διαβήτη, υπάρχει πάντα κάποιος που επηρεάζει τη λήψη αποφάσεών σας: ένας κλινικός γιατρός που μπορεί να έχει μια συγκεκριμένη εταιρική προτίμηση, μια ασφαλιστική εταιρεία με μια «προτιμώμενη» μάρκα ή ακόμα και την τοπική εκπρόσωποι της βιομηχανίας με την οποία η ομάδα φροντίδας σας φέρνει σε επαφή για περισσότερες πληροφορίες.
Ενώ τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης έχουν παράσχει ένα φόρουμ για την ανταλλαγή κριτικών ασθενών, οποιαδήποτε δημοσίευση ιστολογίου ή βίντεο προέρχεται από ένα άτομο, το οποίο μπορεί να έχει τη δική του προκατάληψη - και οι πληροφορίες δεν είναι εξατομικευμένες ή προσαρμοσμένες για τις συγκεκριμένες ανάγκες σας.
Εκεί μπαίνει το DiabetesWise.
Εκτός από την παροχή εξατομικευμένης προσέγγισης για να βοηθήσουν τους ασθενείς με αναπηρίες (διαβητικοί) να κάνουν ενημερωμένες επιλογές, ένας άλλος βασικός στόχος είναι να χρησιμεύσει ως πόρος για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που έχουν ασθενείς που αποφασίζουν σχετικά με αυτά τα προϊόντα. Η ελπίδα είναι ο εξορθολογισμός της εκπαίδευσης σχετικά με το πώς να συνδυάσετε ένα PWD με τη βέλτιστη τεχνολογία, μέσω περιεχομένου "straight-talk" σε αυτά τα αντικείμενα που συνήθως δεν μπορούν να παρέχουν οι εκπρόσωποι της βιομηχανίας και συχνά οι κλινικοί γιατροί δεν έχουν πρόσβαση.
Το έργο χρηματοδοτείται αποκλειστικά από μη κερδοσκοπικές επιχορηγήσεις και δεν δέχεται χρήματα από οποιονδήποτε κατασκευαστή συσκευών, για τον απλό λόγο που θα προσθέσει προκατάληψη ή τουλάχιστον αντιληπτή προκατάληψη.
Η ομάδα εργάζεται σε ένα επιχειρηματικό σχέδιο για να διασφαλίσει ότι αυτή η πρωτοβουλία δεν θα συνδέεται ποτέ με τα κεφάλαια της βιομηχανίας, αν και προς τα εμπρός θέλουν να συνεργαστούν με κατασκευαστές συσκευών για να διασφαλίσουν ότι ο ιστότοπος περιλαμβάνει όλες τις σωστές πληροφορίες, τεχνικές λεπτομέρειες και σχετικούς συνδέσμους.
Πώς λειτουργεί ο ιστότοπος DiabetesWise
Όταν επισκέπτεστε τον ιστότοπο, ξεκινάτε κάνοντας κλικ στο κουμπί "Έλεγχος" που σας οδηγεί σε ένα κουίζ συσκευής. Πέντε αρχικές ερωτήσεις ρωτούν για ποιες συσκευές χρησιμοποιείτε αυτήν τη στιγμή, πόσο συγκλονισμένοι ή ταλαιπωρημένοι μπορεί να νιώσετε, ποια είναι η προτεραιότητά σας κατά την επιλογή μιας νέας συσκευής (κόστος, άνεση, ευκολία χρήσης, αποφυγή χαμηλών τιμών ή τελευταία και μεγαλύτερη τεχνολογία) και ποιες είναι τις μεγαλύτερες ανησυχίες σας για συσκευές D και τεχνολογία.
Από εκεί, οδηγείτε σε μια ενότητα που έχει περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με τα εργαλεία που χρησιμοποιείτε ήδη, και το "Wisdom from Other" - ένα μείγμα γραπτού και βίντεο περιεχομένου από άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες που μιλούν για τις εμπειρίες τους. Αυτό το περιεχόμενο χρήστη ταιριάζει κυριολεκτικά με τις προτεραιότητες που ονομάζετε. Για παράδειγμα, εάν υποδείξατε ότι χρησιμοποιείτε ή ενδιαφέρεστε περισσότερο για μια αντλία ινσουλίνης και έναν αισθητήρα CGM και κάνατε κλικ στην επιλογή "Ευκολία χρήσης" ως κορυφαία προτεραιότητα, οι μαρτυρίες ασθενών που θα δείτε θα είναι αυτές που απευθύνονται ακριβώς σε αυτόν τον συνδυασμό επιλογών.
Υπάρχουν ερωτήσεις και απαντήσεις με τους χρήστες που εξηγούν τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα του πραγματικού κόσμου, συμβουλές για την αντιμετώπιση όλων των δεδομένων, σχόλια σχετικά με το πόσο άνετα φορούν αυτές οι συσκευές, ακόμη και συμβουλές για το πώς μπορεί κάποιος να ανταποκριθεί όταν άλλα άτομα παρατηρήσουν ή σχολιάσουν τις συσκευές.
Πέρα από το κουμπί "Έλεγχος" που ξεκινά το κουίζ, οι άλλες καρτέλες Μενού στην κορυφή του ιστότοπου είναι:
- Αισθητήρες - μια ενότητα με λεπτομέρειες σχετικά με τις επιλογές αισθητήρων CGM (συνεχής οθόνη γλυκόζης), με τρία επίπεδα πληροφοριών ανάλογα με το αν επιλέγετε "Δεν έχω χρησιμοποιήσει ποτέ", "Έχω χρησιμοποιήσει ένα" ή "Χρησιμοποιώ ένα τώρα".
- Συσκευές - μια ενότητα που περιγράφει πέντε περιπτώσεις χρήσης: είτε έναν αισθητήρα CGM και μια εξελιγμένη «έξυπνη αντλία». CGM και βασική αντλία. μετρητής δακτύλου και αντλία. CGM και ενέσεις ή μετρητής δακτύλου και ενέσεις. Κάθε ενότητα αναλύει λεπτομερώς χρήσιμες λεπτομέρειες, συμπεριλαμβανομένων πολλών μαρτυριών ασθενών.
- Σοφία - διερεύνηση των προτεραιοτήτων και των ανησυχιών των ασθενών, συμπεριλαμβανομένης της αποφυγής χαμηλών BG, κόστους, ευκολίας χρήσης, άνεσης, ανεπιθύμητης προσοχής, εμπιστοσύνης στο σύστημα και υπερφόρτωσης δεδομένων. Μπορείτε κυριολεκτικά να φιλτράρετε το περιεχόμενο από αυτές τις ενότητες για να αντιμετωπίσετε τις πιο πιεστικές ανησυχίες σας.
- Οδηγοί - αναλυτικές πληροφορίες σχετικά με τη λήψη CGM, τη λήψη αντλίας ινσουλίνης, την καταλληλότητα για ασφάλιση, την κατανόηση του κόστους και την επικοινωνία με το γιατρό σας.
Ακούγεται απίστευτα χρήσιμο; Λοιπόν, είναι!
Οι απαντήσεις από την κοινότητα ήταν καταπληκτικές μέχρι στιγμής, σύμφωνα με τον Διαχειριστή Έργου DiabetesWise, Sierra Nelmes.
«Ποιοτικά, η ανατροφοδότηση… ήταν ένα συντριπτικό θέμα ευγνωμοσύνης από CDE, ενθάρρυνση από γιατρούς και συναισθηματική έκπληξη από άτομα που ζούσαν με διαβήτη», λέει. «Θεωρείται πόρος για τα άτομα που ζουν με διαβήτη να περιηγηθούν στις επιλογές εκεί έξω και να φτάσουν σε ένα καλύτερο μέρος με τον διαβήτη τους.Οποιοσδήποτε σκεπτικισμός που έχουμε ακούσει είναι συνήθως αμφιβολίες ότι μπορεί να είναι ένας δωρεάν πόρος, προτού συνειδητοποιήσουμε ότι το DiabetesWise.org είναι δωρεάν, καθώς και αμερόληπτο και ζωντανό. Τούτου λεχθέντος, μόλις αρχίζουμε και βλέπουμε πολλές ευκαιρίες να προωθήσουμε τον αντίκτυπο. "
Φυσικά, η ιδέα είναι ότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες που έχουν χρησιμοποιήσει το κουίζ για να περιηγηθούν στις δικές τους ανάγκες και επιθυμίες μπορούν, στη συνέχεια, να μοιραστούν τις πληροφορίες που έχουν ανακαλύψει με τον γιατρό τους (είτε μέσω εκτύπωσης, μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου είτε μέσω της κοινοποίησης του ίδιου του ιστότοπου). Όλα αποσκοπούν στο να βοηθήσουν τους ανθρώπους να αποκτήσουν περισσότερη ιδιοκτησία και να συμμετέχουν στη λήψη αποφάσεων σε συσκευές, αντί να τους ωθούν κάτι χωρίς καμία έρευνα πίσω από αυτό.
Συνεχής ενημέρωση του διαβήτη Tech
Η πραγματική εργασία στον ιστότοπο χρειάστηκε περίπου 18 μήνες, χρηματοδοτούμενη από επιχορήγηση από το Helmsley Charitable Trust. Από τα τέλη Αυγούστου, ο ιστότοπος DiabetesWise παραμένει στο στάδιο "Beta", αν και είναι λειτουργικός και είναι ήδη περίπου 90% ολοκληρωμένος, μας λέει η ομάδα. Συνεργάστηκαν με τις εταιρείες σχεδιασμού Bay Area HealthMade και Gestalt Design, καθώς και το UpShift στη Νέα Ζηλανδία.
«Όλοι οι εμπλεκόμενοι είχαν στενές προσωπικές συνδέσεις με τον διαβήτη εκτός από την επαγγελματική τους εργασία», τονίζει ο Δρ Hood. Οι συνεργάτες περιλαμβάνουν κλινικούς ερευνητές, νοσηλευτές, εκπαιδευτικούς διαβήτη, ψυχολόγους και γιατρούς - ενώ ο Διευθυντής Έργου Nelmes είναι στην πραγματικότητα ο μοναδικός υπάλληλος πλήρους απασχόλησης σε αυτό.
Τους πρώτους μήνες, το DiabetesWise έχει δει περισσότερες από 70.000 προβολές σελίδων με τη μεγάλη πλειοψηφία αυτών των τελευταίων πέντε μηνών. Η Nelmes μας λέει ότι παρατήρησε αύξηση τον Ιούλιο για τους επισκέπτες που επιστρέφουν, κάτι για το οποίο είναι περήφανοι δεδομένου ότι ένας μεγάλος στόχος είναι η οικοδόμηση εμπιστοσύνης με την πάροδο του χρόνου.
Όταν ρωτήθηκε για το πώς έχουν αντιδράσει οι γιατροί μέχρι στιγμής, ο Hood απαντά: «Θα έλεγα ότι τα σχόλια ήταν ως επί το πλείστον θετικά, αλλά όπως κάθε καλός κλινικός γιατρός, υπάρχει η επιθυμία να επανεξετάσουμε και να ελέγξουμε τις πληροφορίες. Πιστεύω λοιπόν ότι ορισμένοι κλινικοί γιατροί είναι πολύ ενθουσιασμένοι για αυτό ως αμερόληπτη πηγή, ενώ άλλοι εξακολουθούν να το ζεσταίνουν. "
Και πώς θα συμβαδίσουν με την συνεχώς μεταβαλλόμενη τεχνολογία διαβήτη;
«Θα είναι ένας ζωντανός, δυναμικός ιστότοπος», μας λέει ο Hood. «Με άλλα λόγια, πρέπει να διασφαλίσουμε ότι θα παραμείνει ενημερωμένο καθώς εγκρίνονται νέες συσκευές και θα είναι διαθέσιμες νέες μέθοδοι συνδεδεμένης θεραπείας. Πρέπει επίσης να προσπαθήσουμε να προσθέσουμε περισσότερες ιστορίες σοφίας από μια ευρύτερη κοινότητα που είναι πιο αντιπροσωπευτική όλων αυτών που ζουν με διαβήτη και ινσουλίνης. Έχουμε δουλειά να κάνουμε για να προσεγγίσουμε τα πιθανά 7,5 εκατομμύρια άτομα στις Η.Π.Α. στην ινσουλίνη που θα μπορούσαν να επωφεληθούν από τη χρήση αυτών των συσκευών! "
-our-diabetes-lives.jpg)
