Οι περισσότεροι από εμάς με διαβήτη φοβούνται τις τρομακτικές επιπλοκές του διαβήτη που θα μπορούσαν κάποια μέρα να χτυπήσουν - ειδικά εκείνοι από εμάς που διαγνώστηκαν ως παιδιά ή έφηβοι που είχαν πολλά χρόνια για να αναπτυχθούν πιθανές επιπλοκές.
Προσωπικά διαγνώστηκα με τον τύπο 1 πριν από τρεις δεκαετίες ως μικρό παιδί, και όσο μπορώ να θυμηθώ, έχω ακούσει για τα στατιστικά στοιχεία που μας λένε ότι εμείς οι ασθενείς με διαβήτη (διαβήτης) διατρέχουν υψηλό κίνδυνο ανάπτυξης ασθένεια των ματιών. Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Ματιών, σχεδόν 8 εκατομμύρια PWD ζουν με κάποια έκδοση διαβητικής αμφιβληστροειδοπάθειας ή οιδήματος της ωχράς κηλίδας.
Αυτά τα στατιστικά έφτασαν στο σπίτι πρόσφατα όταν ο ειδικός των ματιών μου μου είπε ότι η δική μου μακροχρόνια διαγνωστική αμφιβληστροειδοπάθεια είχε προχωρήσει στο σημείο που απαιτούσε θεραπεία με λέιζερ και πιθανές ενέσεις στο μάτι.
Ναι, ήρθε η ώρα για την πρώτη μου επίσημη θεραπεία ματιών για αμφιβληστροειδοπάθεια.
Αντιμετωπίζοντας τους χειρότερους φόβους για διαβήτη
Φυσικά, ακούγοντας ότι χρειαζόμουν θεραπεία με λέιζερ και πιθανώς ενέσεις ματιών με φάνηκε πέρα από οτιδήποτε έπρεπε να καταλάβω.
Ήμουν φοβισμένος αυτήν την είδηση από τη διάγνωσή μου στα 5 μου χρόνια, μέσω των επαναστατικών εφήβων μου, όταν η απελπισία έφτασε στις αρχές της δεκαετίας του '20, και ιδιαίτερα ξεκινώντας το 2007 όταν η λέξη "αμφιβληστροειδοπάθεια" έγινε τελικά προσωπική πραγματικότητα για μένα. Τα τελευταία δεκάδες χρόνια, ήταν πάντα πολύ ήπια αμφιβληστροειδοπάθεια που δεν απαιτεί καμία προσοχή πέρα από την καλύτερη δυνατή διαχείριση του σακχάρου στο αίμα. Αλλά ο φόβος για κάτι μεγαλύτερο ήταν πάντα εκεί, κρυφά.
Έτσι, όταν άκουσα επιτέλους το καλοκαίρι του 2019 ότι χρειάζονταν λέιζερ επειδή το αριστερό μου μάτι είχε διασχίσει κάποιο κατώφλι που σχετίζεται με αμφιβληστροειδοπάθεια, η καρδιά μου άρχισε να χτυπά γρήγορα και τα δάκρυα άρχισαν να διογκώνονται. Ακόμα κι αν ο γιατρός οφθαλμών με διαβεβαίωσε ότι θα ήταν «πολύ ρουτίνα», το μυαλό μου δεν μπορούσε να επεξεργαστεί ήρεμα τα νέα.
Υπάρχει ένας πραγματικός όρος στον κύκλο μας που ονομάζεται «Φόβος της υπογλυκαιμίας» (ή FOH), ο οποίος χρησιμοποιείται συχνά στη μελέτη και την περιγραφή των επιπτώσεων που πολλοί άνθρωποι βιώνουν φοβισμένα χαμηλά σάκχαρα στο αίμα και προσαρμόζουν συνεχώς τη διαχείριση του διαβήτη τους σε μια ξέφρενη προσπάθεια να αποφύγουν αυτά τα χαμηλά επίπεδα. Θα το αντέκανα προτείνοντας ότι υπάρχει επίσης ο «φόβος των επιπλοκών» (FOC), αν και δεν έχω ακούσει ποτέ τον όρο που χρησιμοποιείται επίσημα ή δεν συμπεριλήφθηκε σε καμία έρευνα. Ίσως να έπρεπε επειδή είχα σίγουρα αυτόν τον φόβο.
Αφού ενημερώθηκε για την προχωρημένη αμφιβληστροειδοπάθεια και την ανάγκη για θεραπεία με λέιζερ, η FOC αμβλύνει αμέσως όλες τις λογικές σκέψεις. Ο γιατρός των ματιών μου προσπάθησε να με καθησυχάσει, όπως και άλλοι που έχουν περάσει από αυτόν τον τύπο θεραπείας με λέιζερ για αμφιβληστροειδοπάθεια που σχετίζεται με τον διαβήτη. «Ηρέμησε… Πάρε το εύκολο», συμβούλευαν. "Θα είναι εντάξει."
Και όμως, δεν ήμουν σε θέση να ηρεμήσω - κατανοητά, γιατί δεν είχα περάσει από πρώτο χέρι.Πηγαίνοντας στη διαδικασία στα τέλη Ιουλίου 2019, τα νεύρα μου ήταν ξεφτισμένα. Μόλις κοιμήθηκα το προηγούμενο βράδυ. Η οδήγηση στην κλινική των ματιών ήταν βασανιστική.
Η θεραπεία με λέιζερ αμφιβληστροειδοπάθειας
Παρά τον φόβο μου, το πέρασα. Ανακάλυψα, στην πραγματικότητα, η πραγματική διαδικασία δεν ήταν καθόλου τρομακτική ή επώδυνη. Αποδείχθηκε λιγότερο ενοχλητικό ακόμη και από μια κανονική εξέταση ματιών διαβήτη όπου πρέπει να κρατήσετε τα μάτια σας ανοιχτά ενώ κοιτάζετε γελοία φωτεινά φώτα.
Η διαδικασία στο προσβεβλημένο αριστερό μάτι μου πήγε κάπως έτσι:
- Πρώτον, μου δόθηκαν μούδιασμα και σταγόνες για διαστολή.
- Ένα Χ σημείωσε το σημείο πάνω από το αριστερό μου μάτι.
- Έπρεπε να ακουμπήσω το πηγούνι μου σε μια μηχανή λέιζερ και να κοιτάξω στο φως σε μια μικρή κουκίδα, ενώ ο γιατρός εξέτασε τα εσωτερικά του ματιού μου. Παραδόξως, αυτό δεν ήταν τρομακτικό, καθώς δεν ήταν διαφορετικό από οποιοδήποτε άλλο μηχάνημα στο οποίο έπρεπε να στηρίξω το πηγούνι μου για ρουτίνες οφθαλμικές εξετάσεις στο παρελθόν.
- Στη συνέχεια, ήρθαν 30 φωτεινές αναλαμπές - όπως εξήγησε ο γιατρός μου - σχεδόν το ίδιο με το να βλέπω ταχεία λάμψη της κάμερας πλάτη-πλάτη. Αυτό το μέρος χρειάστηκε συνολικά περίπου 20 λεπτά.
- Η όλη διαδικασία από την αρχή έως το τέλος ήταν μόνο περίπου 45 λεπτά, με το μισό χρόνο να αφιερώνεται σε μια αίθουσα αναμονής, καθώς οι μουδιάσεις και οι σταγόνες διαστολής έκαναν τη δουλειά τους.
Και αυτό ήταν!
Η πρώτη μου εμπειρία με τη θεραπεία με laser αμφιβληστροειδοπάθειας ήταν ένα αεράκι. Χωρίς πόνο, καμία μεγάλη υπόθεση.
Αυτό μου είπε ο ειδικός των ματιών μου να πάω στη διαδικασία, αλλά δεν πήρα το λόγο του για αυτό. Θα έπρεπε να τον ακούσω και να τον εμπιστευτώ.
Όσον αφορά την «ανάκαμψη» μετά, ήταν εύκολο-χωρίς να έχει οπτική επίδραση. Το αριστερό μου μάτι ένιωσε απλά διασταλμένο. Τις επόμενες ώρες, βγήκαμε για δείπνο και ποτό χωρίς κανένα πρόβλημα (εκτός από κάποιες γκριμάτσες όταν ένα έντονο φως με χτύπησε σε λάθος γωνία).
Τις επόμενες μέρες, το αριστερό μου μάτι ήταν λίγο φαγούρα και υπήρχαν λίγες στιγμές μικρής δυσφορίας από το έντονο βλέμμα της φωτεινής οθόνης του φορητού υπολογιστή μου. Αλλά αυτό ήταν!
Επίσης, και εδώ είναι το μεγάλο "Holy Moly" με φοβερή σάλτσα: Η ασφάλειά μου πλήρωσε το 95% του συνολικού κόστους των 1.500 $ για αυτήν τη θεραπεία. Αυτό σήμαινε ότι τα ποσά συν-αμοιβής και συνασφάλισης ήταν αρκετά μικρά. Αυτό ήταν μόνο μια τεράστια ανακούφιση.
Ήταν επίσης πολύ δροσερό ότι τα σάκχαρα του αίματός μου δεν προέρχονταν από κανένα από αυτά. Μία ώρα πριν από τη θεραπεία, έτρεξα λίγο ψηλά λόγω του στρες και της νευρικότητας που πήγαινα στο ραντεβού. Όμως, τα επίπεδα της γλυκόζης στο αίμα μου αυξήθηκαν μόνο στα χαμηλά των 200s πριν από την ισοπέδωση και την επαναφορά στα μέσα της δεκαετίας του 100 μέσα σε μερικές ώρες. Εάν δεν είχαμε βγει αμέσως μετά για εφαρμογές και ποτά, πιθανώς δεν θα χρειαζόμουν να κάνω δόση ινσουλίνης για να διορθώσω.
Μια κρίση για την υγεία των ματιών κατά τη διάρκεια του COVID-19
Επέστρεψα στον γιατρό των ματιών μου αργότερα το 2019 μετά από μερικούς μήνες ανάκαμψης. Με πληροφόρησε ότι όλα ήταν εντάξει, αλλά ότι η θεραπεία ήταν ακόμη. Πρότεινε να συνεχίσουμε να παρακολουθούμε την πρόοδο και να ορίσουμε ένα ραντεβού παρακολούθησης για τον Φεβρουάριο του 2020.
Εκείνη την εποχή, μου είπε ότι τα λέιζερ είχαν κάνει τη δουλειά τους αντιμετωπίζοντας την αιμορραγία στο μάτι μου και ότι είχε επουλωθεί.
Θα ήμουν ανακουφισμένος αν αυτά τα νέα δεν είχαν ακολουθηθεί από την ανακοίνωση ότι, δυστυχώς, μια δευτερογενής αιμορραγία είχε εμφανιστεί στο ίδιο μάτι. Αυτό βρίσκεται πιο κεντρικά στον αμφιβληστροειδή, πράγμα που σημαίνει ότι ο οφθαλμίατρος μου ήθελε μια δεύτερη γνώμη από έναν πιο έμπειρο εμπειρογνώμονα στον διαβήτη των οφθαλμικών παθήσεων. Με παραπέμπει αμέσως σε κάποιον άλλο, σημειώνοντας ότι θα ήταν εντάξει να την δω μέσα σε λίγες εβδομάδες για να προσδιορίσω αν μπορεί να δικαιολογηθεί επιπλέον θεραπεία με λέιζερ ή αν χρειάζομαι ενέσεις ματιών για να το διορθώσω.
Μπείτε στην παγκόσμια πανδημία COVID-19 τον Μάρτιο του 2020.
Στην πατρίδα μου στο Μίσιγκαν, ξεκινήσαμε μια περίοδο καταφυγίου με εντολή κυβερνήτη στα μέσα Μαρτίου. Φυσικά, η κλινική των ματιών μου έκλεισε επίσης, ωθώντας την εξέταση των ματιών μου επ 'αόριστον, κάτι που ήταν ανησυχητικό.
Λίγες εβδομάδες αργότερα, άρχισα να παρατηρώ σκοτεινά, μαύρα "floaters" στο δεξί μου μάτι - αυτό που δεν χρειάστηκε θεραπεία. Μου λείπει ακόμη περισσότερο ο πανικός!
Υπήρξε πολύ κλάμα γιατί ήταν πραγματικά η πρώτη και πιο αξιοσημείωτη στιγμή που το όραμά μου είχε επηρεαστεί πραγματικά από αμφιβληστροειδοπάθεια.
Προσδιορίζοντας ότι η κατάστασή μου θα μπορούσε να περιγραφεί ως «κρίσιμη, επείγουσα επίδραση στην όραση», τηλεφώνησα στον αρχικό μου γιατρό, ο οποίος με τη σειρά του τηλεφώνησε στον ειδικό, ο οποίος ευτυχώς με πήρε την επόμενη μέρα.
Παρατήρησε ότι ένα μικρό αιμοφόρο αγγείο είχε σκάσει, οδηγώντας σε κάποια διαρροή αίματος στον αμφιβληστροειδή μου που προκάλεσε τους πλωτήρες στο οπτικό πεδίο μου. Χρειάστηκε μια ένεση στο μάτι μου.
Βιώνει ενέσεις ματιών
Υπάρχουν αρκετά διαθέσιμα φάρμακα για ένεση για την αμφιβληστροειδοπάθεια του διαβήτη, αλλά ο γιατρός μου πρότεινε το παλαιότερο φάρμακο στην αγορά: το Avastin, το οποίο δεν έχει καν εγκριθεί για αμφιβληστροειδοπάθεια που σχετίζεται με διαβήτη και οίδημα της ωχράς κηλίδας, αλλά είχε προηγουμένως χρησιμοποιηθεί για τη θεραπεία του καρκίνου. Είναι πλέον εκτός σήμανσης για τους ασθενείς με προβλήματα όρασης που σχετίζονται με αμφιβληστροειδοπάθεια, καθώς μπορούν να επιβραδύνουν ή να σταματήσουν την ανώμαλη ανάπτυξη των αιμοφόρων αγγείων.
Το Avastin είναι μια παλαιότερη έκδοση μεγάλου μορίου από τα πιο πρόσφατα φάρμακα μικρότερου μορίου που έχουν εγκριθεί από την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) για χρήση ειδικά στη θεραπεία της αμφιβληστροειδοπάθειας του διαβήτη. Είναι μια λιγότερο ακριβή έκδοση που είναι συχνά αποτελεσματική.
Για άλλη μια φορά, η θεραπεία μου άρχισε με μούδιασμα σταγόνες, και τελικά με την ένεση.
Φυσικά, τρομοκρατήθηκα από την ιδέα μιας τρομαχτικής βελόνας να κινείται προς τα μάτια μου. Αλλά στην πραγματικότητα, μόλις το παρατήρησα, καθώς η ένεση προέρχεται από την πλευρά του οπτικού σας πεδίου. Και λόγω των μουδιασμένων σταγόνων, ένιωσα μόνο μια μικρή πρέζα που κράτησε λίγα δευτερόλεπτα - τελείωσε εξίσου γρήγορα με την έναρξη.
Αργότερα την ημέρα, όταν οι οφθαλμικές σταγόνες είχαν φθαρεί, η όρασή μου δεν επηρεάστηκε. Υπήρχε κάποια ελάχιστη καύση κατά καιρούς, αλλά συνολικά, ήταν παρόμοιο με την έκθεση σε έντονο φως που με ανάγκασε να κλείσω τα μάτια μου για μια στιγμή για να προσαρμόσω και να σκουπίσω μερικά δάκρυα με έναν ιστό. Το αίμα στα μάτια μου τελικά διαλύθηκε, όπως περίμενε ο γιατρός.
Έκτοτε είχα μια άλλη ένεση στο άλλο μάτι, για να αντιμετωπίσω το αρχικό ζήτημα που εμφανίστηκε πριν από το COVID-19 και είχα επίσης μια επόμενη θεραπεία με λέιζερ ως ένα είδος διαδικασίας «καθαρισμού» μετά τις ενέσεις.
Μέχρι σήμερα, είμαι ευγνώμων ότι όλα πήγαν όσο μπορούσαν. Συνεχίζω να κάνω ό, τι μπορώ για να διατηρήσω τα επίπεδα BG μου όσο το δυνατόν περισσότερο.
Βλέποντας την ελπίδα, παρά την αμφιβληστροειδοπάθεια
Παρόλο που κανείς δεν θέλει να αναπτύξει ή να χρειαστεί θεραπεία για οφθαλμικές παθήσεις που σχετίζονται με τον διαβήτη, προφανώς ανακουφίζομαι πάρα πολύ για τη (κυρίως) θετική μου εμπειρία.
Είμαι επίσης καθησυχασμένος με την τρέχουσα κατάσταση στην υγεία των ματιών που σχετίζεται με τον διαβήτη. Υπήρξε απίστευτη πρόοδος στη διάρκεια της θεραπείας - από την εξέλιξη των λέιζερ και των ενέσεων που είναι πιο αποτελεσματικά και όχι τόσο τρομακτικά όσο κάποτε ήταν σε νέα εργαλεία ελέγχου με γνώμονα την τεχνητή νοημοσύνη.
Επίσης, δεν μπορείτε να παραβλέψετε τα πολλά νέα τεχνολογικά εργαλεία διαβήτη που επιτρέπουν στους ασθενείς με ειδικές ανάγκες να επιτύχουν καλύτερη διαχείριση του σακχάρου στο αίμα για να βοηθήσουν στην αποφυγή των επιπλοκών των ματιών.
Υπάρχουν πολλοί πόροι, συμπεριλαμβανομένου του νεότερου ιστότοπου της American Health Diabetes Association.
Επιπλέον, η έρευνα για την αποκατάσταση της απώλειας όρασης έχει γίνει ένα τεράστιο σημείο εστίασης, με το JDRF να δρομολογεί μια πρωτοβουλία Moonshot το 2018. Στόχος του είναι να μεταμορφώσει την κατανόηση και τα εργαλεία που έχουμε για τις οφθαλμικές παθήσεις που σχετίζονται με τον διαβήτη, τόσο για την πρόληψη όσο και για την αναγέννηση της όρασης για άτομα με ειδικές ανάγκες . Άλλες συναρπαστικές εργασίες γίνονται από ερευνητές όπως η Δρ Jennifer Sun στο Χάρβαρντ, η οποία επικεντρώνεται στην ανάπτυξη νέων βιοδεικτών για τον εντοπισμό και τη θεραπεία της διαβητικής νόσου του αμφιβληστροειδούς.
Λάβετε επίσης την έγκριση του FDA στις αρχές του 2019 του Eylea, μιας ένεσης που αναπτύχθηκε από τη Regeneron Pharmaceuticals για τη θεραπεία μέτριας σοβαρής έως σοβαρής αμφιβληστροειδοπάθειας. Αυτό το λεγόμενο αντι-VEGF φάρμακο είναι μια βασική θεραπεία για να αποφευχθεί η επιδείνωση της οφθαλμικής νόσου σε ορισμένες ΣΑΠ με πρώιμες μορφές αμφιβληστροειδοπάθειας. Είναι το μόνο φάρμακο του είδους του εγκεκριμένο από το FDA με δύο επιλογές δοσολογίας για αμφιβληστροειδοπάθεια, επιτρέποντας στους γιατρούς να προσαρμόσουν τη θεραπεία στις ανάγκες των ασθενών τους. Μπορεί να λαμβάνεται κάθε οκτώ εβδομάδες μετά από πέντε αρχικές μηνιαίες ενέσεις ή κάθε τέσσερις εβδομάδες.
Όσον αφορά την αντιμετώπιση του φόβου και την εκμάθηση του τρόπου ζωής με τις επιπλοκές του διαβήτη, δεν μπορώ να μιλήσω αρκετά για την υποστήριξη από ομοτίμους. Η σύνδεση με άλλους που έχουν περάσει από αυτούς τους τύπους θεραπείας ήταν μια σωτηρία χάρη, βάζοντας τα νεύρα και το μυαλό μου άνετα στις πιο αγχωτικές στιγμές.
Αυτό είναι πραγματικά κάτι στο οποίο είμαι ενθουσιασμένος που συνεργάζομαι με τη δική μου ομάδα ιατρικής περίθαλψης: Πόροι από PWDs για PWD σχετικά με τη θεραπεία με λέιζερ και ένεση μόλις έρθει η λέξη ότι είναι απαραίτητο. Είμαι οτιδήποτε για να βοηθήσω να ηρεμήσω τα νεύρα, ακόμη και λίγο πριν αντιμετωπίσω αυτές τις εμπειρίες για πρώτη φορά.
Εν ολίγοις, υπάρχουν πολλά για να είμαστε ευγνώμονες, ακόμη και για όσους από εμάς ήδη βιώνουν αμφιβληστροειδοπάθεια.
Γι 'αυτό, μπορούμε να είμαστε ευγνώμονες που ζούμε (με διαβήτη) τη στιγμή που κάνουμε.
Ο Mike Hoskins είναι διευθυντής του DiabetesMine. Διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 σε ηλικία 5 το 1984 και η μητέρα του διαγνώστηκε επίσης με Τ1D στην ίδια νεαρή ηλικία. Έγραψε για διάφορες καθημερινές, εβδομαδιαίες και ειδικές δημοσιεύσεις προτού συμμετάσχει στο DiabetesMine. Ζει στο Νοτιοανατολικό Μίτσιγκαν με η σύζυγός του, Σούζι, και το μαύρο εργαστήριό τους, Riley.
