Σήμερα καλωσορίζουμε το «Mine long D-peep Jhenn Kinnear στην περιοχή του Τορόντο του Καναδά, ο οποίος είχε διαγνωστεί στο δημοτικό σχολείο πριν από περισσότερες από τρεις δεκαετίες και τώρα εργάζεται ως λογιστής σε μια εταιρεία μηχανικών.
Η συναρπαστική ιστορία της D περιλαμβάνει ολόκληρη την γενιά της, καθώς είναι μεταξύ πολλών γενεών στην οικογένειά της που ζει με διαβήτη (!) Επίσης, δεν μπορούμε να βοηθήσουμε αλλά να εντυπωσιαστούμε με δραματική φανταστική διήγηση σχετικά με την πρόσβαση στην ινσουλίνη γράφτηκε πρόσφατα. Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα για την Τζέν και το οικογενειακό ιστορικό του διαβήτη.
Μια οικογενειακή ιστορία του διαβήτη
Είμαι η 4η γενιά του τύπου 1 στην οικογένειά μου, πράγμα που σημαίνει ότι σε δείπνα pot luck παίρνετε συχνά τον αριθμό των υδατανθράκων μαζί με τον τύπο του πιάτου. Ναι, είχα διαβήτη για 34 χρόνια. Αλλά θα ήταν ακριβές να πούμε ότι γνώριζα αυτήν την ασθένεια πολύ πριν διαγνωστώ τον εαυτό μου με τον τύπο 1. Όχι σε καμία μεγάλη ιατρική λεπτομέρεια, απλώς μια γενική συνειδητοποίηση που έχει κάθε μικρό παιδί για τον παππού του - αλλά στην περίπτωσή μου ήταν γιαγιά να μου δοθεί «η βελόνα» από το γρανίτη μου το πρωί, ή να χρειαστεί να φάω τα γεύματά του σε καθορισμένες ώρες, και χωρίς μπισκότα… Εντάξει, ίσως ένα πεπτικό, όλα τα περιφερειακά του να είναι διαβητικός στα τέλη της δεκαετίας του 1970. Έχω και άλλες αναμνήσεις γι 'αυτόν, αλλά σίγουρα αυτά έχω κολλήσει μαζί μου.
Αυτή η συνειδητοποίηση του «διαβήτη» μετατράπηκε σε προσωπική πραγματικότητα με τη δική μου διάγνωση σε ηλικία 11 ετών. Όπως γνωρίζει όποιος έπρεπε να συμπληρώσει ένα «οικογενειακό ιατρικό ιστορικό», ο διαβήτης τύπου 1 είναι ένα από τα κουτάκια που πρέπει να ελέγξετε και εγώ μπορώ να ελέγξω αυτό το πλαίσιο πίσω από τρεις γενιές πριν από μένα. «Κληρονομική ευαισθησία»; Αχ ... ναι. Εξαιτίας αυτού, η ιστορία του διαβήτη μου ξεκινά προτού έρθω. Με τα χρόνια άκουσα τα κομμάτια αρκετά που έχουν γίνει κάτι περισσότερο από μια ιστορία. Θα μοιραστώ λοιπόν αυτό το συγκεκριμένο νήμα της οικογενειακής μου ιστορίας, με λίγη «οικογενειακή παράδοση» να μπαίνει για να το καρυκεύσει!
Ο παππούς μου Γουίλιαμ από την πλευρά της μητέρας μου, έμπορος μαλλιού στο Λονδίνο, γεννήθηκε το 1856 και διαγνώστηκε αργά στη ζωή με διαβήτη, σύμφωνα με τον παππού μου (γιατρό). Εκείνη την εποχή, τη δεκαετία του 1930 στην Αγγλία, πρέπει να υποθέσω ότι ήταν πιθανότατα η αιτία του (ή τουλάχιστον συνεισφέροντος) του θανάτου του.
Και οι δύο γιοι του (ο παππούς μου John και ο μεγάλος θείος μου Geoffrey) διαγνώστηκαν με διαβήτη τύπου 1 ως νεαρά ενήλικα, αν και τότε ήταν ακόμα «σακχαρώδης διαβήτης». Ο μεγάλος θείος μου, γεννημένος το 1916 και διάγνωση γύρω στο 1936, πέθανε στο 31 από φυματίωση. Όπως στην περίπτωση του παππού μου, υποθέτω ότι ο διαβήτης εκείνη την εποχή θα είχε επιδεινώσει άλλα ιατρικά προβλήματα. Είμαι περίεργος εάν η ανακάλυψη ινσουλίνης στο Τορόντο έπρεπε να είχε κάνει τη διαφορά στην υγεία του Geoffrey, στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Ο παππούς μου, γεννημένος το 1914, ολοκλήρωσε την ιατρική του εκπαίδευση, απέκτησε ειδικό προσόντα στην εσωτερική ιατρική και πέρασε 4 χρόνια ως ειδικός σε στρατιωτικά νοσοκομεία στη Βρετανία, την Ευρώπη και την Ινδία. Όταν διαγνώστηκε με διαβήτη, ήταν στα 30 του και είχε ήδη παντρευτεί (όπως θα είχε η τύχη, με μια νοσοκόμα). Ένα από τα παιδιά του διαγνώστηκε επίσης με τον τύπο 1 στην ηλικία των 31. Έτσι, είναι τρεις γενιές στη σειρά, αν παρακολουθείτε, και θεωρώ ότι το κατάστρωμα είναι επίσημα στοιβάζονται.
Επιστροφή στον John: ήταν γιατρός και ερευνητής και η διάγνωσή του δεν τον εμπόδισε να γίνει διάσημος ψυχίατρος. Υπήρξε, μεταξύ άλλων, διευθυντής ερευνητικών εργαστηρίων στο ψυχιατρικό νοσοκομείο του Τορόντο. Σε κάποιο σημείο συνάντησε τον ενδοκρινολόγο Dr. Hans Selye, γνωστό ως «πατέρας της έρευνας για το άγχος», και η θεωρία του Selye για τους στρες που παίζουν ρόλο στην ασθένεια επηρέασε σε μεγάλο βαθμό τη θεωρία του παππού μου σχετικά με τη δική του διάγνωση. Προειδοποίηση: εδώ μπαίνει το μέρος "lore" - καθώς αυτό το επόμενο κομμάτι βασίζεται σε ιστορίες που διηγούνται πάνω από ένα φλιτζάνι τσάι.
Όταν ο παππούς μου ερεύνησε ψυχοσωματική ιατρική κατά τη διάρκεια υποτροφίας στο Νοσοκομείο της Νέας Υόρκης, στο Πανεπιστήμιο του Κορνέλ, προφανώς αυτός και μερικοί άλλοι νεαροί γιατροί θα πραγματοποιούσαν «ανεξέλεγκτα» ιατρικά πειράματα από μόνα τους. Φαντάζομαι πάντα αυτό σαν την ταινία Flatliners - όλα τα λευκά παλτά και τους δραματικούς σκοτεινούς διαδρόμους - αλλά στην πραγματικότητα ήταν πιθανότατα απλοί γιατροί να συνδέονται με μηχανήματα ΗΚΓ και να παίρνουν LSD. Η θεωρία του, ωστόσο, ήταν ότι το «ακραίο» άγχος που έβαλε στο σώμα του από αυτά τα πειράματα, όποια κι αν ήταν, πυροδότησε την έναρξη του διαβήτη του.
Ο παππούς μου πέθανε πριν από τη δική μου διάγνωση και αυτό ενός από τα παιδιά του - αναρωτιέμαι ποια θα ήταν η λήψη του, θα προσπαθούσε να εντοπίσει τι τον προκάλεσε το στρες; Θα ήταν κάτι που συνδέσαμε;
Η μαμά μου διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 2 στα τέλη της δεκαετίας του '50 και είναι σε ινσουλίνη. Αναρωτιόμουν κατά καιρούς αν παίζεται εδώ η ιατρική μεροληψία του «μεγαλύτερης ηλικίας = Τ2», αν ίσως είναι μια λανθασμένη διάγνωση Τ1 γιατί έλα - κοιτάξτε το ιστορικό! Παππού και γιαγιά, γονέας, αδέλφια και παιδί; Αλλά δεν είναι η μάχη μου για να πολεμήσω, και τι θα αγωνιζόμουν ακόμη; Μία ετικέτα? Όσο είναι υγιής, είμαι χαρούμενος.
Κοιτάζοντας μπροστά, ως τέταρτη γενιά T1D αφίσα, είμαι πρόσωπο με πρόσωπο με αυτό το στοίβα. Η επόμενη γενιά της οικογένειάς μας μεγαλώνει. Έχω έναν γιο, και ο αδερφός μου και τα ξαδέλφια μου έχουν τα δικά τους παιδιά, και όλοι γνωρίζουμε πολύ καλά το οικογενειακό ιατρικό ιστορικό. Τώρα 7 ετών, το γλυκό, υπομονετικό μου παιδί συνηθίζει στη μαμά του να τον κάνει να κατουρήσει σε ένα ραβδί κάθε φορά που έχει μια ώθηση ανάπτυξης και είναι υπερβολικά πεινασμένος ή διψασμένος ή κουρασμένος, απλά για να βεβαιωθείτε ότι δεν υπάρχουν ».βασικοί τόμοι' εκεί μέσα. Ίσως η τράπουλα θα παραμείνει ως έχει, δεν μοιράζονται πλέον κάρτες, δεν θα υπάρχουν πλέον διαγνώσεις. Τα δάχτυλα διέσχισαν.
Ορίστε λοιπόν, αυτή είναι η οικογενειακή μου ιστορία T1D. Πολύ περισσότερο από ό, τι έχω συμπληρώσει ποτέ μια ιατρική φόρμα? είναι μια ιστορία που βρίσκω μοναδική και ενδιαφέρουσα και δεν με πειράζει να τη μοιράζομαι. Ο διαβήτης είναι μόνο ένα νήμα στο οικογενειακό μου πάπλωμα, αλλά είναι ένα συνδετικό, που συνδέει γενιές με μια βελονιά διπλής έλικας!
Μου αρέσει να πιστεύω ότι έχω μια πολύ θετική στάση σχετικά με αυτήν την ασθένεια (γιατί ποια είναι η άλλη επιλογή;). Παρά το άγχος, νομίζω ότι με έκανε καλό προγραμματιστή, εξαιρετικό στην εκτίμηση κινδύνου, γνώστη για τη διατροφή και είχα αρκετά καλό δέρμα ως έφηβος… Όλα αυτά δεν μειώνουν την ψυχική εξάντληση που συνοδεύει τη συνεχή επιμέλεια αλλά περιστασιακά υπάρχει λίγο φωτεινό σημείο στο τοπίο T1D εδώ και εκεί. Στις αρχές της δεκαετίας του 2000 χρησιμοποιούσα μια συγκεκριμένη μάρκα δοκιμαστικών ταινιών και ήμουν ένας από τους νικητές ενός διαδικτυακού διαγωνισμού. Το βραβείο ήταν ένα ταξίδι στο Λας Βέγκας για να δει τον BB King (ο οποίος ήταν τότε, ο εκπρόσωπος αυτής της μάρκας δοκιμαστικών ταινιών). Πήγα δίπλα του για μεσημεριανό γεύμα στο House of Blues, για να μιλήσω για τα «δάχτυλα», να τον ακούσω να λέει ιστορίες για το ξεκίνημά του στη μουσική και αργότερα εκείνο το βράδυ να τον δω σε συναυλία. Ναι, αυτό ήταν προνόμιο!
Μια σύντομη ιστορία «Διαβήτης Doomsday»
Όπως αναφέρθηκε, μας ενδιαφέρει η διήγηση του Τζέν «Το κόστος ζωής»που αντιμετωπίζει το διαρκώς εξωφρενικό ζήτημα τιμολόγησης ινσουλίνης και πρόσβασης εδώ στις Η.Π.Α. - στο οποίο η φράση "νοιαζόμαστε για τους πελάτες μας" παίρνει ένα κοίλο και πικρό τόνο. Εδώ μας λέει για αυτό:
«Αυτή η ιστορία γράφτηκε για ένα διαγωνισμό που αφορούσε σενάρια πραγματικής ζωής, επικείμενα σεζόν, και συγκεκριμένα πώς θα μπορούσε να είναι υπεύθυνος το« The Rich / Corporate Greed ». Σκοπεύει να είναι συναρπαστικό και δεδομένου ότι το κοινό / οι κριτές δεν ήταν πιθανό T1s, είναι μια πολύ μικρή έκθεση. Δεν είμαι πραγματικά σίγουρος πού θα το μοιραστώ δημόσια σε αυτό το σημείο, καθώς δεν έχω ιστότοπο ή ιστολόγιο ή τίποτα - και αμφιβάλλω ότι θα κερδίσει το διαγωνισμό, αν και ίσως μπορώ να το κάνω σε προδιαγραφές σεναρίου και πάρτε τον στον Ρον Χάουαρντ. ΧΑΧΑΧΑ."
Ευχαριστώ, Τζέν, που μοιραστήκατε το οικογενειακό σας ιστορικό και ρίξτε μια ματιά στην ιστορία σας. Με την άδειά σας, είμαστε στην ευχάριστη θέση να το διαθέσουμε στους αναγνώστες μας μέσω των Εγγράφων Google:διαβάστε την ιστορία «Το κόστος ζωής» εδώ.