Συγχαρητήρια και πάλι στους 10 νικητές του διαγωνισμού DiabetesMine Patient Voices 2019, που ανακοινώθηκε νωρίτερα αυτό το καλοκαίρι, οι οποίοι θα παρακολουθήσουν τις ετήσιες Ημέρες Καινοτομίας Φθινοπώρου με πλήρη υποτροφία! Τις επόμενες εβδομάδες, θα είμαστε με μια συνέντευξη με τον καθένα, που μοιράζονται τις προσωπικές τους ιστορίες και POV σχετικά με τον αντίκτυπο που έχει η τεχνολογία του διαβήτη σε όλους μας.
Πρώτα επάνω, γνωρίστε μια υπέροχη D-Mom από την Ιντιάνα που ονομάζεται Lisa Oberndorfer, της οποίας τώρα ο γιος ηλικίας κολλεγίου Will διαγνώστηκε ως προ-έφηβος. Πριν από πέντε χρόνια, ίδρυσε το δικό της μη κερδοσκοπικό οργανισμό που προσφέρει οικονομική βοήθεια σε νέους με διαβήτη και στις οικογένειές τους που έχουν ανάγκη, με το όνομα του Diabetes Will's Way. Αυτός ο οργανισμός έχει ήδη δώσει πάνω από 120.000 $ σε επιχορηγήσεις σε 35+ πολιτείες.
Είμαστε στην ευχάριστη θέση να παρουσιάσουμε τη Λίζα εδώ σήμερα.
Μιλώντας Βοήθεια και Ελπίδα με τον Διαβήτη Μαμά Λίζα Ομπερντόρφερ
DM) Γεια Λίζα! Μπορείτε να ξεκινήσετε κοινοποιώντας τον τρόπο με τον οποίο ο διαβήτης πρωτοεμφανίστηκε στη ζωή της οικογένειάς σας;
LO) Ο Γουίλ διαγνώστηκε σε ηλικία 13 ετών στην έβδομη τάξη, που επέστρεψε το 2012. Μας έκανε έκπληξη. Είναι ο νεότερος από τα τρία παιδιά μας. Δεν είχαμε κανένα ιστορικό τύπου 1 στην οικογένεια, οπότε ήταν κάτι που δεν σκεφτήκαμε ποτέ, σκεφτήκαμε ή δεν γνωρίζαμε τίποτα. Ευτυχώς, η διάγνωση ήρθε πριν τον πάει στο DKA ή οτιδήποτε άλλο. Ο Γουίλ βρισκόταν μέσα και έξω από το νοσοκομείο αρκετά γρήγορα, και τον απελευθέρωσαν - όπως κάνουν - χωρίς πολλές πληροφορίες, σας λένε τα τρομακτικά μέρη και σας έστειλαν έξω στον κόσμο για να ζήσετε ζωή.
Λοιπόν, μάθατε κάθε μέρα για την οικογένειά σας;
Ευτυχώς για εμάς (αν και δεν είμαι πραγματικά σίγουρος πώς το νιώθω ευρύτερα), έχουμε μια μεγάλη ομάδα οικογενειών T1 εδώ στην Κεντρική Ιντιάνα. Γρήγορα επικοινωνήθηκαν μαζί μας και μας έδωσαν την υποστήριξη και την κοινότητα που χρειαζόμασταν για να αντιμετωπίσουμε αυτήν τη νέα ζωή, αυτό που αποκαλώ «νέο φυσιολογικό». Θα προσαρμοστεί καλά και στα 13, θα μπορούσε να αναλάβει το μεγαλύτερο μέρος της φροντίδας του με ελάχιστη επίβλεψη. Κοιτάξαμε αυτόν και τη ρουτίνα του ως γονείς, αλλά ήθελε να είναι ο υπεύθυνος - της ζωής του, του σώματός του, της ασθένειάς του. Όσο δούλευε και οι αριθμοί του ήταν εκεί που έπρεπε να είναι και ο ίδιος διαχειριζόταν, πήγαμε μαζί του και του επιτρέψαμε να έχει το μερίδιο του λέοντος.
Πώς επηρέασε η διάγνωση T1D τη στάση του, σε αυτό το κρίσιμο στάδιο εισόδου στα εφηβικά χρόνια;
Παρατηρήσαμε την αλλαγή μετά την απελευθέρωσή του από το νοσοκομείο… δεν ήταν το ίδιο χαρούμενο, τυχερό, ανέμελο παιδί που θα ήταν.
Αυτό ήταν αλήθεια μέχρι την ημέρα που οδηγούσαμε για να δούμε μια άλλη οικογένεια με ένα μικρό αγόρι πολύ νεότερο από τον Will, περίπου 6 χρόνια νεότερο. Αυτό ήταν περίπου τρεις μήνες μετά τη διάγνωση του Will. Συγκεντρώσαμε τα αγόρια για να γνωρίσουμε κάποιον άλλο που ζούσε με αυτόν τον τρόπο ζωής. Κυρίως, το μικρό τους αγόρι ήθελε να δει πώς έμοιαζε ένας έφηβος με τύπο 1. Είχε μια δύσκολη στιγμή να φανταστεί πώς θα ήταν η ζωή και τι θα μπορούσε να κάνει όταν έφτασε σε αυτά τα εφηβικά χρόνια και ο Will θα ήταν αυτός ο άνθρωπος για αυτόν.
Οδήγησα λοιπόν εκεί, και ήταν η πρώτη φορά που παρατήρησα από την απελευθέρωσή του στο νοσοκομείο ότι ήταν χαρούμενος, γέλιο, ομιλία, χαμόγελο. Τον κοίταξα και είπα, «Τι συμβαίνει? Μου αρέσει το παλιό μου Will να επιστρέψει, αλλά τι επέφερε αυτή η αλλαγή;" Μου είπε, "Μαμά, συνειδητοποιώ γιατί έχω αυτή την ασθένεια. Ο Θεός θέλει να είμαι πρότυπο.“
Ουάου, τι προοπτική για έναν 13χρονο! Πώς διαμόρφωσε την άποψη της οικογένειάς σας για τον διαβήτη;
Τόσο συχνά, τα παιδιά έχουν την απάντηση που οι ενήλικες αγωνίζονται να βρουν. Και αυτή ήταν η απάντηση που χρειαζόμασταν για να μας βοηθήσουν να σκάψουμε και να σταματήσουμε να λυπούμαστε για τον εαυτό μας και να αρχίσουμε να στρέφουμε την προσοχή μας στο ερώτημα «Τι μπορούμε να κάνουμε;» Έχουμε πολλές ευλογίες στη ζωή - υποστήριξη από την κοινότητα, την οικογένεια, τους φίλους, τους δασκάλους, τους προπονητές και τα πρότυπα της περιοχής. Τι γίνεται όμως με αυτά τα παιδιά χωρίς όλα αυτά; Αυτή είναι τώρα η βάση για όλα όσα έχουμε κάνει από τη διάγνωσή του, στην εργασία υπεράσπισης, ξεκινώντας αυτόν τον μη κερδοσκοπικό οργανισμό, και ακριβώς πώς ζούμε τη ζωή μας ως οικογένεια με διαβήτη.
Ήταν ο ίδιος κεντρικός για να ξεκινήσει το έργο σας υπεράσπισης;
Ναι ήταν. Ήταν η ιδέα του Will να φτιάξει μπλουζάκια και να δωρίσει τα έσοδα στο JDRF και από εκεί έχουμε κάνει πέντε μπλουζάκια από τότε που είχε διαγνωστεί. Έχουμε δωρίσει πάνω από 5.000 $ στο JDRF από αυτά τα έσοδα. Μίλησε επίσης εκ μέρους του JDRF και έκανε έναν άλλο ανεξάρτητο έρανο, οπότε συνολικά από το πρώτο έτος της διάγνωσης αύξησε πιθανώς πάνω από 10.000 $ για διαβήτη.
Πώς υλοποιήθηκε ο οργανισμός Diabetes Will's Way;
Και πάλι, οδηγήσαμε στο αυτοκίνητο - γιατί πραγματικά, οι καλύτερες συνομιλίες μας πραγματοποιούνται στο αυτοκίνητο, αφού έχετε την αδιαίρετη προσοχή του άλλου. Είπα, «Ξέρεις, διαβάζω πολύ διαδικτυακά και με κάνει λυπηρό να ακούω όλα αυτά τα οικογένειες που έχουν κάνει ό, τι έπρεπε να κάνουν και έχουν δουλειές, αλλά απλά δεν μπορούν να φροντίσουν τα παιδιά τους στο μέτωπο του διαβήτη. " Με έκανε να σκεφτώ για οικογένειες που εργάζονται τόσο σκληρά και έκαναν αυτό που ο κόσμος λέει ότι πρέπει να κάνουμε για να είμαστε καλοί γονείς ή καλοί παραγωγικοί πολίτες, αλλά ακόμα δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά αυτό που χρειάζονται. Θα με κοίταξε λίγο και ρώτησε: «Τι θα κάνουμε λοιπόν;» Εντάξει, λοιπόν. Και πάλι, από τα παιδιά ... Δεν ήταν κάτι που θα με άφηνε να παλεύω και να μένω τη νύχτα. Ένιωσε ότι μας καλούσαν να κάνουμε κάτι.
Μέσα σε τέσσερις ή πέντε εβδομάδες μετά από αυτό, ξεκινήσαμε και λειτουργήσαμε ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός. Είχαμε τους ανθρώπους στη ζωή μας να το προχωρήσουμε γρήγορα. Η νονά του Will είχε ένα υπόβαθρο στη χρηματοδότηση, οπότε έγινε η υπεύθυνη των οικονομικών και έγινε ο τρίτος συνιδρυτής εκτός από τον Will και τον Ι. Ένας από τους προπονητές του μπάσκετ είχε ένα υπόβαθρο να βοηθά τους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς να ξεφορτωθούν και να πάρει 501 (c ) κατάσταση, οπότε ήρθε ως σύμβουλος μας. Έχουμε ενσωματωθεί τον Απρίλιο του 2014 και από τότε το κάνουμε. Αρχικά, ονομαζόμασταν Will's Way. Αλλά πρόσφατα πήραμε την απόφαση να το αλλάξουμε επίσημα σε Diabetes Will's Way, για να διευκολύνουμε τους ανθρώπους να μας βρουν - ειδικά με οικογένειες που έχουν ανάγκη που αναζητούν στο διαδίκτυο.
Ποιος πληροί τις προϋποθέσεις για τη βοήθειά σας και τι ακριβώς προσφέρει το Diabetes Will's Way;
Επικεντρωνόμαστε σε οικογένειες που έχουν ασφάλιση - ακόμη και χρηματοδοτούμενες από το κράτος όπως η Medicaid - αλλά εξακολουθούν να έχουν τόσο μεγάλα έξοδα που δεν μπορούν να πάρουν αυτό που συνταγογραφεί ο γιατρός τους. Έτσι, για παράδειγμα, εάν ένας γιατρός πιστεύει ότι ένα παιδί χρειάζεται CGM και η ασφάλιση δεν θα πληρώσει, αυτές οι οικογένειες δεν έχουν τρόπο να το αντέξουν οικονομικά. Παίρνουμε και αγοράζουμε τον εξοπλισμό για αυτούς, ή κάνουμε αυτό που θεωρείται επείγουσα επιχορήγηση μετρητών που πηγαίνει απευθείας στην οικογένεια για να χρησιμοποιήσει για ό, τι προμήθειες διαβήτη ή φάρμακα χρειάζονται.
Ένα από τα μεγάλα πράγματα που πάντα μοιράζομαι είναι ότι πέρα από τα χρήματα που προσφέρουμε, δίνουμε στις οικογένειες την ελπίδα ότι κάποιος νοιάζεται και τους ακούει και ότι κάποιος έχει δει τους αγώνες του και είπε: «Δεν είναι εντάξει και τι μπορώ να κάνω για να σε βοηθησω?" Είναι βαθύ και αλλάζει τη ζωή όχι μόνο για αυτούς, αλλά και για όσους από εμάς και στο τέλος.
Ποιο είναι το ιστορικό σας που οδηγεί σε αυτό;
Έχω πτυχίο Κοινωνιολογίας και είμαι σχεδόν επαγγελματίας εθελοντής. Είχα γρήγορα παιδιά αφού παντρευτήκαμε και έμεινα σπίτι για να μεγαλώσω τα τρία παιδιά μου και σχεδόν κάθε ευκαιρία εθελοντή που ήρθε στο δρόμο μου. Είμαι πολύ αυτοδίδακτος σε ό, τι κάνω: γραφή επιχορηγήσεων, συγκέντρωση χρημάτων, συμμετοχή σε συνέδρια όταν μπορώ να το αντέξω και να έχω τον χρόνο. Είμαι απλώς ένα άτομο που πιστεύει ακράδαντα ότι υπάρχουν ορισμένα ριζωμένα ανθρώπινα δικαιώματα που πρέπει να έχουμε σε αυτήν την εποχή και εποχή. Επομένως, δεν έχω αυτό το μεγάλο επαγγελματικό βιογραφικό, αλλά έχω εργαστεί σε μεγάλες εκστρατείες εθελοντών και συγκεντρώνοντας χρήματα. Το Diabetes Will's Way ήταν πραγματικά αυτός ο καταλύτης σε μια περιοχή στην οποία δεν πίστευα ποτέ ότι θα πήγαινα.
Ήταν ένας αγώνας για την οικοδόμηση ενός νέου μη κερδοσκοπικού οργανισμού που ξεκινούσε από την αρχή;
Ξεκινήσαμε πολύ μικρά. Ήταν δύσκολο να πείσουμε τους ανθρώπους, ακόμη και στην Κοινότητα του Διαβήτη τόσο ισχυρά όσο είναι, ότι οι άνθρωποι χρειάζονταν τη βοήθειά μας - ότι οι άνθρωποι θα μπορούσαν να εργάζονται τόσο σκληρά, αλλά ακόμα να μην μπορούν να αντέξουν οικονομικά αυτό που χρειαζόταν. Αρχικά πήρα πολλά σχόλια ότι, "Είναι υπέροχο, αλλά υπάρχουν μεγαλύτερες ανάγκες σε άλλα μέρη." Δεν διαφωνώ Αλλά μια ανάγκη είναι μια ανάγκη και δεν μπορείτε απλώς να συγκρίνετε τον πόνο και την ανάγκη ενός ατόμου με τον πόνο και την ανάγκη ενός άλλου ατόμου. Όταν είναι ο δικός σας πόνος και ανάγκη, είναι το πιο σημαντικό πράγμα που υπάρχει. Υπήρξε ώθηση και αμφιβολία, ακόμη και από ενδοκρινολόγους - με κοίταξαν και είπαν ότι δεν είχαν τέτοιου είδους ασθενείς για να με συνδέσουν. Αλλά τώρα, με τα χρόνια, τα endos είναι οι μεγαλύτερες παραπομπές μας επειδή συνειδητοποίησαν ότι έχουν ασθενείς ακριβώς έτσι.
Λέτε λοιπόν ότι οι επαγγελματίες του ιατρού χρειάστηκαν πολύ χρόνο για να αναγνωρίσουν την κρίση πρόσβασης και προσιτής τιμής;
Ναι, νομίζω ότι είναι παραπλανητικές οι φράσεις «πρόσβαση στην ασφάλιση» ή «πρόσβαση στη φροντίδα». Αυτοί οι ασθενείς έχουν πρόσβαση, αλλά δεν έκανε τίποτα για αυτούς. Αυτές οι λέξεις-κλειδιά που κυμαίνονται γύρω στο 2010-2015 οδήγησαν τους ανθρώπους να πιστέψουν ότι είχαν ασφάλιση, οπότε φροντίστηκαν. Αλλά αυτό δεν είναι αλήθεια. Τότε και ακόμη και τώρα, δεν καλύπτονται πολλά ή βλέπουμε αυτήν την άνοδο στα Υψηλά Αφαιρούμενα Προγράμματα Υγείας (HDHPs) και τα άτομα που πρέπει να πληρώσουν εξωφρενικά ποσά εκτός τσέπης - από 3.000 $ έως 10.000 $ για διάφορες θεραπείες και συσκευές από ό, τι Έχω δει - πριν ξεκινήσει οποιοσδήποτε τύπος κάλυψης. Ποιος έχει εξοικονομήσει πολλά ανά έτος μόνο για διαβήτη τύπου 1; Όχι πολλοί άνθρωποι. Η ιδέα του «GoFundMe υγειονομικής περίθαλψης» έχει γίνει πιο έντονη.
Ποιοι τύποι ατόμων απευθύνονται γενικά στον οργανισμό σας για βοήθεια;
Για μένα αυτό που πραγματικά ανοίγει τα μάτια, είναι ότι όταν διαβάζεις τα αρχεία μου, βλέπεις τις δουλειές αυτών των οικογενειών που χρηματοδοτώ: Είναι δάσκαλοι του κόσμου, ιδιοκτήτες μικρών επιχειρήσεων, οδηγοί FedEx, νοσοκόμες, άτομα με θρησκεία- βασισμένες σταδιοδρομίες όπως υπουργοί, εργάτες οικοδομών και άλλα… χρηματοδοτώ τη Μέση Αμερική. Όχι τι θα σκεφτόσασταν συνήθως όταν σκέφτεστε για "οικογένειες χαμηλού εισοδήματος". Πρόκειται για άτομα με αξιοπρεπείς δουλειές, που έχουν πάει στο σχολείο και εργάζονται και εργάζονται έως και 60 ώρες την εβδομάδα και εξακολουθούν να μην μπορούν να το κάνουν. Οι άνθρωποι πιστεύουν ότι μόνο επειδή έχετε πτυχίο κολεγίου ή σταθερή δουλειά, ότι θα έχετε πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη και είστε εντάξει.
Είναι ένας αόρατος πληθυσμός, και αυτό που το καθιστά ακόμη πιο δύσκολο και θλιβερό είναι ότι αυτοί είναι οι άνθρωποι που συνήθως παρέχουν βοήθεια. Είναι αυτοί που έχουν αυξήσει και συνεισφέρουν στις καμπάνιες GoFundMe για να βοηθήσουν κάποιον ή έχουν συνεχώς δώσει ένα μέρος των μισθών σε φιλανθρωπικούς σκοπούς. Αλλά τώρα είναι αυτοί που πρέπει να ρωτήσουν. Είναι μια ταπεινή και απίστευτα δύσκολη εμπειρία. Κανείς δεν θέλει να είναι σε αυτήν τη θέση, και τόσες πολλές τηλεφωνικές κλήσεις μου τελειώνουν με δάκρυα.
Μπορείτε να αναλύσετε το είδος των συσκευών και των προμηθειών που βοηθάτε;
Η επιχορήγησή μας για ανθεκτικό ιατρικό εξοπλισμό (DME) είναι περίπου αντλίες ινσουλίνης και CGM, και υποστηρίξαμε το Abbott Libre και το Dexcom και το Medtronic. Κερδίζουμε τις επιχορηγήσεις μας στα 2.000 $, οπότε αν μια οικογένεια παίρνει τον ενσωματωμένο συνδυασμό συνδυασμού Medtronic pump-CGM, μπορούμε ακόμα να τους δώσουμε ένα συγκεκριμένο ποσό για τη συνολική αγορά.
Για τις επείγουσες επιχορηγήσεις μετρητών, ζητάμε από τις οικογένειες να αποδείξουν την ανάγκη - όπως τους λογαριασμούς των τριών τελευταίων μηνών σχετικά με το κόστος της ινσουλίνης τους, ή εάν ένας διανομέας (όπως η Edgepark) έχει βάλει πάγωμα στον λογαριασμό του έτσι ώστε να μπορούν " να λάβετε σετ έγχυσης ή προμήθειες έως ότου εξοφληθεί το υπόλοιπο και δεν μπορούν να το αντέξουν οικονομικά. Μπορούμε να μπαίνουμε περιστασιακά και να βοηθήσουμε εκεί. Δεν μπορούν απλώς να πουν "Χρειάζομαι χρήματα", επειδή οι περισσότεροι άνθρωποι χρειάζονται χρήματα. Πρέπει να εμφανίζεται με τεκμηρίωση. Μερικές φορές λαμβάνουμε κλήσεις από άτομα που θέλουν έκτακτη επιχορήγηση για κάτι σαν CGM, αλλά συνεχίζουμε να μας λέτε ότι θα τους κοστίσει 5.000 $ - κάτι που δεν ισχύει. Αυτό οδηγεί στην εκπαίδευση, εάν δεν προσπαθούν να με εξαπατήσουν. Λαμβάνοντας υπόψη την εμπειρία μου, είναι λίγο δύσκολο να το τραβήξω πάνω μου αυτήν τη στιγμή.
Πόση βοήθεια έχει διανεμηθεί μέχρι σήμερα το Diabetes Will's Way;
Έχουμε δώσει συνολικά πάνω από 120.000 $. Αυτό περιλαμβάνει 132 επιχορηγήσεις, με 29 από αυτές να είναι φέτος (το 2019) και να βοηθούν οικογένειες σε 35 πολιτείες. Όσο βρίσκεστε στις Ηνωμένες Πολιτείες και πληροίτε τις προϋποθέσεις για επιχορήγηση από εμάς, δεν έχουμε γεωγραφικούς περιορισμούς. Ελπίζουμε να κάνουμε συνολικά 40-45 επιχορηγήσεις φέτος, αν μπορούμε να το αντέξουμε.
Περιορίζουμε τις επιχορηγήσεις DME στα 2.000 $ και οι επιχορηγήσεις έκτακτης ανάγκης περιορίζονται στα 750 $. Αυτές οι επιχορηγήσεις μεταφέρονται απευθείας στην οικογένεια και, ειλικρινά, δεν έχουμε έναν μηχανισμό για να παρακολουθούμε τι πραγματικά ισχύει όταν τα χρήματα φύγουν από τα χέρια μας. Αυτός είναι ο αριθμός με τον οποίο το Διοικητικό Συμβούλιο μας αισθάνεται άνετα, γνωρίζοντας ότι εάν κάποιος επρόκειτο να κάνει κατάχρηση αυτών των χρημάτων, είμαστε εντάξει με αυτό το ποσό.
Η μέση επιχορήγηση είναι 909 $, που αποτελεί συνδυασμό τόσο των επιχορηγήσεων DME όσο και των επιχορηγήσεων έκτακτης ανάγκης, αλλά τα έχουμε πραγματοποιήσει τόσο χαμηλά όσο 180 $ για οικογένειες που χρειάζονται αυτό το ποσό και αυτό αλλάζει τη ζωή τους.
Είναι αυτές οι επιχορηγήσεις και για ενήλικες με διαβήτη;
Όχι. Σταματάμε να χρηματοδοτούμε αυτήν την περίοδο στην ηλικία των 26, οπότε είμαστε για παιδιά… παρόλο που θα ήθελα να βοηθήσω περισσότερους ενήλικες, απλά δεν είμαστε αρκετά μεγάλοι. Και αυτό σπάζει την καρδιά μου, γιατί δεν υπάρχει κάτι τέτοιο για αυτούς. Απλώς πρέπει να κάνουν το crowdfunding ή να ζητήσουν βοήθεια από φίλους, οικογένεια, κοινότητα. Είναι τόσο δύσκολο να είσαι εκεί έξω ζητώντας, γνωρίζοντας ότι η ζωή σου εξαρτάται από το να πείσεις τους ανθρώπους ότι χρειάζεσαι αυτά τα χρήματα για να ζήσεις.
Από πού προέρχεται η χρηματοδότησή σας;
Έχουμε τρεις κύριες ροές εσόδων:
- Ετήσιος έρανος: 20% της συνολικής χρηματοδότησής μας προέρχεται από αυτήν την εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στο Carmel, IN, κάθε Νοέμβριο. Είναι σε ένα τοπικό οινοποιείο όπου οι άνθρωποι μπορούν να δοκιμάσουν κρασί και να ακούσουν τοπικές ιστορίες. Πρόκειται για φαγητό, υποτροφία και φιλανθρωπία, και αυτό αποφέρει περίπου 10.000 $ ετησίως.
- Ιδιωτικό: Το 60% προέρχεται από ορισμένους βασικούς ιδιωτικούς δωρητές που μας δίνουν γενναιόδωρα ποσά τακτικά και αυτό μας επέτρεψε να κάνουμε ό, τι κάνουμε και να φροντίσουμε αυτές τις οικογένειες.
- Επιχορηγήσεις: Περίπου το 40% προέρχεται από επιχορηγήσεις από άλλους οργανισμούς, αλλά δεν έχουμε υποβάλει αίτηση για πολλά από αυτά, επειδή προσφέρουμε άμεσες επιχορηγήσεις μετρητών σε άτομα. Μόλις το ακούσουν πολλοί μεγαλύτεροι οργανισμοί, δεν ενδιαφέρονται. Προσπαθώ να το ξεπεράσω λέγοντάς τους την ιστορία μου για τον γιο μου Γουίλ, και γενικά αν μπορώ να φτάσω εκεί, μπορεί να καταλήξουν να προσφέρουν επιχορήγηση.
Κάθε δολάριο μετράει και έχω πει ότι θέλω να πιστεύω ότι μπορώ να κάνω περισσότερα με ένα δολάριο από ό, τι θα συναντούσατε.
Η δύναμη πολλών μου δίνει χαλάκια όλη την ώρα. Ειδικά όταν σκέφτεστε πώς ξεκινήσαμε, με τρία άτομα - ένα από αυτά να είναι έφηβος. Σίγουρα δεν κολλήσαμε τα συνολικά $ 120.000 + στα κέρδη. Όλα προέρχονται από άτομα που έχουν ακούσει για εμάς, πιστεύουν στο μήνυμά μας και τι κάνουμε και βοήθησαν να αλλάξουμε τις ζωές μία κάθε φορά. Έδωσαν χρήματα για να βελτιώσουν τη ζωή των άλλων οικογενειών και να τους δώσουν ελπίδα.
Πόσο μοναδικό είναι αυτό;
Ακόμα πολύ μοναδικό. Υπάρχει ένα δίδυμο μητέρας και κόρης - πιστεύω στο Αρκάνσας - κάνει κάτι παρόμοιο που ονομάζεται Τύπος 1 κάθε φορά, αλλά εξακολουθούν να προετοιμάζονται. Θα λένε περισσότερες ιστορίες στο διαδίκτυο και στη συνέχεια θα ζητήσουν από τους ανθρώπους να δωρίσουν σε αυτές τις καμπάνιες καθώς εξηγούν την ιστορία.
Διατηρείτε επαφή με άτομα μετά τη λήψη επιχορηγήσεων;
Υπάρχει ένα μικρό ποσοστό οικογενειών που βοηθάμε που δεν θα ακούσω ποτέ ξανά. Έχουν τα χρήματά τους και δεν θέλουν να ακούσουν ξανά από εμένα, και αυτό είναι εντάξει. Δεν είμαι εδώ για να κρίνω. Ωστόσο, η πλειονότητα των οικογενειών μένουν σε επαφή, στέλνοντας μου φωτογραφίες και ενημερώσεις και συνεργάζονται μαζί μου για οποιονδήποτε έλεγχο ποιότητας σχετικά με τη διαδικασία συνολικά. Θα κάνουν οτιδήποτε για αυτόν τον οργανισμό.
Έχετε συγκεκριμένες περιπτώσεις που σας ξεχωρίζουν;
Μία από τις ιστορίες που δυσκολεύομαι να τυλίγω το κεφάλι μου είναι ο βοηθός ιατροδικαστής στο Marion County, IN, ο οποίος χρειάστηκε βοήθεια για να πάρει τον γιο της ινσουλίνη. Δουλεύοντας για την κυβέρνηση της κομητείας, έχει ένα υψηλό εκπεστέο σχέδιο και δεν μπόρεσε να πάρει τον 14χρονο γιο της αυτό που χρειαζόταν. Εργάζεται αυτές τις απίστευτες ώρες, δουλεύοντας για την κοινότητά μας και δεν είμαστε σε θέση να παρέχουμε τη βασική φροντίδα που χρειάζεται το παιδί της!
Ήταν τόσο ευγνώμων για οτιδήποτε μπορούσε να γίνει και μπορέσαμε να σκεφτούμε έξω από το κουτί για να βοηθήσουμε με την ινσουλίνη και τις ταινίες μέτρησης… Συνήθως φτάνουμε στα 750 $, αλλά σε αυτήν την περίπτωση, καταφέραμε να συνάψουμε συμβόλαιο με το CVS Pharmacy για να τα πάρουμε δωροκάρτες που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν απευθείας στο φαρμακείο. Έτσι κατέληξε να είναι λίγο περισσότερο από την τυπική μας δωρεά και να διασφαλίσουμε ότι για τον επόμενο χρόνο, ο γιος της είχε όλα όσα χρειάζονταν για να παραμείνει υγιής. Και αυτή η ανάσα για να βοηθήσει στην ανοικοδόμηση των προμηθειών και των κεφαλαίων της μετατρέπεται πραγματικά σε δύο ή τρία χρόνια, προτού μπορέσει να επιστρέψει σε αυτό το σημείο. Αυτή η υπόθεση μου άνοιξε τα μάτια και δείχνει πόσο διαδεδομένη είναι σε όλη τη Μέση Αμερική.
Μπορείτε να βοηθήσετε αυτούς τους ανθρώπους να ξαναγυρίσουν οικονομικά;
Οι άνθρωποι το θεωρούν αυτό ως μια υπηρεσία μπάντας που παρέχουμε και είναι κατά κάποιον τρόπο. Δεν είναι μια ετικέτα που αγαπώ, αλλά υπάρχει αλήθεια σε αυτήν. Αλλά δίνοντας στους ανθρώπους μια ανάσα για να συγκεντρωθούν και να επικοινωνήσουν με άλλους, ή να βρουν άλλους οργανισμούς ή βοήθεια ... είναι κάτι περισσότερο από την απλή αρχική επένδυση που τους δίνουμε. Αυτό γίνεται πολύ περισσότερο.
Χρησιμοποιώ την αναλογία όταν κόβεις τον εαυτό σου, χρειάζεσαι έναν επίδεσμο για να σταματήσεις το αίμα. Αρχίζετε να πανικοβληθείτε και πρέπει να σταματήσετε αμέσως αυτό το αίμα. Μόλις το κάνετε, μπορεί να υπάρχει μια ουλή. Και ίσως χρειαστεί περισσότερη προσοχή, αλλά τουλάχιστον το έχετε σταματήσει εκείνη τη στιγμή και σας δίνει την ελπίδα ότι μπορείτε να φτάσετε στο επόμενο βήμα. Ή ακόμη και σε ένα σημείο για να αποτρέψετε τον εαυτό σας να κόψετε την επόμενη φορά. Αυτό προσπαθούμε να κάνουμε: σταματήστε αυτόν τον αρχικό τραυματισμό και δώστε στους ανθρώπους περισσότερο χρόνο να αναζητήσουν άλλες ρυθμίσεις, ίσως μια νέα δουλειά ή οτιδήποτε άλλο. Εν τω μεταξύ, αυτή η βοήθεια σημαίνει τα πάντα.
Τι ακολουθεί για τον Διαβήτη Will's Way;
Θα ήθελα ιδανικά να βοηθήσω τις οικογένειες περισσότερες από μία φορές. Η πλειοψηφία χρειάζεται μόνο μια εφάπαξ επιχορήγηση, και πάρτε τη χάρη λίγου χρόνου και αναπνευστικού χώρου. Ωστόσο, ορισμένοι χρειάζονται πραγματικά περισσότερες από μία επιχορηγήσεις, και τώρα μπορούμε να τους βοηθήσουμε μόνο μία φορά επειδή είμαστε τόσο μικροί και περιορισμένοι. Θα ήθελα πραγματικά να επιτρέψω στις οικογένειες να επιστρέψουν σε εμάς μετά από ένα ή δύο χρόνια και να ρωτήσουν ξανά. Αυτός είναι ένας από τους βραχυπρόθεσμους στόχους μου, να είμαι σε θέση να εκχωρήσω εκ νέου.
Δεύτερον, θα ήθελα να επεκταθώ πέρα από την ηλικία των 26 ετών και να μπορώ να προσφέρω επιχορηγήσεις και σε ενήλικες. Αλλά πολλή χρηματοδότηση και οι επιχορηγήσεις μας συνδέονται με το γεγονός ότι βοηθάμε μόνο εκείνους που είναι παιδιά και νεαροί ενήλικες. Μόλις το επεκτείνουμε, διακινδυνεύω να χάσω τη χρηματοδότηση που δούλεψα τόσο σκληρά για να πάρω. Είναι ένα Catch 22 για μένα. Ακόμα, εκεί μου λέει η καρδιά και το έντερο να πάω, γιατί όλοι - ανεξάρτητα από την ηλικία τους - αξίζουν κάτι τέτοιο στη γωνία τους, αλλά είναι δύσκολο για μένα και ελπίζω να μπορέσω να κάνω αυτό το άλμα.
Πώς κάνει ο γιος σας Will αυτές τις μέρες;
Κάνει υπέροχα! Ήταν στην πραγματικότητα ένας από τους βαλεντίτορες της τάξης του γυμνασίου του πέρυσι, και έχει κάνει πολύ καλά ακαδημαϊκά και αθλητικά. Είναι τώρα στο Πανεπιστήμιο Purdue, ξεκινώντας το δεύτερο έτος του τον Αύγουστο, σπουδάζοντας επικοινωνίες και επαγγελματική γραφή. Αν και δεν έχει επίσημες καθημερινές ευθύνες με το Diabetes Will's Way αυτή τη στιγμή, εξακολουθεί να είναι σχεδόν το πρόσωπο του οργανισμού και εκπροσώπου για εμάς. Έτσι, κάνει συνεντεύξεις στα μέσα ενημέρωσης και μιλά σε εκδηλώσεις, γράφει αναρτήσεις ιστολογίου και κάτι τέτοιο.
Τώρα, μπορείτε να μοιραστείτε γιατί επιλέξατε να υποβάλετε αίτηση για το Διαγωνισμό Φωνών Ασθενών DiabetesMine;
Έκανα αίτηση για διάφορους λόγους, αλλά τρεις ξεχωρίζουν συγκεκριμένα:
- Πρώτον, πιστεύω ότι είναι σημαντικό για όσους υποστηρίζουν την κοινότητα του διαβήτη να είναι όσο το δυνατόν πιο ενημερωμένοι για όλα τα πράγματα που αφορούν τον διαβήτη τύπου 1.
- Δεύτερον, ως γονέας ενός γιου με διαβήτη τύπου 1, θα ήθελα να μάθω όσο το δυνατόν περισσότερο σχετικά με τις διαθέσιμες επιλογές θεραπείας και την τεχνολογία που σχετίζεται με αυτές τις επιλογές.
- Τέλος, στο έργο συνηγορίας μου, συχνά πρέπει να βοηθήσω τους γονείς να διαλέξουν ποιο είδος τεχνολογίας θα ήθελαν περισσότερο να λάβει το παιδί τους. Το κλειδί για τη βοήθειά τους θα ήταν η εμπεριστατωμένη κατανόηση του τι είναι το καθένα και τι κάνουν και ειδικά τι κοστίζουν - τόσο το αρχικό κόστος όσο και το κόστος που σχετίζεται με τη συντήρηση.
Κάποιο μεγάλο μήνυμα που θέλετε να μεταφέρετε στους ηγέτες που παρευρίσκονται σε αυτό το φόρουμ καινοτομίας DiabetesMine;
Προσωπικά, θα ήθελα ο κλάδος της τεχνολογίας να είναι πιο μπροστά στις δαπάνες που θα πληρώνουν οι καταναλωτές. Όπου η αποσύνδεση δεν είναι πάντα προφανής - οι ασθενείς απλά δεν καταλαβαίνουν το κόστος; Οι εκπρόσωποι πωλήσεων αποκαλύπτουν πιστά όλα τα κόστη, συμπεριλαμβανομένων των δαπανών συντήρησης; Επιτρέπει η ασφάλιση την αποκάλυψη του κόστους και, εάν όχι, γιατί; Πολύ συχνά συναντώ γονείς που θέλουν μια συσκευή για το παιδί τους και απλά δεν έχουν ιδέα ποιο είναι το πραγματικό κόστος αυτής της συσκευής.
Ευχαριστώ για όλα όσα κάνετε, Lisa και για την κοινή χρήση της ιστορίας σας. Είμαστε ενθουσιασμένοι που θα σας συμπεριλάβουμε στο πρόγραμμα "DiabetesMine University" του Φθινοπώρου και τις ζωντανές συζητήσεις που σίγουρα θα πραγματοποιηθούν εκεί!
