Η κώφωση έχει «συνδεθεί» με καταστάσεις όπως η κατάθλιψη και η άνοια. Αλλά είναι πραγματικά;
Πώς βλέπουμε τα σχήματα του κόσμου που επιλέγουμε να γίνουμε - και η ανταλλαγή συναρπαστικών εμπειριών μπορεί να πλαισιώσει τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε ο ένας τον άλλον, προς το καλύτερο. Αυτή είναι μια ισχυρή προοπτική.
Πριν από λίγες εβδομάδες, ενώ στο γραφείο μου μεταξύ διαλέξεων, ένας συνάδελφος εμφανίστηκε στην πόρτα μου. Δεν συναντηθήκαμε ποτέ στο παρελθόν και δεν θυμάμαι πλέον γιατί ήρθε, αλλά σε κάθε περίπτωση, όταν είδε τη νότα στην πόρτα μου που ενημερώνει τους επισκέπτες ότι είμαι κωφός η συνομιλία μας πήρε μια έντονη παράκαμψη.
«Έχω κωφά πεθερά!» είπε ο ξένος καθώς την άφησα. Μερικές φορές, ονειρεύομαι ανταπόκριση σε αυτό το είδος δήλωσης: Ουάου! Φοβερο! Έχω ξανθό ξάδερφο! Αλλά συνήθως προσπαθώ να παραμείνω ευχάριστη, να πω κάτι μη δεσμευτικό όπως «είναι ωραίο».
«Έχει δύο παιδιά», είπε ο ξένος. «Εντάξει, όμως! Μπορούν να ακούσουν. "
Έσκαψα τα νύχια μου στην παλάμη μου καθώς σκέφτηκα τη διακήρυξη του ξένου, την πεποίθησή της ότι ο συγγενής της - και ότι εγώ - δεν ήταν εντάξει. Αργότερα, σαν να συνειδητοποίησε ότι αυτό θα μπορούσε να ήταν προσβλητικό, έφυγε για να με συγχαρώ για το «πόσο καλά μίλησα».
Όταν με άφησε επιτέλους - κάτι, ντροπιασμένο και πρόκειται να αργήσει για την επόμενη τάξη μου - σκέφτηκα τι σήμαινε να είναι "ωραία".
Φυσικά, είμαι συνηθισμένος σε τέτοιου είδους προσβολές.
Άτομα που δεν έχουν εμπειρία με την κώφωση συχνά είναι αυτοί που αισθάνονται πιο ελεύθεροι να εκφράσουν τις απόψεις τους γι 'αυτό: μου λένε ότι θα πεθάνουν χωρίς μουσική ή μοιράζονται τους μυριάδες τρόπους που συσχετίζουν την κώφωση με το να είναι ακατανόητοι, άρρωστοι, αμόρφωτοι, φτωχοί ή μη ελκυστικος.
Αλλά επειδή συμβαίνει πολύ, δεν σημαίνει ότι δεν πονάει. Και εκείνη την ημέρα, με άφησε να αναρωτιέμαι πώς ένας καλά μορφωμένος συνάδελφος καθηγητής μπορεί να έχει μια τόσο στενή κατανόηση της ανθρώπινης εμπειρίας.
Οι απεικονίσεις των κωφών στα μέσα ενημέρωσης σίγουρα δεν βοηθούν. Οι New York Times δημοσίευσαν ένα άρθρο που προκαλεί πανικό μόλις πέρυσι, αποδίδοντας πολλά σωματικά, διανοητικά, ακόμη και οικονομικά προβλήματα που προκαλούνται από την απώλεια ακοής.
Η φαινομενική μου μοίρα ως κωφός; Κατάθλιψη, άνοια, επισκέψεις στο νοσοκομείο άνω του μέσου όρου και νοσηλεία, καθώς και υψηλότερα ιατρικά έξοδα - όλα αυτά πρέπει να υποφέρουν από τους κωφούς και με προβλήματα ακοής.
Το πρόβλημα είναι ότι η παρουσίαση αυτών των ζητημάτων ως αναπόσπαστων από το να είναι κωφοί ή με προβλήματα ακοής είναι μια σοβαρή παρανόηση τόσο της κώφωσης όσο και του αμερικανικού συστήματος υγειονομικής περίθαλψης
Η συσχέτιση της συσχέτισης με την αιτιότητα προκαλεί ντροπή και ανησυχία και αποτυγχάνει να αντιμετωπίσει τις ρίζες των προβλημάτων, αναπόφευκτα οδηγώντας τους ασθενείς και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης μακριά από τις πιο αποτελεσματικές λύσεις.
Για παράδειγμα, η κώφωση και καταστάσεις όπως η κατάθλιψη και η άνοια μπορούν να συνδεθούν, αλλά η υπόθεση ότι προκαλείται από κώφωση είναι στην καλύτερη περίπτωση παραπλανητική.
Φανταστείτε ένα ηλικιωμένο άτομο που έχει μεγαλώσει με την ακοή και τώρα βρίσκεται σύγχυση στη συνομιλία με την οικογένεια και τους φίλους. Μπορεί πιθανώς να ακούσει ομιλία αλλά να μην την καταλάβει - τα πράγματα είναι ασαφή, ειδικά αν υπάρχει θόρυβος στο παρασκήνιο όπως σε ένα εστιατόριο.
Αυτό είναι απογοητευτικό τόσο για αυτήν όσο και για τους φίλους της, οι οποίοι πρέπει συνεχώς να επαναλαμβάνονται. Ως αποτέλεσμα, το άτομο αρχίζει να αποχωρεί από τις κοινωνικές δεσμεύσεις. Αισθάνεται απομονωμένη και κατάθλιψη, και λιγότερη ανθρώπινη αλληλεπίδραση σημαίνει λιγότερη ψυχική άσκηση.
Αυτό το σενάριο θα μπορούσε σίγουρα να επιταχύνει την έναρξη της άνοιας.
Αλλά υπάρχουν επίσης πολλοί κωφοί που δεν έχουν αυτήν την εμπειρία καθόλου, δίνοντάς μας μια εικόνα για το τι πραγματικά επιτρέπει στους κωφούς να ευδοκιμήσουν
Η αμερικανική κοινότητα κωφών - εκείνοι από εμάς που χρησιμοποιούν ASL και ταυτίζονται πολιτισμικά με την κώφωση - είναι μια εξαιρετικά κοινωνικά προσανατολισμένη ομάδα.(Χρησιμοποιούμε την πρωτεύουσα D για να επισημάνουμε την πολιτιστική διάκριση.)
Αυτοί οι ισχυροί διαπροσωπικοί δεσμοί μας βοηθούν να ξεπεράσουμε την απειλή της κατάθλιψης και του άγχους που προκαλείται από την απομόνωση από την οικογένειά μας που δεν υπογράφει.
Γνωστικά, οι μελέτες δείχνουν ότι αυτοί που μιλούν άπταιστα μια υπογεγραμμένη γλώσσα έχουν ταχύτερους χρόνους αντίδρασης περιφερειακής όρασης και διακριτική μετακίνηση. Πολλοί κωφοί είναι δίγλωσσοι - για παράδειγμα στα ASL και στα αγγλικά. Αποκομίζουμε όλα τα γνωστικά οφέλη της δίγλωσσης σε δύο γλώσσες, συμπεριλαμβανομένης της προστασίας έναντι της άνοιας που σχετίζεται με το Αλτσχάιμερ.
Το να πούμε ότι η κώφωση, παρά ο ικανισμός, είναι πραγματικά απειλή για την ευημερία κάποιου, απλά δεν αντανακλά τις εμπειρίες των Κωφών.
Φυσικά, θα πρέπει να μιλήσετε με κωφούς (και να ακούσετε πραγματικά) για να το καταλάβετε.
Ήρθε η ώρα να εξετάσουμε τα συστηματικά ζητήματα που επηρεάζουν την ευημερία και την ποιότητα ζωής μας - αντί να υποθέσουμε ότι η ίδια η κώφωση είναι το πρόβλημα
Ζητήματα όπως το υψηλότερο κόστος της υγειονομικής περίθαλψης και ο αριθμός των επισκέψεων στο ER, όταν λαμβάνονται εκτός πλαισίου, φέρνουν την ευθύνη εκεί που απλά δεν ανήκει.
Τα σημερινά μας ιδρύματα καθιστούν τη γενική φροντίδα και την τεχνολογία όπως τα ακουστικά βαρηκοΐας απρόσιτα σε πολλούς.
Η αχαλίνωτη διάκριση στην απασχόληση σημαίνει ότι πολλοί από τους κωφούς έχουν κακή ασφάλιση υγείας, αν και ακόμη και η φημισμένη ασφαλιστική κάλυψη συχνά δεν καλύπτει ακουστικά βαρηκοΐας. Όσοι λαμβάνουν ενισχύσεις πρέπει να πληρώσουν χιλιάδες δολάρια από την τσέπη τους - εξ ου και το υψηλότερο κόστος υγειονομικής περίθαλψης.
Οι επισκέψεις κωφών πάνω από το μέσο όρο στο ΚΕ δεν αποτελούν επίσης έκπληξη σε σύγκριση με οποιονδήποτε περιθωριοποιημένο πληθυσμό. Οι διαφορές στην αμερικανική υγειονομική περίθαλψη με βάση τη φυλή, την τάξη, το φύλο και την ικανότητα είναι καλά τεκμηριωμένες, όπως και οι έμμεσες προκαταλήψεις των γιατρών.
Οι κωφοί, και ιδίως εκείνοι που βρίσκονται στη διασταύρωση αυτών των ταυτοτήτων, αντιμετωπίζουν αυτά τα εμπόδια σε όλα τα επίπεδα πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη.
Όταν η απώλεια ακοής ενός ατόμου δεν αντιμετωπίζεται ή όταν οι πάροχοι δεν επικοινωνούν αποτελεσματικά μαζί μας, εμφανίζονται σύγχυση και εσφαλμένες διαγνώσεις. Και τα νοσοκομεία είναι διαβόητα για το ότι δεν παρέχουν διερμηνείς ASL αν και απαιτείται από το νόμο.
Αυτοί οι ηλικιωμένοι κωφοί και ασθενείς με προβλήματα ακοής που κάνω γνωρίζουν για την απώλεια ακοής τους μπορεί να μην ξέρουν πώς να υποστηρίξουν έναν διερμηνέα, ζωντανό υπότιτλο ή σύστημα FM.
Εν τω μεταξύ, για τους κωφούς πολιτιστικά, η αναζήτηση ιατρικής φροντίδας συχνά σημαίνει σπατάλη χρόνου για την υπεράσπιση της ταυτότητάς μας. Όταν πηγαίνω στο γιατρό, ανεξάρτητα από το τι, οι γιατροί, οι γυναικολόγοι, ακόμη και οι οδοντίατροι θέλουν να συζητήσουν την κώφωσή μου παρά τον λόγο της επίσκεψής μου.
Δεν αποτελεί έκπληξη, λοιπόν, ότι οι κωφοί και τα άτομα με προβλήματα ακοής αναφέρουν υψηλότερο επίπεδο δυσπιστίας στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό, σε συνδυασμό με τους οικονομικούς παράγοντες, σημαίνει ότι πολλοί από εμάς αποφεύγουμε καθόλου, καταλήγουμε στο ER μόνο όταν τα συμπτώματα γίνονται απειλητικά για τη ζωή και υποφέρουμε επανειλημμένα νοσηλεία επειδή οι γιατροί δεν μας ακούνε.
Και αυτή είναι η ρίζα του προβλήματος, πραγματικά: η απροθυμία να επικεντρωθούν οι εμπειρίες και οι φωνές των ατόμων με κωφούς
Όμως, όπως η διάκριση εις βάρος όλων των περιθωριοποιημένων ασθενών, η εξασφάλιση αληθινά ισότιμης πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη θα σήμαινε κάτι περισσότερο από το να εργαζόμαστε σε ατομικό επίπεδο - για ασθενείς ή παρόχους.
Διότι ενώ η απομόνωση για όλα άτομα, κωφά ή ακοή, μπορεί να οδηγήσουν σε κατάθλιψη και άνοια στους ηλικιωμένους, δεν είναι πρόβλημα που επιδεινώνεται εγγενώς από την κώφωση. Αντίθετα, επιδεινώνεται από ένα σύστημα που απομονώνει άτομα με κωφούς.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η εξασφάλιση της κοινότητάς μας να παραμένει συνδεδεμένη και να επικοινωνεί είναι τόσο σημαντική.
Αντί να πούμε σε άτομα με απώλεια ακοής ότι είναι καταδικασμένοι σε μια ζωή μοναξιάς και ψυχικής ατροφίας, θα πρέπει να τους ενθαρρύνουμε να προσεγγίσουν την κοινότητα των Κωφών και να διδάξουμε στις κοινότητες ακοής να δώσουν προτεραιότητα στην προσβασιμότητα.
Για όσους έχουν κωφούς αργά, αυτό σημαίνει παροχή προβολών ακοής και υποστηρικτικής τεχνολογίας όπως ακουστικά βαρηκοΐας και διευκόλυνση της επικοινωνίας με κλειστούς υπότιτλους και κοινότητες ASL.
Εάν η κοινωνία σταμάτησε να απομονώνει ηλικιωμένους κωφούς και άτομα με προβλήματα ακοής, θα ήταν λιγότερο απομονωμένα.
Ίσως μπορούμε να ξεκινήσουμε επαναπροσδιορίζοντας τι σημαίνει να είμαστε «καλά» και λαμβάνοντας υπόψη ότι τα συστήματα που έχουν δημιουργήσει οι άνθρωποι - όχι η ίδια η κώφωση - βρίσκονται στη ρίζα αυτών των ζητημάτων.
Το πρόβλημα δεν είναι ότι δεν μπορούμε να ακούσουμε οι κωφοί. Είναι ότι οι γιατροί και οι κοινότητες δεν μας ακούνε.
Η πραγματική εκπαίδευση - για όλους - σχετικά με τη διακριτική φύση των ιδρυμάτων μας και για το τι σημαίνει να είμαστε κωφοί, είναι η καλύτερη ευκαιρία για διαρκή λύση.
Σάρα Νόβι & cacute; είναι ο συγγραφέας του μυθιστορήματος "Girl at War" και το επικείμενο βιβλίο μυθοπλασίας "Η Αμερική είναι μετανάστες", και οι δύο από το Random House. Είναι επίκουρη καθηγήτρια στο Πανεπιστήμιο του Stockton στο Νιου Τζέρσεϋ και ζει στη Φιλαδέλφεια. Βρείτε την στο Twitter.
.jpg)
