Ο Jim Hirsch είναι ένας από τους πιο αξιόλογους ανθρώπους στην κοινότητα του διαβήτη, αν μας ρωτήσετε. Είναι ένας έμπειρος δημοσιογράφος που κέρδισε τις μπριζόλες του Οι Νιου Γιορκ Ταιμς και Wall Street Journal, συγγραφέας με τις καλύτερες πωλήσεις και ειδικός σε θέματα ιστορίας / trivia σε θέματα που κυμαίνονται από την ποικιλομορφία στην κοινωνία έως τους μύθους του μπέιζμπολ.
Διαγνωσμένος με διαβήτη τύπου 1 ως έφηβος, ο Jim τυχαίνει επίσης να χαιρετά από μια μυθική οικογένεια διαβήτη. Ο αδερφός του είναι ο σεβαστός ενδοκρινολόγος Δρ Irl Hirsch, γνωστός για την έρευνά του σε νέες τεχνολογίες διαβήτη και μεθόδους μέτρησης γλυκόζης. Ο Jim έχει επίσης έναν εφηβικό γιο με T1D, που έχει διαγνωστεί ως μικρό παιδί.
Το πιο γνωστό έργο του στην κοινότητα μας με παγκρεατικά προβλήματα είναι αναμφίβολα το βιβλίο του 2006, Πεπρωμένο εξαπάτησης: Ζώντας με τον διαβήτη, τη μεγαλύτερη επιδημία της Αμερικής. Είναι μια βαθιά βουτιά στο ιστορικό του διαβήτη, οι μύθοι που υπήρχαν εδώ και πολύ καιρό σχετικά με αυτήν τη χρόνια πάθηση, μια προσωπική ματιά στο πώς είναι να ζείτε με το T1D και μια προοπτική που ανοίγει τα μάτια στην επιχειρηματική πλευρά του διαβήτη. Παρά το γεγονός ότι το βιβλίο κυκλοφόρησε πριν από μια δεκαετία και έχουν αλλάξει πολλά από τότε, οι παρατηρήσεις του παραμένουν αληθινές σήμερα και ο Jim συνεχίζει να πιστεύει ότι αυτός και η οικογένειά του ήταν σε θέση να «εξαπατήσουν το πεπρωμένο» όταν πρόκειται για την υγεία τους .
Ενδιαφέρον για τη διαδικασία συγγραφής αυτού του βιβλίου ήταν η διάγνωση T1D του γιου του Garrett, ο οποίος ήταν 3 ετών τότε. Η εμπειρία του να γίνεις D-μπαμπάς άλλαξε ολόκληρη την αφήγηση, μας λέει.
Συνδεθήκαμε τηλεφωνικώς με τον Jim πρόσφατα, για να ακούσουμε την προσωπική του ιστορία για τον διαβήτη και να πετύχουμε τα όνειρά του, καθώς και την προοπτική του και πολλές συνεισφορές σε αυτήν την κοινότητα ασθενειών.
Μια οικογενειακή υπόθεση διαβήτη
Ο Τζιμ δεν ήταν ο πρώτος στην οικογένειά του που διαγνώστηκε, καθώς ο μεγαλύτερος αδερφός του Ιρλ πήρε τη διάγνωση σε ηλικία 6 ετών. Τα αδέρφια μεγάλωσαν στο Σεντ Λούις και απέχουν τέσσερα χρόνια στην ηλικία. Η διάγνωση του Τζιμ ήρθε πολύ αργότερα, όταν ήταν 15 ετών και δευτεροετής φοιτητής στο γυμνάσιο. Το περιγράφει ως «λιγότερο ενοχλητικό» από ό, τι θα μπορούσε να οφείλεται στην προηγούμενη διάγνωση του Irl.
Τα αδέρφια ήταν κάμπινγκ και σύμβουλοι σε ένα τοπικό στρατόπεδο διαβήτη, αν και δεν επικαλύπτονταν λόγω της διαφοράς στην ηλικία και στους χρόνους διάγνωσής τους. Αλλά ο Jim λέει ότι η εμπειρία του καλοκαιριού D-camp ήταν εξαιρετικά πολύτιμη και για τους δύο, καθώς τους επέτρεψε να μάθουν για την κατάσταση και να περάσουν χρόνο με άλλα παιδιά T1D.
«Ήταν μια πολύ διαφορετική εποχή τότε, το 1977, και ήταν πολύ λιγότερο ανοιχτό όσον αφορά τους ανθρώπους που μοιράζονταν ότι είχαν διαβήτη τύπου 1», λέει. «Μπορείτε να πάτε σε οποιαδήποτε σχολική περιοχή τώρα και να βρείτε παιδιά με T1D, αλλά αυτό δεν συνέβαινε τότε. Ήμασταν πάντα πολύ τυχεροί γιατί είχαμε τους πόρους για καλή ιατρική περίθαλψη, είχαμε χρήματα για να προμηθεύσουμε προμήθειες και γιατρούς, και αυτό ήταν φυσικά ένα σημαντικό μέρος της εξίσωσης. "
Γρήγορη προώθηση στις αρχές της δεκαετίας του 2000 και ο γιος του Jim Garrett - τότε μόλις 3 ετών - άρχισε να εμφανίζει τα κλασικά συμπτώματα D (δίψα, συχνή ούρηση κ.λπ.), οπότε ο Jim και η σύζυγός του δοκίμασαν το σάκχαρο του Garrett στο αίμα και τον διάγνωσαν με T1D Το σημείο. Με τις δεκαετίες εμπειρίας διαβήτη των αδερφών Hirsch να βρίσκονται ήδη στη ζώνη τους, ο Τζιμ λέει ότι η διάγνωση του γιου του δεν ήταν μια συγκλονιστική αλλαγή. Μετά από όλα, ο Garrett μεγάλωνε γύρω από τον τύπο 1 και βλέποντας τον μπαμπά και τον θείο του να ζουν μαζί του.
Ο Garrett πήγε επίσης στο Camp Joslin στην περιοχή της Βοστώνης μετά τη δική του διάγνωση, για πρώτη φορά όταν ήταν περίπου 7 ετών. Είναι τώρα 18 ετών και μόλις ξεκινά το κολέγιο στο Πανεπιστήμιο της Μασαχουσέτης - Amherst. Ο Τζιμ περιγράφει τον γιο του (τότε και τώρα) ως ένα αυτόνομο και αποφασιστικό παιδί που δεν έχει αφήσει τον διαβήτη να τον συγκρατήσει.
«Ήταν τυχερός με τον τρόπο που ήμασταν, καθώς είχε καλή ιατρική περίθαλψη και τους πόρους που χρειάζεται για να βεβαιωθεί ότι ο διαβήτης του φροντίζεται καλά», λέει ο Jim. «Και φυσικά, είμαι ο πατέρας του και ο Irl είναι ο θείος του, οπότε ο Garrett είχε πολλές πληροφορίες για τον διαβήτη όποτε το χρειαζόταν. Τούτου λεχθέντος, είναι ακόμα δύσκολο για κάθε παιδί να ζει με διαβήτη τύπου 1. "
Ο Jim λέει ότι ο Garrett μεγάλωσε με το POV ότι ο διαβήτης είναι «απλώς μέρος της ζωής». Χωρίς να είναι ένας κακοποιός γονέας, έχουν οικογενειακές συνομιλίες σχετικά με το τι λειτουργεί και όχι - μοιράζονται τα προσωπικά τους στυλ διαβήτη και διαφορετικές τακτικές, αν και σημειώνει ότι είναι πιο απλή συζήτηση από οτιδήποτε άλλο. «Πολλά είναι δοκιμαστικά και λάθη», λέει ο Jim.
Σημειώνει επίσης ότι τόσο ο ίδιος όσο και ο αδελφός του είχαν πάντα τη δυνατότητα να κάνουν οτιδήποτε, ακόμη και με διαβήτη - και αυτό είναι κάτι που μεταφέρεται στον γιο του.
«Έχω ζήσει πολύ αυτό το σύνθημα», λέει ο Jim. "Όχι μόνο να πηγαίνεις στο κολέγιο και να αποφοιτείς, αλλά να ταξιδεύεις στον κόσμο και να κάνεις σκι και να κάνεις όλα τα πράγματα που συνηθίζεις να ακούς συχνά δεν ήταν δυνατό."
Εξαπάτηση πεπρωμένο με διαβήτη;
Όπως σημειώνεται, το βιβλίο σελίδων 300+ του Jim Πεπρωμένο εξαπάτησης βγήκε το 2006, και γρήγορα έγινε ένα σπερματικό διάβασμα για το θέμα. Λίγο μετά την κυκλοφορία του, δημοσιεύσαμε μια κριτική εδώ στις Διαβήτης που σημείωσε:
«Αυτό το βιβλίο είναι σαφώς το αποτέλεσμα ογκώδους έρευνας και δεκάδων συνεντεύξεων και διαβάζει σαν μια ελκυστική αφήγηση της υψηλότερης τάξης. Με άλλα λόγια, πώς μετατρέπετε πολλά στατιστικά στοιχεία και προσωπικές μαρτυρίες σχετικά με το να υποφέρετε από μια δυσάρεστη ασθένεια σε ένα βιβλίο, τόσο επιβλητικό που είναι δύσκολο να το βάλετε; Ο Hirsch έχει πλέξει έξυπνα τα πάντα, από τον καρναβαλιστικό εμπορισμό της ετήσιας έκθεσης ADA έως τη ζωή του «κοριτσιού της ινσουλίνης», Elizabeth Evans Hughes, στις δοκιμές του κορυφαίου εμβρυϊκού βιολόγου της Αμερικής ».
Μιλώντας μαζί του τώρα, ο Τζιμ λέει ότι αντανακλά στοργικά το χρόνο του γράφοντας αυτό το βιβλίο και πιστεύει ότι παραμένει σχετικό για την κοινότητα σήμερα.
«Εξακολουθώ να λαμβάνω μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, ειδικά από γονείς, σχετικά με το βιβλίο, επειδή συνιστάται σε αυτούς», λέει. «Το ιστορικό πλαίσιο μπορεί σίγουρα να είναι χρήσιμο.Αισθάνομαι καλά ότι ενώ οι θεραπείες και οι τεχνολογίες που υπάρχουν σήμερα έχουν αλλάξει από τότε που έγραψα τότε, το βιβλίο έχει ακόμα κάτι να πει σήμερα. "
Ήταν κυριολεκτικά κατά τη διάρκεια της συγγραφής αυτού του βιβλίου που ο γιος του Garrett διαγνώστηκε, και ο Jim κατέληξε να μετατρέψει αυτήν την εμπειρία σε ένα από τα πιο οδυνηρά και αξέχαστα κεφάλαια.
«Ο πρώτος χρόνος του Garrett με διαβήτη έγινε μέρος της αφήγησης. Υποτίθεται ότι ήταν πάντα ένας συνδυασμός ιστορίας, επιστήμης και υγειονομικής περίθαλψης, και κάποια βιογραφία ... αλλά και η ιστορία του διαβήτη από προσωπική άποψη, μια αφήγηση σχετικά με αυτήν την ιατρική κατάσταση, με τη φωνή του ασθενούς μπροστά και το κέντρο ... διαφορετική από ένα βιβλίο από οποιονδήποτε επαγγελματία ιατρό που είχε άποψη από πάνω προς τα κάτω, όπως ήταν το συνηθισμένο. "
Επαναστατική αλλαγή εναντίον Daily Grind
Σχεδόν σε κάθε σελίδα, υπήρχε προσοχή στην ισορροπία μεταξύ της προόδου και της αλλαγής στην έρευνα και τη βιομηχανία, σε σχέση με την πραγματικότητα της ζωής με τον διαβήτη - και πιστεύει ότι η ένταση εξακολουθεί να υπάρχει πάρα πολύ στο σημερινό πλαίσιο.
Κοιτάζοντας πίσω, ο Jim θυμάται να χρησιμοποιεί τεστ γλυκόζης στα ούρα (γνωστός και ως BG ChemStrips) τις πρώτες μέρες μετά τη διάγνωσή του και στη συνέχεια να πάρει τον πρώτο του μετρητή γλυκόζης στο σπίτι ήρθε το 1981, το οποίο πήρε μαζί του στο κολέγιο. Ο Τζιμ σημειώνει ότι η συνολική εξέλιξη της διαχείρισης και της φροντίδας του διαβήτη υπήρξε τεράστια, αλλά ο έλεγχος της γλυκόζης στο σπίτι και η CGM (συνεχής παρακολούθηση της γλυκόζης) υπήρξαν οι μεγαλύτεροι μεταλλάκτες παιχνιδιών - μέχρι τώρα, με τα συστήματα κλειστού βρόχου να είναι διαθέσιμα.
«Με κάθε επαναστατική αλλαγή, έκανε την προηγούμενη εποχή του διαβήτη να φαίνεται σχεδόν αδιανόητη», λέει. «Αυτό που κάνουμε τώρα, σε σύγκριση με αυτό που κάναμε πριν από 10-15 χρόνια, είναι σαν τη νύχτα και τη μέρα. Και καθώς καθόμαστε εδώ μιλώντας σήμερα, δεν μπορούμε να φανταστούμε ποια θα είναι η επόμενη εμπειρία που αλλάζει το παιχνίδι για τη φροντίδα του διαβήτη και τι θα χρησιμοποιούν οι επόμενες γενιές σε μια ή δύο δεκαετίες από τώρα. Φυσικά δεν είμαι Pollyanna. Δεν έχω να πω «Ω, δεν είναι τέλεια η στιγμή να πάσχετε από διαβήτη»… αλλά όταν παίρνετε τη μακρά άποψη, αυτή είναι η αλήθεια. Ο Γκάρετ είναι 18 ετών και όταν είναι 48 ετών, πώς διαχειρίζεται τον διαβήτη του δεν θα έχει καμία ομοιότητα με αυτό που κάνει αυτή τη στιγμή. "
Προσπαθούμε ακόμα να εξαπατήσουμε το πεπρωμένο, για να το πούμε; Ο Τζιμ λέει χωρίς δισταγμό: «Φυσικά, έχουμε βελτιώσει τα εργαλεία μας για να εξαπατήσουμε το πεπρωμένο, το οποίο είναι καλό… αλλά δεν το έχουμε εξαπατήσει ακόμη».
Αλλαγή ιστορικού χρόνων, μπέιζμπολ και διαβήτη
Στην επαγγελματική του καριέρα γραφής, ο Τζιμ ήταν δημοσιογράφος για Οι Νιου Γιορκ Ταιμς και Εφημερίδα Wall Street και έχει γράψει για αθλητισμό, φυλή και πολιτισμό. Το πρώτο του βιβλίο ήταν το best-selling Hurricane: Το θαυμαστό ταξίδι του Rubin Carter, επικεντρώθηκε στον πυγμάχο που καταδικάστηκε εσφαλμένα για δολοφονία και πέρασε 20 χρόνια πίσω από τα κάγκελα πριν από την απαλλαγή του. Είναι επίσης γραμμένος Riot and Remembrance: Ο αγώνας της Tulsa Race και η κληρονομιά του, Two Souls Indivisible: Η φιλία που έσωσε δύο δυνάμεις στο Βιετνάμ, και μια βιογραφία του 2010 σχετικά με τον θρύλο του μπέιζμπολ Willie Mays που ασχολείται με τον ίδιο τον παίκτη, το Negro League και πώς όλα έπαιξαν ρόλο στο Κίνημα Πολιτικών Δικαιωμάτων.
Φυσικά, ο Jim γράφει και επεξεργάζεται επίσης τον διαβήτη για πολλά χρόνια - σε μεγάλο βαθμό, μέσω των προσπαθειών του με τους Close Concerns και το DiaTribe Foundation. Ξεκίνησε με τη συμβουλευτική «Close Concerns» πριν από μια δεκαετία πριν κυκλοφορήσει το ενημερωτικό δελτίο diaTribe και ήταν μια άτυπη σχέση όπου βοήθησε στην επεξεργασία και τη συγγραφή, όπως ήταν απαραίτητο τα χρόνια.
Είμαστε εδώ και καιρό οπαδοί της γραφής του Jim που μοιράστηκαν εκεί, ιδίως τη δημοφιλή σειρά "Logbook" για διάφορα θέματα και την πιο πρόσφατη στήλη του σχετικά με το σοβαρό ζήτημα της τιμολόγησης της υγειονομικής περίθαλψης. Έχει επίσης μεγάλο ρόλο σε άλλες προσπάθειες διαβήτη, συμπεριλαμβανομένων διαλέξεων σχετικά με τη χρήση και την τιμολόγηση της ινσουλίνης, καθώς και την προσπάθεια σε ολόκληρη την κοινότητα να προχωρήσει πέρα από το A1C στη διαχείριση του διαβήτη, όπου έπαιξε ρόλο στη συγγραφή και επεξεργασία (μέσω του ρόλου του με το diaTribe Θεμέλιο).
«Είναι ένας από τους πολλούς υπέροχους πόρους που υπάρχουν εκεί έξω, κάτι που δεν συνέβαινε όταν διαγνώστηκα», λέει. "Η ιδέα ότι θα μπορούσατε να συνδεθείτε στο διαδίκτυο και να λαμβάνετε πληροφορίες στο διαδίκτυο όλη την ώρα, ειδικά έγκαιρες πληροφορίες σχετικά με τα προϊόντα και τις έρευνες, που δεν συνέβησαν. Αυτοί οι πόροι βοήθησαν στην οικοδόμηση μιας αίσθησης κοινότητας. Υπάρχει μια ομάδα από εμάς εδώ, και μπορεί να μην γνωριζόμαστε όλοι, αλλά έχουμε μια κοινή βάση γνώσεων και αυτό μπορεί να είναι πολύ καθησυχαστικό. "
Ο Τζιμ λέει ότι όλα αυτά αισθάνονται σαν μια φυσική επέκταση του τι έχει κάνει σε όλη του τη σταδιοδρομία - δημοσιογραφία και ανταλλαγή πληροφοριών. Έχοντας μοιραστεί περισσότερες φωνές και διάφορα POV στην κοινότητά μας υπήρξε μια τεράστια και πολύ θετική αλλαγή, παρατηρεί.
«Οι διαδικτυακές εκδόσεις έχουν δημιουργήσει έναν πολύ καλύτερο κόσμο από αυτόν που μεγάλωσαν».
.jpg)